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先日 私が1型を発症したばかりの頃(20年ちょっと前)に 時々一緒に食事したり、1型は大変!ってよく嘆いていた人と 食事をする機会がありまして。
当時と今の違いをしみじみ感じたので、書き残しておきます。(長文です。)

①SMBG(血糖自己測定)とCGM(持続血糖測定)
当時は血を出して血糖測定しないと分からなかったですが、今はリブレ2(CGM)を貼っているので 常にスマホに値が表示されています。
値が「100」だった時に 上がっている100か、下がっている100かも分かります。
この違いは本当に全然違うので 当時は分からなくてよく嘆いてましたが、今はそれも含めて判断できるようになりました!

②注射💉とポンプ
当時もポンプはありましたが 今ほど普及していなくて、私もペン💉でした。
インスリンもラピッドとログが主流でしたが、今はもっと速く効くフィアスプやルムジェブができて、私もフィアスプを使っています。
なので、今は料理が来た時点でピピッと注入操作すれば良い状況になりました!

③同席している人や周囲の対応
当時は本当に嘆いていたので、この日も何かと気にかけてくれて(?)、逆にそれが新鮮に感じました。
最近は一緒にごはんを食べても、私が血糖値を確認したりインスリンを打っていると気付かない人もいます。私も気付かれて質問されれば もちろん話しますが、自発的に説明することは かなり減りました!
この日、私がスマートウォッチを見た時に「それで値を確認してるの?」って言われて すっごく驚きました! 最近の友人・知人でそう気付く人は1人もいなかったし、逆に私から「これ時間を気にしてる訳じゃないので」って説明しているほどでした。単純にこの人が察しが良すぎる気もしますが、それにしても その考えにたどり着いたことに 本当に驚きました。

④食事制限とカーボカウント
当時はバランスよく食べることを指導されたので、野菜中心に、油モノは少なめに、ヘルシーな食事を選んで食べていました。(脂質は調整が難しかったのもあり。)
でも今は何も考えずに食べたい物を食べているし、最近の指導も「バランスよく食べる」より「カーボカウント(≒食べる食事に必要なインスリン量を見極めること)」が主流になってきていると思います。
バランスよく食べる方が良いのは もちろんその通りですが、それは糖尿病であろうと健康であろうと同じです。『インスリンが必要だから、バランスよく食べなさい』という指導は違うと思うので、良い方向に変わって良かったと思います!


余談ですが…
このページの山川先生は、当時の私の主治医です。
https://doctorsfile.jp/h/16360/df/1/

記事中にある
【そうした方針になったきっかけなどはありますか。】
というところに、
『20年以上前、1型糖尿病を発症したばかりの患者さんに「インスリンが足りないだけなのになぜ食事制限が必要なのか、好きなものを食べたい」と質問されたことがあります。』
と書かれているところがありますが、
これ、多分私のことです😅
(先生に確認はしていませんが、当時泣いて訴えたので ほぼ間違いないかと💦)
何人もの患者さんを診ている先生の印象に残るほどの訴えだったのか…と 驚くとともに、やっぱり当時は大変だったよな…と思い返しました。



…ここまで長文を書いたものの、結局何が言いたいのか 良く分からなくなってきました…
1型は今も完治する病気ではありませんが、20年前に比べて格段に変わってきています。
さらに20年経ったら治せる病気になっているかもしれません。
夢物語とは言い切れない未来に期待したいと思います。




















(……なんだそのオチw)
まぁ1番言いたかったのは、
楽しかった! 今も昔もありがとう🩵
ということです
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最近思うこと。
CGMってただの血糖測定の代替手段では無いと思うんです。
血糖に近いだいたいの値が分かるとか、
上がってるとか下がってるなどのトレンドが分かるだけでは無いと思うんです。



#LibreLink の1番使える画面て、
上の写真にある「レポート」の画面なんじゃないかと思っています。
これがアプリで簡単に見られるところがリブレの1番の売りなんじゃないかと思うのです。
だから私はリブレが1番好きなんです。






Medtronicも私はアプリ連携ができるようになる以前(2020年頃)から #コントアネクスト でケアリンクにデータをアップして、自分でレポートを作って見てました。



今は #ミニメドモバイル のアプリ画面で1日のTIRは確認できますし、本体でもTIRについてはある程度確認できます。
連携先の #ケアリンク にアクセスしてスマホから自分でレポートを作って確認できることを、どれくらいのユーザーが知っているんだろうと思います。





せっかくアプリのおかげで簡単に統計データが活用できるようになったんですから、そういう情報はMedtronicも医療者の方々ももっと患者にシェアして欲しいです‼️
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#1型糖尿病 #1型糖尿病 
#自己免疫疾患 #生活習慣病ではない
#1型糖尿病は生活習慣病ではない
#フリースタイルリブレ #freestylelibre #LibreLink #リブレリンク

#インスリン #インスリンポンプ #メドトロニック #Medtronic #血糖値 #ケアリンク #CareLink
#insulinpump #minimed780g #780G
#HbA1c #CGM #TIR #TimeInRange
#iddm #type1 #type1diabetes #t1d #insulin 
#Japanese

