５歳の青木鈴花（すずか）ちゃんが、たんの吸引が必要なことを理由に保育園入園を拒否された問題、
とりあえず仮入園ができてよかったですね。
我が家も病気の子を抱えてるので、他人事ではなく以前からすずかちゃんには注目していました。
娘と同じ病気の子が、幼稚園の入園を断られたということもあったので。
その子は、ちょっと遠くなってしまうけど快く受け入れてくれる園が他に見つかったとのことで、まぁよかったのですが。
どうやら、見た目で拒否されたそうです。
その子は、私も何度か会ったことがあるのですが、会話も普通にできるし、ちょっと転びやすいけれど歩くこともできます。
手の切り離し手術も済んでいるので、多少不便でしょうが我が家に遊びに来たときに、鉛筆を持ってお絵かきもしたし、パスタを作ってあげたら上手にフォークを使って食べていました。
なのに、園側にろくに話も聞いてもらえず拒否されたそうです。
見た目で判断された気がする！ってお母さんは言っていました。
うちも、この先幼稚園、小学校・・・と成長とともに入園、入学問題の壁にぶち当たることでしょう。
今のところ、できれば普通の子と同じように、幼稚園、普通学級に行かせたいと思っていますが、
この先、病状の進行と娘の状態によって養護学級なども考えなければなりません。
すずかちゃんの存在を知ったとき、のどに穴が開いてるし、こんな小さな子がオエッとかなりながら自分で痰の吸引をしなければならないなんてこれも大変な病気だなぁと思っていたら、
他人事じゃありませんでした。
娘の病気は、同じ病気でも程度の差があり特徴的な症状以外は、人によって合併症の種類や数が違います。
そして、同じ病気の子で、すずかちゃんと同じくたんの吸引をしなければならない子がいることを最近知りました。
ということは、うちの娘も同じように将来痰の吸引が必要になるのかも知れません。
確かに、この病気の特徴は気管が狭かったり弱いので、十分考えられます。
すずかちゃんは、おそらく喉頭軟化症だけかと思います。
それだけでも十分大変だろうけど、うちの子はその他にすでにあちこち悪いんです。
またショックを受けてしまいました。
これでもかって次々と将来起こりうる症状を知らされるのは、いつまで続くのでしょうか？
きっと、娘の一生なんだろうなぁ。
起こるのかもしれないし、起こらないかもしれない。
そんなあやふやな状態で不安です。
でもとにかく、すずかちゃんが幼稚園に楽しそうに通っていて良かった。
訴訟を起こすことは、ご両親にとって大変な負担と決断だったと思います。
でも、私たち同じように病気と戦っている家族の希望になりました。
道を開いてくれました。
誰かが動かなきゃはじまらないですものね。