前日の様子
PM3:00 安静にしていたものの体調が悪かった為、やっと眠りに付けた
PM9:00 目覚めるが喉元まで泡つばが溜まるのでメスチノンを飲んだ
YouTubeなどを見て過ごす
AM0:00 就寝
当日の様子
AM6:00 起床し着替える
目は開くものの眼瞼下垂が酷い。特に右目があまり開かない
本日は、ウィフガード３回目なので歯磨き、髭剃り、食事の準備をする
嚥下・咀嚼障害があるので、細かく切ったサラダとお茶漬けにした
AM8:50 車で病院に向かう
AM9:10 病院に到着
AM9:20 ウィフガード開始
投与中に喉元まで泡つばが上ってきた
構音障害もあるので、主治医に言ってメスチノンを飲む
AM10:40 ウィフガード終了
PM4:00頃 頬の筋肉は麻痺気味だがかなり状態は良くなっているようです
1週ごとにあと3週、ウィフガードを打てば終わる予定です
AM3:00 息苦しさ目覚める
横向きに寝たり座ってる体勢をとったが一向に改善しない
呼吸もヒューヒューするので気道が狭くなっているようだ
首を支える筋力も弱い
構音障害でしゃべり難い
AM4:00 予告なしの尿失禁だったが着替える体力が無い
救急車を呼ぶにしろ、
家に鍵を閉めているのでとりあえず、スマホを持ち2階から1階に移動
立った体勢でいたら幾分呼吸がし易くなった
このチャンスにメスチノンを飲む
AM5:00 徐々に呼吸の状態が良くなり安定した
重症筋無力症は寒いと悪化することを思い出しファンヒーターを付けた
さらに改善しスマホを打てるまで回復
本日は日曜だしまだ暗い
電話をかけて、鍵と通院用手さげと緊急入院用リュックを玄関まで運ぶだけだが
準備だけした
AM6:00 お粥レトルトパックなら食べれそうなので、鍋で温める
その間、プレドニン5㎎2錠とエルデカルシトールカプセル0.75μgを飲む
更に回復、構音障害もよくなってきている
救急車は呼ばずに済んだ
明日は、ウィフガードの予定日だ
今日は、安静に過ごそうと思います
私が重症筋無力症で現在飲んでる薬は、プレドニン5㎎2錠、エルデカルシートル0.75ug、タクロリムス1㎎3錠です
非定期ですが、メスチノン60㎎も飲んでいます
今回は、なぜメスチノンが非定期に飲んでるか話そうかと思います
メスチノンの効果
筋力の低下や疲れやすいなどの重症筋無力症の症状を改善するお薬
重症筋無力症の症状は人それぞれのようです
私がメスチノンを飲むときは、こうしてるだけで当てはまらない人もいると思います
簡単に言うと生活に支障が出た時です
１．嚥下・咀嚼障害で食事がとれない
２．泡つばが喉元までのぼり呼吸しずらく座った状態じゃないと眠れない
３．構音障害があり、かつ人に会う時
４．首が座らなくなり呼吸がしにくく、血圧が測れない状態まで上がる
この場合、救急車を呼んで酸素吸入しないと命にかかわります
病院で５～6時間酸素吸入すると、あんなに死にそうだった顔つきも見違えるほど元気になります
メスチノンは、今のところ月1５錠ぐらいで済んでいます
気が付いた場合はすぐ飲み、前兆があるときは、目的時間の２時間前ぐらいに飲むのがいいと思います
処方としては、1日2錠にして、足らなくなったら、また貰うという感じです
ちなみに私には、眼瞼下垂、複視に、効果があまりみられませんでした
重症筋無力症の患者にとって、嚥下・咀嚼は厄介な問題です
人間食べないと力が出ないわけで、私は外食で好きな料理を注文したものの、ほとんど食べずに帰ったことが何回もあります
また、入院中でも、入院食を時間以内に食べれなく、ほとんど残したこともあります
上記にあまり使わない言葉が出てきたので説明します
咀嚼・・・顎を動かし歯で噛み砕く動作です
嚥下・・・咀嚼したものを飲み込むことです
この２つが障害となると、顎の筋肉がすぐ疲労し、舌が思い通り動かず噛み砕くことも、飲み込むことも困難になります
酷いと小さな薬（メスチノン）さえ飲みこむことができず、飲み込めても気管の側で引っかかったままになります
吐き出すことは出来ますが、また何回も飲み込まなくてはなりません
また、薬と一緒に、水を飲むと鼻から出たり、水さえ飲めないこともあります
対処方法
時間が許されるなら薬を頑張って飲むことです
飲み込めないのであれば、安静にし30分ぐらい時間をおけば筋肉の疲労から少し開放され、飲み込めると思います
薬の効果があるまで１～３時間はかかるかも知れません
効果が出たら普通に食べれると思います
それ以外を考えると、ごはんやおかずを小さじ半分程度にし、あまり嚙まず飲み込む事です
ごはんは、お茶漬けにすれば、あまり噛まないでも飲み込むことができます
以上
神経内科の主治医に、手の痺れや震えは、重症筋無力症と関係ないと判断されています
私は、状態がいい時と悪い時では、身長が２ｃｍ程、変わります
首を支える筋肉の低下で頸椎にある神経が圧迫されているんじゃないかと思ってました
現在、働く事ができないのに、整形外科でCTや神経の検査などをして、かなり高額な費用になりました
手根管症候群でもありません
CTで頸椎に軽いヘルニアがありましたが、特定できません
症状：右手の強い痺れ、左右の手震え、
右手指関節が曲がりにくい（親指、人差し指、中指）
右手を触ると痛い（親指、人差し指、中指）、右上腕部の軽い麻痺
中指、人差し指、親指の付け根に、日を変え２回注射を打ってもらいました
手のひらの関節に打つのはかなり痛いです
その甲斐もあって少し曲がるように、なりました
しかし、これ以上打つことは出来ないそうです
手の震えと痛み、指の関節が曲がりにくいことにより、箸でつかんだりや字を書くこと、ボタンをすることも、重い扉を開けることなども困難です
痺れの薬：プレガバリンOD錠やタリージェ錠
痺れの薬が、効かないので変えてもらいましたが、それも全く効果なしです
もしかしたら、症状は違う病気が複合してるかもと思ったりしています
記事で読んだ、痺れを特定できる医師が少ないというのは本当だったのかも知れない