リブレ2とスマートウォッチ(WearOS)の連携について。

ストーリーにも書きましたが、だいたい希望通りの機能が実現できるようになりました🤗




使ったのは #Gluroo というアプリです。
#LibreLinkUp の値を連携させているので、トランスミッタ不要、Nightscoutも不要です👍✨
こっちで通知設定できるのでリブレリンクアップの通知はオフにしました。
(これで5分おきの通知はマシになるはず…?)
スマホ画面上部に値を表示したいという希望も叶いました👍✨

LibreLink、LibreLinkUpの読取りは1分毎なのに対してGlurooは5分毎のようなので多少誤差(タイムラグ?)が出ますが、許容範囲内です。(BubbleMini+DiaBoxでも結構タイムラグはありましたし💦)




このまま問題なければリブレ2の使用を継続できそうです🤗
(そしてBubbleMini+DiaBoxは引退、地味に毎月使用料がかかっているNightscoutも削除できそうです。)
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#1型糖尿病 #1型糖尿病 
#自己免疫疾患 #生活習慣病ではない
#フリースタイルリブレ2
#リブレ2 #freestylelibre2
#フリースタイルリブレ #freestylelibre  #リブレLinkUp #リブレリンクアップ #リブレLink
#インスリン #インスリンポンプ #血糖値 
#insulinpump #minimed770g
#HbA1c #CGM #TIR #TimeInRange
#iddm #type1 #type1diabetes #typeonediabetes #t1d #insulin 
#Japanese



Instagramは再びカギを掛けたので、こちらに転記。
※ ※ ※ ※ ※ ※ ※ ※ ※ ※ ※ ※ ※ ※ ※ ※ ※ ※ ※ ※ 
大前提として、私はこれまでも
リブレ1 + BubbleMini + DiaBox で
高血糖・低血糖の通知を受け取っていました。
さらに
Nightscout + スマートウォッチ で
ほぼリアルタイムの値を見れるようにしていました。
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その上で、リブレ2について(超個人的な)所感です。
(→はプラス評価、⇒はマイナス評価。)

⭕ かざさなくても値を読み取る
→ これは便利。アプリ開けば値が出てる
⇒ 値が実測より30くらい高い(センサの個体差?)
⇒ ウィジェットが欲しい
⇒ スマートウォッチ版のアプリが欲しい
(高血糖・低血糖の通知は今でも届いてます。そうではなく、今の値を表示し続けられる仕様のアプリが欲しいです。)

(右下だけリブレ2)

(左はリブレ1、右はリブレ2)

(実測とリブレ2)

(実測とリブレ2)


⭕ 低血糖・高血糖の通知が来る
→ 便利だけど…
⇒ 5分おきに通知されると鬱陶しい💢
(たった5分じゃ回復しないわ👊💢)
⇒ 次の通知が何分後とか選択できると良いな。

⭕リブレリンクアプリについて
⇒ リブレ1だった頃に比べて表示が微妙…
(数字のフォントがデカい、さらに上過ぎてスクショ撮った時に正方形のサムネイルだと、値が見られない)
(左はリブレ1の頃、右はリブレ2)

⇒ 24時間分の表示画面が無くなっちゃった
⇒ アラート通知ができない 
(リブレリンクアップのアプリをつかう事で通知が来るようにしてます)
※ 私のスマホ(Galaxy S23Ultra)は今のところ推奨環境ではないので、参考まで…💦

⭕リーダーについて
⇒ 現状日本ではまだリブレ2のリーダーは無い。
⇒ リーダーが使えるようになっても、通知はリーダーかスマホアプリのどちらかしか対応しないらしい。
(リーダーで始めればスマホでもスキャンできるけど、通知はリーダーにしか来ないらしい。逆にスマホで始めたらリブレ1同様にリーダーではスキャンできない。謎仕様…。)

(「2. センサーの起動」に注目!!)


⭕トランスミッタ、Nightscout等の連携について
⇒ BubbleMini、DiaBoxは現在のところ非対応。
(BubbleMiniを使わず直接DiaBoxへの連携も、BubbleMiniをリブレ2に載せての読み取りもどっちもできない。)
→ リブレリンクアップからNightscoutへの連携はできそうな気配
(詳細確認中。)
→ iPhoneの場合はApp Storeにある「Shuggah」というアプリが使えそう
(私はiPhoneじゃないので詳細不明)
 ※ iPhoneの方からの情報ですが、Shuggahアプリは使えなかったそうです。


結局のところ、私は現在のリブレ1+BubbleMini+DiaBoxという環境がすごく好きだという結論 🤣
BubbleMiniはトランスミッタなので5分おきに自動で読み取りしてくれるし、
DiaBoxだと高血糖・低血糖の通知も来るし、次は何分後に通知するか選べる。
ウィジェットもあるし、スマホ上部に常時値表示してくれる。
更にNightscoutに連携してスマートウォッチに表示することもできてる。
BubbleMini無しでDiaBoxが使えるのを期待してリブレ2をもらってみたけど、今のところできないようなので、それならリブレ1のがいいや〜って思ってます。
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#Japanese


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見える
聞こえる
食べられる
噛める
消化吸収できる
動ける
話せる
笑える
泣ける…

当たり前のことのようで、
全然当たり前じゃない。
いつかできなくなるかもしれない。
なんて、考えたことも無かったな……

かろうじて今できていることを
これ以上奪わないで………