アイザックス症候群、エルドハイムチェスター病、複合型痙性対麻痺・・・。こうした病名をご存知ですか？
これらは、希少難病といわれる、何十万人に１人といった確率でおこっている病気です。
こうした希少難病患者を支える、NPO法人 希少難病患者支援事務局 SORD（ソルド）さんの紹介です。
先日テレビで、こちらの希少難病患者を支える団体が紹介されていました。
希少難病というのは、国の難治性疾患克服研究事業の対象からも除外され、その実態をだれも把握していない難病です。公の支援体制や制度がないために 原因の究明がされず、治療薬、治療法の開発もなされないまま、孤独に原因不明の病と闘っています。
そうした背景の中、SORDさんは希少難病患者を支える活動をされています。
例えば、こうした同じ希少難病を家族に持つ方同士を繋ぐコミュニティ支援（のちに患者会に繋げるもの）や、希少難病に関する情報検索システムの運営・開発を主に活動されています。
素晴らしい活動を、ぜひ応援していきましょう！
SORDさんのサイトはこちら
乳幼児は消化管の発達が未成熟で、一部のたんぱく質が高分子のまま体内に侵入し、異物と認識されてIgE抗体（アレルゲン）の産生を誘導します。
現在は、食物アレルギーが増加しています。その背景として、次のものが挙げられます。
・栄養状態の改善（高たんぱく質・高脂肪食）によって、免疫機能が亢進した。
・衛生状態の改善（寄生虫の完全駆除、結核の減少、徹底した防菌防カビ）
・生活・自然環境の悪化（ストレス、排気ガス）
昔は、日常生活を送る中である程度の免疫がついていたものでしたが、今は「除菌スプレー」「滅菌剤」などが多くあり、必要な菌までもいない環境を作ってしまったのです。また、ストレス社会と言われる現代にも問題があるのですね。花粉症も同じメカニズムです。
私は大人になってから、甲殻類アレルギーになりました。
最初の異変は、祖父の法事で出された料理から。
なんだろう？としか思わなかったのですが、喉の奥がイガイガ腫れて来る様子。
別の機会に、お寿司屋さんでエビの踊り食いをしたら、同じ具合に。
そこで改めて発覚しました。
かれこれ10年ほど経ちます。
症状は年々ひどくなってきていて、当初は生がダメだったものが、半生でもダメ、かなりボイルしてOKという状態です。
子どものアレルギーは成長と共に治りやすいですが、大人のアレルギーはひどくなることが多いので注意が必要です。
4月に、タカキベーカリーさんが開発された「らくらく食パン」のご紹介をしました。
その記事はこちら
→ http://ameblo.jp/racoopa/entry-10519887276.html
こちらのらくらく食パンを株式会社セネクスさんが発売を開始されました。
セネクスさんのサイト→ http://kaigoshoku.net/
パン食はのどにつまりやすかったり、パサパサしてむせてしまったり、といった事故が起こってしまうものでした。それを解消したのが、らくらく食パンなのです。
今までは介護施設のみに提供されていたパンなので、こうして一般の方にも手に入るようになって素晴らしいですね。
やはり、パン食を好む方であれば高齢になったとしても食べたいものですね
認知症や障がいをお持ちの方など、判断能力が不十分な方を守り、支援する制度があります。昨日はこの制度のひとつである「地域福祉権利擁護事業（日常生活自立支援事業）」をお話しました 。今日は「成年後見制度 」についてお話します。
成年後見制度とは？
裁判所から選ばれた人や自身がお願いした保護者が必要な見守りを続けながら、ご本人の身の回りのお手伝いをしたり、財産や権利を守る仕組みです。
成年後見制度には「任意後見」と「法定後見」の２つの制度があります。
【任意後見】
将来自分の判断能力が不十分になったときに財産管理や介護の手配などはこうしてほしいと、判断能力があるうちに、あらかじめ人を決めて頼んでおく制度です。
【法定後見】
判断能力が十分でない方の為に、家庭裁判所に申し立てることにより、状況によって補助人、保佐人、後見人を選ぶ制度です。
（補助：判断能力が不十分。補佐：判断能力が著しく不十分。後見：ほとんど判断することができない）
手続き方法は？
任意後見の場合は、公正証書の契約が必要です。契約内容については事前によく検討しておきましょう。
法定後見の場合は、家庭裁判所に申し立てをする必要があります。申し立てができるのは配偶者や４親等以内の親族などと法律で定められています。一定の条件を満たす場合には、市町村長が申し立てすることもできます。
制度を利用して、ご本人の意思を尊重できる暮らしをしていきましょう。
認知症や障がいをお持ちの方など、判断能力が不十分な方を守り、支援する制度があります。今日はこの制度のひとつである「地域福祉権利擁護事業（日常生活自立支援事業）」、明日は「成年後見制度」についてお話します。
地域福祉権利擁護事業とは？
福祉サービスの利用には、要支援・要介護認定、障がい程度の申請や契約を結ぶ必要があります。病気や障がいのために自ら判断することに不安がある場合は、社会福祉協議会と契約することで、福祉サービスの利用に関する相談・助言、手続き・支払いなどの援助を受けることができます。
サービスは？
・福祉サービスの利用援助（生活上の消費契約、行政手続の情報提供・助言・手続き支援）
・日常的な金銭管理の手助け
・書類などの預かり（保全・保管のみ）
日常的な支援の範囲を超えるニーズが出てきた場合は、成年後見制度を利用しましょう。
成年後見制度については明日お話します。
