昨日、呼吸器外科の外来受診でした。
肺移植の話をするだろうと心の準備はできてましたが、やっぱり行くまで気持ちは憂鬱でした
再来受付機に診察券を入れると
"受付できません。窓口へお越しください。"
うーんと、、、なぜ？？？
と思ったら、呼吸器外科はたしかに初診だ！
入院時になんの説明もなかったから、診察予約できてなかったのかと思ってちょっと焦ったけど大丈夫でした
診察は時間通りに呼ばれて
先生のお顔を見て内心ハッとしました。
肺移植のことちょっと調べた時に読んだ記事に顔写真が載っていて、一方的に見たことある先生だったのでちょっと安心？しました
皮膚科の先生たちとはまだあまり連携が取れてないのか、カルテを見ながら改めて先日の入院までの流れを簡単に説明して…
「先生から見ても肺移植は必要だと思いますか？」
って聞いてみた。呼吸器外科から見てもそうなのか気になって。
「今すぐ手術が必要ってほど悪いわけじゃないけど、肺移植が必要ないとは言えない。」
「肺活量とかの数値だけで見れば、やはり良い数値ではない。」
「治療を再開してすぐだから、もう少し薬の効果の様子を見たい。」
「強皮症の肺炎は薬で進行を抑えられてる人が多い。」
「でも急に進行することも(治療により症状が安定することも)ありうるし、ドナー登録自体にも時間がかかるし、もしもの時のためにも早めにドナー登録はしておくべき。」
(もしドナーが現れても、その時肺移植が不要またはやりたくなければ拒否することもできる)
こういったお返事でした。
肺移植についても流れやリスクについてわかりやすく説明してくれて。
皮膚科からの申し送りに"2年通院を辞めていたこと"の記載があったようで、
「今のれもんさんの様子を見ていると、反省されているようだしこれは大丈夫そうですね」
って言われてまた涙ポロポロ
今さら後悔する必要ないのはわかっていても、やっぱり後悔しちゃうなぁ。
自分の身体もダメにして、先生たちからの信用も無くして、自分最低だったなー。
肺移植のパンフレットにこんなことが載っていて
通院と服用を勝手に辞めるような患者には肺移植できないから心配されたんだなーと。そりゃそうですよね。
人様の大切な肺をいただくわけですから、無責任な患者には肺移植なんてできないですよね。
先生からの"大丈夫そうだね"に少し救われました。
リスクに関しても
脳死肺移植の5年生存率71.2％
「肺移植をせずに亡くなってしまうことが生存率0％とするなら、70％はすごく大きな数字ですよ」
って先生はおっしゃったけど、ピンと来ない。
「この病院では術後すぐに拒絶反応などにより、亡くなってしまった例が今までに1例だけあるけど肺移植後に元気に生活している人はたくさんいます」
2例目になったらどうしよう、とか考えちゃう…スーパーネガティブモード。私は何歳まで生きられるの？
あ、でもこのリスクの話の時はもう泣いてないですよ
笑
内心ネガティブモードなだけで、至って冷静でした。
肺移植後はペット禁止のお話も。
事前に調べて知っていましたが、やっぱりダメなんだ。
感染予防のために動物との接触は禁止。
いただいた大切な肺を守るためにも。
どうしても手放せない人は、部屋を完全に隔離して触るときは防護服を着て…なんて方もいるそう。
我が家の猫2匹。
私にとっては友達みたいな、自分の子供みたいな可愛い子たち。
どうしよう。病気は家族までも奪う。
こうしてしまった、
無責任だった過去の自分を責めるしかなくて。
こんな飼い主でごめんね。
まだすぐの話じゃないし、ゆっくり考えていきます。
あとはなんとなく気になっていた
「血液型によってドナーの待機期間は変わるのか？」
(私はAB型です)
先生、"いい質問ですね〜
"って(笑)
基本的に待機期間の平均は2〜3年だそうで。
ただ、AB型はお得な血液型で待機期間が短くなることもあるそうです。お得(笑)
先生の言う"お得"とはこういうことか
輸血はこういうものだと知ってたけど
てっきり肺移植はその血液型同士じゃないとダメなものだと勘違いしてた。
20代の肺移植患者についても聞いてみたら、最近もいくつか手術を行ったようで…
頑張ってる人たくさんいるんだなってちょっと勇気もらいました。
いやー、でもドナー登録して合うドナーが見つかったらこうしてる今突然、電話がかかってきて「手術するかどうか1時間以内に返事をください」って言われるんでしょ？
その日か翌日には手術を？
待機期間で心の準備なんてできるのかな？
細かい費用や保険についてはコーディネーターさんからの説明ということで診察は終了。
コーディネーターさんも話しやすい方でいろいろ詳しくお話聞けました
あと今回初めて酸素をつけて外出したのですが…
耳にカニューレとマスクかけるとすぐ取れる問題！
これもついでに相談しました
私の耳ちょっと小さくて、カニューレだけでも耳痛くなるししんどいのに、マスクしたら口や首動かすたびに耳から取れてイライラ。
耳の裏にテーピング貼ったら髪の毛くっついて痛くてイライラ。
ストレス！！！
みなさんテープで留めたり、ガーゼ当てたりしてるそうです。
そうするしかないのか…
頬にカニューレがあたってるところは猫のヒゲみたいな跡になるのも嫌だし。
最後に肺移植のパンフレットや、ドナー登録をすることになったら行う評価入院についての冊子をもらって終了しました。
先生やコーディネーターさんの話の流れ的に年内か、早くて夏頃にはドナー登録の話進んでいくんだろうなー。
コーディネーターさん、診察室から出たら後ろから追いかけてきて「頬に貼るテープ探したけどちょうどいいのなくて💦ごめんなさい💦」って、いい人過ぎる〜！！！✨
帰りは父が気分転換にお花見ドライブしようって車で連れて行ってくれて🌸
最近みなさんのブログに載ってる桜の写真見て癒やされてたので、私もおすそわけ
動画にしてみました！
車内からガラス越しに撮影したので反射してますが、そこはご愛嬌
笑
🍋
