ご無沙汰しております！
前回の更新から1ヶ月ほど経ちましたね
ということは毎月恒例の入院期間中です
とはいえアクテムラの点滴も無事に終わったので明日退院しますが！
あっという間の2泊3日です
そして、タイトルのオフェブの副作用について
前回入院したときの退院時処方でオフェブが増量(1日2回の300ng訂正：200ng)になって、1ヶ月服用してみたんですが…
結論から言うと合わなくて
1日1回の150mg訂正：100ngに戻すことになりました。
増量し始めてから日に日にお腹のキュルキュルが激しくなって、よく催すようになり、トイレに行けば下痢
痛みも出るようになったり、緩めの下痢だったのがどんどん水下痢になり…
それだけかと思いきや3日に1回くらいは車酔いみたいな気持ち悪さが出るようになったりして(特に夜寝る前になることが多かった)
酷いときは嘔吐も
ちょうど今回の入院日の朝にも副作用に悩まされて…
朝4:30腹痛で目が覚めて頻繁にトイレに行く始末。
普段寝ちゃうと一度も起きることがないくらいよく寝るタイプなので、さすがにもうオフェブ無理！しんどい嫌だ！って思いました
元々トイレに行く回数少ない体質だったし、トイレに行くとなれば家族に移乗のフォローしてもらわないといけないから毎回呼ぶのが申し訳ないし、いろんな面で結構ストレスで
24時間毎日副作用があったわけじゃないけど
あまりにも頻度に起こるから、何もない時も副作用出たらどうしようって心配になるし
でも本来ならこの薬は効けば良い薬なのに、、、
副作用もだんだん無くなるんじゃ、、、
みたいな中断したくない気持ちもあるし
オフェブは私の味方になってくれないのか？？😭
ましてや最近はいろいろと気分が沈みがちだったから
仕事も5月付で退職してニートの身分なのに
気軽に外にも出れずほぼ引きこもりで
生活リズムも乱れて、その上こんな副作用にも悩まされて
私は何のために生きてるんだ？って完全に病みモード
せめて電話で担当医に副作用について相談するとかすればよかったんだろうけど
なーーーんにもやる気が起きない虚無状態だったので
ダラダラ苦しみつつのあっという間の1ヶ月でした
そして先日、移植コーディネーターさんから呼吸器外科の診察予約を入れてほしいとの連絡があり、来月予約を入れました
今後のドナー登録(評価入院)についてお話があるみたい。
来月の皮膚科の入院で呼吸機能検査するから、その後に呼吸器外科の診察するのかなと思ってたら、検査の前に診察。
思ってたより早いなぁ
前回のブログでも書いたけど、呼吸の症状は落ち着いてたから日が経つにつれてドナー登録への覚悟が薄れてきてたというか…
あまり考えないようにしてたのもあるけど、あーそうか私ってドナー登録したほうがいい人間なんだってまた自覚するというか
(いや、頭ではわかってはいたんだけどね…！)
ドナー登録できるなら早くしておくべきだし、いざ評価入院したらあなたはドナー登録できませんってなる可能性だってあるわけだし、ドナー登録したからといって絶対に肺移植するわけでもないし
頭ではわかってるのよー
やれることやればいいだけなんだよね
上手く言葉にできないんだけど
なんだか気持ちがついていかないのよーーー
久しぶりの更新なのに、
またネガティブなことしか言えず…🙏
ひとまずオフェブが中断ではなく減量になったから
副作用落ち着いてくれるといいな><
🍋