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15＊「パーキンソン病」という名前の1人歩き
マイケル・J・フォックス氏、森光子氏、永六輔氏、ロビン・ウィリアムズ氏(←この方はレビー小体型認知症でもあったようですね)、モハメド・アリ氏、岡本太郎氏、江戸川乱歩やアドルフ・ヒトラーも罹患(りかん)していたようですね。
最近だと、株式会社ダイヤモンドダイニングの松村厚久社長のドキュメント映画「熱狂宣言」が公開していたり。
(まだ観てないのでまた東京で上映して頂きたい…。)
メディアで耳にすることが多い疾患のひとつなのかなと、私は感じています。
なので、「パーキンソン病なんです」と言うと
「あぁ！」(知ってる知ってる的なリアクションで)言われることが多いんですよね～💦
問題はここから。
じゃあ、どんな症状なのか。
発症して(経過すっ飛ばして)動けなくなる。
⬆のような認識の方が圧倒的に多いです。
間違っては無いんですけどねー
よく聞かれるのは、「ほら！あの有名な博士！あの人そうでしょ？！
」って。
」って。うん…
ホーキング博士の事かな…
あの人ALS(筋萎縮性側索硬化症/きんいしゅくせいそくさくこうかしょう)だからね…
※ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは
身体を動かすために必要なニューロンという神経細胞が機能しなくなることにより運動障害をおこす。
筋肉を動かそうとする信号が伝わらなくなり、筋肉を動かしにくくなるために、筋肉がやせ細っていく進行性疾患。
知覚神経や自律神経には影響がないようで、五感（視覚、聴覚、臭覚、味覚、触覚）、記憶、知性を司る神経には原則として障害はみられない。
例えば、皮膚をつねられたとき、痛いと感じ、つねられた手をひっこめる。この時痛いと感じるのは「知覚神経」、手をひっこめるのは「ニューロン」の働き。知覚に影響がないため、「痛い」と感じても手を引っこめることが出来ないのである。
呼吸は、自律神経と随意筋(自分の意思で動かせる筋肉)である呼吸筋の両方が関係するので、呼吸筋が次第に弱くなって呼吸が困難になっていくという経過を辿る可能性がある。パーキンソン病だけに限ったこたとでは無いですけど、病名が1人歩きしていて、経過は見てもらえてないのかなと、感じてます。
発症して、8年。
走れるし、浴衣ディズニーは行けるし、
海外旅行も行けるし、
仕事(訪問介護)も出来る。
片道1時間半の通勤も問題ない。
ご飯も作れる、お風呂もトイレも1人で出来る。
発作等がある訳では無い。
ここから愚痴ります。
「普通の人と同じように動けないでしょ？」って目で見られるんﾃﾞｽﾖﾈー…
特に転職ね。
私、転職するために医療事務の資格取ったんﾃﾞｽﾖー…
まぁ、レセプト未経験だけど受付・会計はやってたから…なんて思いもあり…
面接行くとね
「事務って言ってもうちは結構動くけど、大丈夫？」って聞かれるんﾃﾞｽﾖｰ
いや…うん。
そもそも論、やってみないとわからんくない？
そのための試用期間でしょ…？
大体どこの医療事務も忙しそうなの分かりますけど…
動けると思ってるから、応募したんスけど。
以上
医療機関だから
福祉業界だから
理解がある訳じゃないと思いました。
まぁ、私が個人病院や中小企業に応募してたって言うのもあるんでしょうけどね…
内定頂いたところは、先方から体調面や自分が気をつけていること、先方に配慮してもらいたいことを聞いてきてくれました。
知られているようで知られていないんですよね、ほんと。