子供は現在1歳8ヶ月。
未だに立つことはできない
発語も何もない。
生まれた時から、首すわり、お座りなど全ての成長は遅かったけれど
定期検診での医師からは「様子見」
だったのでそこまで気にせず育児をして過ごしていた
子供の障害を意識したのは10ヶ月頃。
保育園に通っている子供が病気をしたので、病児保育室に預ける事になった時。
1日観ていた病児保育室の看護師さんから
「こんな手足首くるくる回したりする子、何十年と働いていて初めてみるよ。」
と言われたのがきっかけ。
暗に専門病院できちんと診て貰ったら？と言う事だった…
1歳2ヶ月の時にやっと予約が取れて発達専門の総合病院に連れて行ったら
発達の遅れを指摘され、
発達月齢6ヶ月の知能、9ヶ月くらいの身体能力と診断された
どういう事なのかネットで検索してそこでやっと
「自閉症、知的障害」と疑い始めた。
この時医師からは病名は特に言われてなかった
この時期が一番辛かった。
妊娠中に羊水検査をしていたので勝手に障害はないと思っていた。
ただ単に個人差で運動の成長が遅いだけだと思っていた。
それが知能の方が遅れがあっただなんて…
…だからか子供の障害を受け入れるには時間がかかった。
もしこのまま知能、身体共に成長せず赤ちゃんのまま一生を生きていくとしたら…
…この子は何のために生まれてきたのだろうか。
夫と「死ぬ時は家族皆で一緒に…」
なんて話したこともあった。
私も車を見てはこのままひかれてしまえれば…
なんて思ってしまっていた。
どんな子でも育てるという覚悟で産んだはずだったのに。
いざ直面した時…私たちは弱い夫婦だった。
その後1ヶ月後に受診した日に丁度子供が高熱を出してそのまま入院。
治療ついでにという事で発達の遅れの原因を探るべく沢山の検査をした。
心電図、心臓、腹部、食道、腎臓のエコー、CT、聴力・視力検査など。
特に発達の遅れの原因となっている様な問題は見つからず。
視力において弱視と言われたくらい。
今後メガネがかけられる歳になったらメガネっ子になる予定のみ。
その後も保険の効く限りの遺伝子検査をするも問題なし。
脳波検査は特にてんかん症状がない為する必要はないと言われた為していない。
今日はMRIをした。
MRIは１歳半以降で、ある程度脳が発達した状態でないと検査してもわからないと言われていた。
それから１歳半になってMRIを予約。
やっと今日、検査ができた。
MRIをするにあたって、子供に睡眠薬を飲ませたら最初は興奮状態だった。
興奮した酔っ払いの様に動いていた。
寝てからは機械的な轟音のするMRIの中へ。
MRI中の彼女は夢の中で何を見ていたのか…
色々な検査をする子供が可哀想だと思う。
どうして健常に産んであげられなかったのだろうと悔やむ。
健常だったらなんの検査もせず今頃は保育園で楽しくお友達と遊んでいただろう。
…悩んでも子供の障害が治るわけでもない。
落ち込んでいても子供の障害は変わらない。
同じ育児をするなら悲しい、辛いと思うより楽しく育児をする方がいい。
子供への愛は変わらなく、子供はとっても可愛いのだから。
…この子の生きる意味？
そんなの私自身も生きてる意味はわかってない。
この子自身が元気で明るく、人を笑顔にさせる様な子に育てるんだ！
そう思ってからは大分楽になった。
暗かった家庭も明るくなった。
来週検査結果を聞きに行く。
どんな結果であろうと受け入れて共に生きていこう。