十何回目かの定期受診に行ってきました。

いつもの握力測定、力くらべ、腱反射テスト

今まであまり気にしていなかったのですが、
いつも先生のお話は、リルゾールやラジカットなどのALSのお薬の最新情報や難病申請のメリットなど。

今日のお話は、遺伝子検査でALSの中のSOD1型が特定できますと。(トフェルセンが日本で承認申請中だからお話されたのかな)

あれっ?

私はまだ、ALSの確定診断はされていないと思っていたのですが、これって、、、、、泣き笑い

確定診断は改まって告げられるものだとおもっていましたが、違うのかな?

どちらにしても、私はわたしの独自のやり方でどんどん良くなっていくのみです照れ