親戚が 次々とこの病気で 歩けなくなっていって
病名も 正しく知らされてなかった 私は 「呪われた家系だ」と思ってました
何とな～く こんな名前と思って ネットで調べたりして
やっと 遺伝することが判りました
でも 自分は 大丈夫！と変な自信もあったのですが。。。
私は 限りなく父に似てます
そのうち 歩き方まで似てきました。。。
この病気は みんな知らないんだろうな～と思ってました
なので どこの病院で聞けばいいのかもわからないまま
病院の先生も知らないんじゃないかな～と思いながら
「１リットルの涙」は見た事がないですが 人の感想を聞いてるうちにあれ？と思ったけど
でも まだ 自分に降りかかってるとは 夢にも思ってませんでした
普段から ばかみたいに 元気なので（病院に 行くことは殆ど無いです）
肩凝りで 整形外科を 受診したとき 病院に来たちょっとついでと 思って
「親戚がみんな小脳変性症だから 肩凝りひどいんですか？」と聞くと
すぐに 整形外科の先生から 神経内科を 紹介されました
そこで 生まれて初めて ＣＴを撮って それから アレアレと云う間に 診断が出ちゃいました
それから ネットで色々調べる毎日です
１０万人に５～１０人 （そりゃ 全部うちの親戚）と 思っていたのですが
なんとなんと このブログの世界にも 同じ病気の方が沢山いらっしゃって びっくりしてます
主治医も言ってましたが この病気の人たちはビックリするくらい 前向きで 元気な人が多いですと。。
ブログを 読んでてもみんな しっかりリハビリされて 確かに前向きで元気です
まだまだ 脊髄小脳変性症駆け出しの私には すべてが勉強になります
でも。。結構みなさんが「ポソット」言ってるのは 主治医が。。つまんないと。。
私の 先生は それはそれは 楽しい先生です
「僕は 脊髄小脳変性症の専門じゃないから わかったら専門病院に転院する？」と
言われたのですが
今のところ 治療法もなにも無いのなら 話して楽しい先生の方が 絶対いいです
一応 神経内科の専門医ですもん 普通には 対処できるはずですよね
私を 診てるうちに もしかしたら 脊髄小脳変性症の名医になるかもしれない
もし 転院先の先生と波長が合わなかったら 余計病気になりそうです
なので 家から ちょっと遠いけど このまま 今の病院に 通院します
８月３日の船の上から見た 宇野港の花火です☆
