一年半ぶりの更新
リツキサンの治療をしてから約一年半すぎました。ここ一年は３ヶ月おきの通院です。
発病当初（3年前）の数値
Dsg1–8.5
Dsg3–13.0
元々、あんまり数値高くないのに
発病するタイプ
リツキサン後のdsg1値の変化
（dsg3は測定せず）
2022/6月 リツキサン投与
2022/7月 5.2
2022/8月 5.0
2022/9月 4.3
2022/11月 3.0以下
2023/2月 3.0
2022/5月 4.1
2022/8月 6.1
2022/11月 5.5
2023/2月 今日採血、結果は5月
半年かけて徐々にさがり、一年かけて徐々に上がってきて、また少し下がりました。
でも、Dsg数値と水疱発生は比例しないみたい。
リツキサンをするとさがるCD3とCD19の値
2022 2月/ CD3 78.5
CD19 3.8
2022 7月/CD3 60.6
CD19 0.4
2022 8月/CD3 59.4
CD19 0.7
2022 9月/CD3 60.8
CD19 0.7
2023 2月/CD3 67.0
CD19 0.3
2023 8月/CD3 70.6
CD19 0.3
2023 11月/CD3 75.9
CD19 1.6
こちらも一旦減り
徐々に微増中…ちょっと怖い
デスモ値もCD値も微増中ですが
病状はほとんどなく
１ヶ月に1〜2回口内に、
ヤケドかな？うっかり噛んだっけ？
くらいの違和感があるくらいで
それも口内用のデキサメタゾン塗ったら
翌日には治る程度。
歯茎のざらつきは
奥歯の内側あたりが少し残ってます。
薬
ネオーラル 150ミリ→75ミリ
プレドニン 13ミリ→6ミリ
ボナロン週1 1錠→変わらず
ネキシウム 1カプセル→変わらず
ベナンバックス吸入 月1→変わらず
実はプレドニンは半年近く、自己判断で5ミリにしてしまっています。先生ごめんなさい。
いまはリツキサンのおかげで
調子いいのがまだなんとか保てている様子。
このまま免疫くんが体内暴力を改めて
更生してくれるといいのだけど…
おーい君が攻撃してるのは君自身だよー。
と体内円満を願う今日この頃です。
ちなみに、プレドニン副作用の白内障は
この冬に手術しました。
手術するほどひどくはなかったのですが
白内障と近視と老眼とを
一度に改善できるので思い切って決断しました。
結果、コンタクトなしで1.5
近くは、30センチ離せばスマホ見えます。
手術後、一ヶ月くらいまでは
視力が回復するようなので
もう少し近くをはっきり見たいなと
期待しているところです。
もうコンタクトや老眼がいらないのが嬉しい
もし夜中に地震があっても
メガネなしで子どもを助けられて安心です