十何回目かの定期受診に行ってきました。
いつもの握力測定、力くらべ、腱反射テスト
今まであまり気にしていなかったのですが、
いつも先生のお話は、リルゾールやラジカットなどのALSのお薬の最新情報や難病申請のメリットなど。
今日のお話は、遺伝子検査でALSの中のSOD1型が特定できますと。(トフェルセンが日本で承認申請中だからお話されたのかな)
あれっ?
私はまだ、ALSの確定診断はされていないと思っていたのですが、これって、、、、、
確定診断は改まって告げられるものだとおもっていましたが、違うのかな?
どちらにしても、私はわたしの独自のやり方でどんどん良くなっていくのみです