先日衝撃的な記事を拝見。
幼い子どもが入院する際、保護者が病室に泊まり込んで世話をする「付き添い入院」を巡り、病児やその家族を支援する東京のＮＰＯ法人「キープ・ママ・スマイリング」が６月、全国アンケートの結果を公表した。有効回答者は約３６００人と過去に例のない大規模な調査で、本来は任意であるはずの付き添いが事実上、入院の条件となっていることや、保護者が心身ともに重い負担を強いられている状況を可視化する内容だった。
次男の白血病の初発、再発含め闘病期間はトータル約5年、病棟にはまるまる2年いた。
みんな同じだったんだ、と激しく同意。記事を読んで涙が出てきた。嫌な記憶がよみがえる。
（記事）「親の人権がないと感じた。付き添いが必須ならせめてまともな環境を用意してほしい」。約２週間の付き添い入院を経験した関西地方の３０代女性は、共同通信の取材にそう訴えた。
（記事） 保護者は２４時間態勢で子どもに付きっきりになる。１日のうち、子どもの世話やケアに費やした時間は「２１～２４時間」との答えが最多で２６％を占めた。睡眠や休憩はほとんど取れていないことになる。こうした生活を続けた結果、５１％の人が付き添い中に体調を崩していた。体調を崩しても、病院でケアやサポートを受けられた人はわずか２０％。
（記事）「子どもの最善の利益のため、親が安心して付き添える環境の整備が必要だ」。実際、欧州では保護者用のベッドや食事が無償で提供される国も多い。今の日本に求められているのは、保護者が病児の状況や家庭事情に応じて、付き添うかどうかを主体的に判断できる仕組みと、付き添いを選んだ場合に安心して生活できるような環境づくりだ。
（記事）「親は子どもが元気になるためなら、自分が寝ていないことや食べていないことなんて気付かないぐらい『何でもしてあげたい』という思いがあります。それでも、さすがにベッドで寝返りが打てない生活や、コンビニ食が何カ月も続くと耐えがたくなります」
（記事） 「また、病院によって付き添いに関するルールはばらばらですし、ハード面でも簡易ベッドや食事提供の有無などは差があります。調査項目を設計する際は、そうした実情を知る当事者の声を入れていただきたいと思います」
全てに激しく同意（今日のブログは長くなりそうだ、、、）
初発の入院は何がなんだかわからないうちに始る。家に帰れない、兄に会えない、学校は？ペットたちは？家事をどうしようか？私から片時も離れたくない次男なのに病棟では親はご飯を食べれない。あれやこれや、、、
再発時、運悪くコロナ禍だった。
さらなる制限が付きがんじがらめな上、一度経験しているため治療の過酷さを十分に分かっている。コロナでどなたも付き添いできませんと言われ付き添いができるという静岡の病院に連絡し転院したいと申し出た。病院はしぶしぶ、かなりの特別対応で付き添いしていいからうちで治療を受けてくださいと言われそのまま入院した。
それからが地獄だ。
融通の利かない病院の対応に毎日泣いていた。あれもだめこれもだめと、入院生活を少しでも楽にさせてあげたいという提案はほぼすべて却下された。病院のアンケートに意見を投稿したが掲示板に貼られることも、それに対するレスポンスも一切なかった。
記事にもあるように親はよくよくわかっている、治療をしていて一番つらいのは我が子。自分が多少のことでわがままを言うようなことは気が引ける。先生方も看護師さんも精一杯やってくれている。感謝しかない。そこで傷つくようなことを言われたり、キツイ一言をくらっても、我が子を治してくれるなら何にでも耐えてみせる、、、って毎日自分に言い聞かせていた。
同じ経験をしたお母さんになどなかなか会えるもんじゃない。ただ一人もやもやするものをずっと腹にしまってひたすら退院できる日を待っていた。
コロナ時の一年間の地獄の入院治療
病棟で２４時間付き添っているのは私だけだった。どんな小さい子でもだ。カオスだった。看護師さんたちは明らかにイラついていた。ナースコールも意味がない。いろんなとこから泣き声と、ピーピーなる点滴やモニターのアラーム。まさにカオスだった。
付き添いしている私が何か頼もうもんならご自分でできませんかという雰囲気。極力やってあげたいが感染がなんやらで部屋か出られない。コミュニケーションもへったくりもない。頼んだものは大体忘れられ、丁寧に再度お願いも忙しい感がすごい。コロナ前はあんなにやさしかったのに、、、
コロナ前はほとんどのお母さんは一日中付き添いをしていた。一緒に泊まっている方も3割から5割くらいいた。看護師さんたちはお母さんたちとゆっくり世間話をする光景もよく見かけたし対応もとても丁寧だった。
こんなに変わる？どっちがホントよ？
私と息子は二度とこの病院には戻るまいと固く決心をした。
私はこの5年間で徐々に腹痛がひどくなり再発時の入院時はピークに痛かった。体重は５KG減っていた。退院してから胆嚢炎・胆嚢結石のため胆嚢を全摘出する手術のため入院した。毎日のコンビニ食とカップラーメンのせいか。そうやって体を壊していく。特に子供と一緒に食べれない、一人で休憩室なるところで食べる食事の味は何も感じない。死んだ魚の目でひたすら腹を満たすのみだ。
付き添い中の親に対してケアなどもちろんない。
でもこんなことはある。
毎朝何かの慣習なのか先生が「おはよー」って来て、看護師さんたちが「今日の担当でーす」って来る。（あ～今日の看護師さん苦手～おとなしくしとこと思ったり）そこまではいいのだけど。「おはようございまーす」って毎日来るけど、「なんかあったら言ってくださいねー」って言うけど、、、何を相談する人なん？？？そんな人たちが朝の九時からひっきりなしにやってきて定例の挨拶してくんだけど、
こっちもキツくて、今にも泣きそうなのに無理くり笑顔作って「あ、おはようございまーす」
しんどっ！（毒）
病院の慣習って私たち患者に、、、、、、いります？（毒２）
患者の声を聞いてくれたり、入院経験のある人の話を聞いて病院がいろんなことを改善していく方向に行ってくれるといいな。
病児やその家族を支援する東京のＮＰＯ法人「キープ・ママ・スマイリング」
私も何かできるかな。
とりあえず応援してる！
特に小児科なのよ、特に！
小さい時のことは大人になってからその子の人生に大きな大きな影響をもたらすよ。病気を抱え入院するという最悪の状態になってしまった子どもたちや家族に少しでもその期間いいことの記憶が残るように、嫌なことも忘れちゃうくらいのそうゆう努力を親と病院側が協力して変えていかなきゃ。今の状態は先生・看護師・事務方・患者家族全部バラバラに各々に動いて行ってるようにしか見えない！
全ては子供たちのため、大人が考えるのはそれだけ！そうやってたくさんの愛をもらった子どもたちは必ず自分が大人になった時に愛をあげらるよね。
息子も最近ようやく経過観察で月一回の通院のみになった。
病院に行くたびに思う
どうか今入院していこどもたち、ご家族が心穏やかに過ごしていてほしい
最後に(まだ書くんかい！）
本当にこどもたちが望んでいること、書きます！（誰に言ってんの( ｀ー´)ノ）
＊ファシリティ―ドッグとハンドラーさん（本当に素晴らしいです！）
＊保育士さん（20～30人の病棟の子どもたちに対し2人しかいなかった）
＊学校の先生（院内学級は中学生まで。高校生は先生が派遣されてくる。なんで？同じにしようよ）
＊看護師さんじゃない身の回りの世話をしてくれる方→今のとこいない
もっともっと増やそ！！（いや、誰にいってんの( ;∀;)）
