腫瘍は、落ち着いています。
どちらかというと、今は反抗期特有の問題に悩まされています。
そのような状況でも、情報収集はしておきたいし、
繋がれるならば、小児がんのお子様を持つお母様お父様と繋がりたい気持ちが強いです。
２月１５日は、国際小児がんデーです
そのため、２月は各地で小児がんに関連するイベントが行われています
コロナ禍ではオンラインで行われていたイベントが、対面で行われるようになってきましたね。
オンラインにはオンラインの良さがもちろんありますが、
私はやはり昭和の人間なので、リアルに人と会い、その空気感や、自分がその時感じたことを大切にしたいと思います。
こちらは、アフラックペアレンツハウスで２月上旬に開催された、小児がん交流フェスタです。
私も、行かせて頂きました。
いくつかの支援団体の方がいらっしゃったので、お話したり、パンフレットをもらったり、ハウスの見学をさせていただきました。
美味しいドーナツと、レモネードもありがとうございました
ご支援下さる患者会や、企業の皆様には感謝しかないし、
支援を受ける側でありつつも、ボランティアなど、私自身にできることは、積極的にしていきたいと改めて思いました。
小児がんの子を持つ孤独さは、なかなかまわりにはわからないものです。
こちらからは話さないし、話したところで、相手も反応に困るからです。
その反応に、こちらが、がっかりすることも多いです。
残念ながら、たとえ医師であっても、専門外であれば、小児がんについて無知な方もいらっしゃいます。
では、同じ小児がんの仲間がよいのか、、
もちろんわかり合える部分もあるだろうけど、それぞれ状況が異なり、逆に傷つけてしまうこともあるし、私が羨ましく思うこともあるわけで、とても難しいなと思います。
そんな中で、
このイベントには、長男の病気の状態とかなり似ているお子様をお持ちの方とご一緒する機会に恵まれました
中脳の腫瘍であり、お子様の年齢も近く、なかなか、こんなチャンスはこれまでなくて、とても嬉しかったです。
ブログを書いていると、似た腫瘍です、というようなメッセージを頂くことが時々あります。
ご自身はブログを書かれていない方でも、いつもいいねを下さる方もいらっしゃいます。
(似た立場の方かな、と勝手に想像しております)
もし何かのご縁があれば、いつかお会いできたら、嬉しいですね～。
さて、繰り返しになりますが、
２月１５日は国際小児がんデーです。
多くの方に知って頂きたいです。
今この時も、病気と向き合っている患児や、きょうだい、ご両親がいらっしゃるということ、
また、お空の仲間のこと、
少しでも小児がんの子供たちに関心を寄せて頂けたらと思います。
研究がもっと進んで、
治らないとか、治療法がないと言われてしまうことがないような、
そんな希望のある未来になると良いですね。
また、支援に関わる活動は、人の善意だけで成り立つのではなく、行政側がもっともっと、人材や予算を投入すべき分野だと感じます。