梅雨の嫌～な天気が続いて, 家の中を壁伝いに ｢痛い～」と発狂しな
がら毎日歩いているまるみです．(^▽^;)
この時期が私は一番苦しいかも．早く梅雨明けしてほしいですね．
でも, 来月やっと人工置換が出来るので, ワクワクしてます．
先週は術前検査, 今日は結果およびMRI, そして来週は麻酔の説明,
自己血を貯めるなど手術まで, 忙しい日々になりそうです．
息子もベーチェット病と確定し, コルヒチンのお薬がものすごく効いて
いると喜んでいました．微熱になる日もありますが, 毎日学校や剣道
にも行っています．
ですが, 剣道の初めての試合&小学校の修学旅行が近づいてくるにつ
れて症状が悪化してきました．
毎日, 下痢, 多数のアフタ性潰瘍, だるい, そして剣道の試合当日は,
微熱, そして修学旅行の一日前からも熱．
こんなにも, 精神的な事が, はっきりと症状に出てきてしまうなんてびっ
くりです．初めて発作が出たときも, 宿泊体験の２日前から熱が出たの
です．それから４０℃の熱が２ヶ月続きました．
行きたいけど, 楽しみだけど, 言葉では言わないけど不安があるんで
しょうね～。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡
でも, 剣道の試合もやらせました．修学旅行も行かせました．一日だけ
でもみんなとの思い出が作れたらなと, 先生にも活動期に入っている
との事を伝えて, 迷惑をかけるのも分かってて・・・
昨日は, ハイキングで怠いと言ってますと先生から連絡がありました．
今回は, 私に代わって両親が修学旅行先の日光で待機していてくれ
たので, 本当に助かりました．ひとまず, 両親が迎えに行き, 両親のホ
テルでゆっくり休む事に．
そして今朝, 熱も平熱になり, だるさもなく, 本人もまたみんなと合流し
たいと言うので, 両親は大変ですが, またみんなのいる宿泊先へ送っ
てもらいました．
したいのに, やりたいのに病気で出来ないもどかしさ, 悔しさ, でもこれ
が一生続いて行くのだろう
みんなに迷惑かけたっていいと思う
みんなの助けを借りたっていいと思う
少しでも, みんなと同じ時間を過ごして, 体験して前向きに生きて欲し
いなぁ～
障害者, 病気が特別じゃないですよね・・・
みんなより先に障害者になってしまった, 病気になってしまっただけ
他の人は, 健康な人ではなく, 今は障害になっていない, 病気になって
いないだけ・・・
そう考えれば, もっとお互い様の気持ちで, 優しくなったり, 思いやりも
てるだろうになぁ～
私は, きっと息子の痛み, 出来ていたことが出来なくなる辛さを分かる
為に, このままではきっと分からないであろう私の為に病気を与えてく
れたのであろうと今は感じています．