ここの所イチゴの機嫌が悪い。


大好きなぬいぐるみと遊んでても凶暴だし

口が悪い

お気に入りのクッションに座ると、床と近い為立ちあがったり座ったりするのがしんどいらしく

痛い痛い言うので「座るの禁止!」と言った。

般若顔して近くにあったもの投げつけてきた

痛いって事は膝に負担がかかってるってことだから一日に何度も膝苛めないで!と説明したけど聞く耳持たず

クッションがいい・・とべそべそ泣きだした

何を言ってもダメそうなので寝室に行き、イチゴが落ち着くのを待ってたら

しばらくしてべそかきながらイチゴがやってきた

「ママごめんなさい。イチゴが悪かったの」って。


抱っこしたら落ち着いたけど

なんて言うかストレスとか不安とか半端ないんだろうなと思った。

病気も間もなく発病から2カ月

未だ消えない・・更に広がる痛み

いつ治るかわからない恐怖

やりたい事に制限かかって自由に動き回る事も出来ない


9月入ったら新学期が始まるしそれに対してもやっぱ不安とか感じてるのかな?



9月から車椅子登校。

担任の先生とは何度も相談して

学校へ行き校長先生・教頭先生同席してもらい新学期からの生活についてお話しする機会を何度か作ってもらった。

夏休みの間に教室までのルート確認したり、

雨の場合。車での入校の仕方等々細かく打ち合わせした。


週に2回、市の介助員さんがついてくれる事になった。

女性の方らしいので、イチゴも色々言えて安心かな(担任は男性)

2カ月動いてないイチゴにとって、学校は物凄く疲れるだろうな・・・


疲れの反動で症状の悪化や、風邪などのウイルス感染が心配・・



そういえば

木曜日から鼻すすってたな・・

他に喉の痛み等はないみたいだけど

今日は微熱が・・

久々顔の浮腫みも結構ある

プレドニンの副作用も抜けきらずムーンフェイスなのに

浮腫むと更に丸くなる(^^;)




昨日は初めて手の第三関節が痛いと言った

関節痛・・・広がって行くのかな?


早く原因がわかって欲しいと思う反面、

知りたくないと思う葛藤。


知らなければ知らないで不安だけど

知ったら知ったで・・・本当に・・当初の診断通りだといいな

今更おかしな病名いらないよ(切実)




24時間テレビの今年の副題は

「小さなキセキ大きなキセキ」

奇跡・・☆

みんな元気で、宿題やったの?!練習しなさい!って叱りつつ

あ~あ・・たまには良い刺激欲しいわぁ~とか言いながら

ごくごく平和に過ごす日常が「奇跡」だと思います。


可愛い可愛い大切な娘が

また夢に向かって頑張れますように・・・☆

一日も早く痛みが抜けますように・・・☆

変な病名付きませんように・・・☆


どうかどうか・・・