新しい病院を受診してきました。
診療情報提供書を持参し、今までの発作の様子、現在不安に思っていること、普段の息子の様子(偏食っぷり等)、今後のことなど、色々お話しさせていただきました。
「てんかんの種類は、恐らく○○先生の診断通り、焦点てんかんだと思います。
薬も焦点てんかんに対する薬になっていますね。
焦点の場所を特定できる可能性があるので、どこかのタイミングで少し大掛かりな検査をしてもいいと思いますが、どうでしょうか?」とのことでした。
この検査は新しい病院ではできないので、てんかんセンターで行うようです。
都内だと、国立精神・神経医療センターとのことでした。小平市にあるようです。
そこで行う検査は、MRIと脳の血流を調べる検査。
MRIは最初に搬送された時に1度やってもらったのみです。
血流の検査は受けた事がありません。
「薬でコントロールしていきますが、恐らく今後長いお付き合いになると思います」と言われました。
発作が落ち着けば、薬の量が減らせるかも?という希望は打ち砕かれました。
取り急ぎ、血液検査(薬の血中濃度、亜鉛、忘れましたがもう1つ)脳波検査をしましょうとのことで、血液検査は昨日行い、脳波検査は「学校生活管理指導表」の受け取りもあるので、春休み中に予約をしました。しかし、空いている枠が卒業式と同じ週のみ。
病院まで1時間ほどかかるので、有給を取るしかなさそうです。
でも、進学先の先生との面談前に済ませたいので仕方ないです。
学校生活の制限について確認しましたが、前の先生同様、「ない」とのこと。
プールも制限はないとのことです。
一安心です。
学校で発作が起きた場合の対応について確認すると、当初は、
「発作が短いから救急搬送は必要ないです」とのことでした。
しかし、年末の大発作の時、自動症のようなものがあったこと、発作の後意識の濁り(表現が分かりません)があることを伝え、誰かに見守ってもらう必要がありそうだと伝えたいところ、
「学校側にあれもこれもお願いして対応してもらうのも大変だと思いますので、救急搬送をお願いしましょう」と言うことになりました。
前の主治医からいただいている搬送先宛の診療情報提供書はそのまま使えそうです。
つづく・・・