おはまさき
あっという間に６月ですね
2016年も半分過ぎちゃう
早過ぎる
あれこれ書きたい事はあったけれど１日過ぎるのが
早い
先日、久しぶりにこねこね仲間で集まる事が出来ました
昔は毎月集まっていたけれど、仕事を始めたり
教室があったりでなかなか会えなくなって寂しい
一緒にこねこねしながら色々おしゃべりして
楽しかった～
相変わらずの(笑)ピクルちゃんにほっこり
みんなピクルちゃんに突っ込むのも忙しい(笑)
ピクルちゃんに「サナエちゃん、はいこれ！」って
嵐さんの大きなパウチ写真を頂きました
ありがとう
いつもお昼はお弁当を頼むのにTちゃんが
みんなにお昼ご飯を作ってくれていて感激～
お店の定食みたいでどれも美味しかった
楽しく、明るく毒も吐き(笑)デトックス＆リフレッシュ完了
出逢えた事に感謝です。
仲良くしてくれて、困った時は助けてくれてありがとう
昨日は通院の日でした。
いつものようにDVD鑑賞。久々にAAA２００８を観ました
ちょっと写り込んじゃってる(笑)
私が初めて見た嵐さんのライブDVD
鳥肌が立って感動したのを今でも覚えています。
気付けば相葉くんに釘付けで、落ちた瞬間でした
病院に９時頃着いて点滴や採血を１時半に終えて
採血検査待ちの間に院内で持参したお弁当を食べて
２時から診察待ち・・・診察が終わってお会計を終えると
４時前位かな。
病院も近いし、この日は半日潰れる覚悟で
通っているし、特に負担は感じないんだけど
バイオ治療を始めて７年になるのかな？
手首がほとんど曲がらなくてペットボトルも自分で
開けられなくて片手でフライパンも持てなくて
牛乳パックも持てなくて、膝も痛くて階段を１段１段しか
下りれなくて、トレイで便座に座るのも大変だった日々・・・
どうなるんだろうって不安で不安で仕方がなかった日々
でも今はご承知の通り
今は・・・というか私の場合すぐにバイオ治療の効果が出て
普段はリウマチの事を忘れています。
先生とは毎回治療を続けるか、中止するか悩むんです
次回エコーで関節の様子を見て
中止しても良いかも知れないねと言う事になりました。
治療を中止して痛みが戻れば又治療に戻れば
良いんだけど
私が一番怖いのは関節破壊、変形なんです
一度破壊された関節は戻らないのでね。
何を最優先にするのかは人それぞれだけど
私の場合は薬の副作用やリスクも勿論避けたいけれど
それより避けたいのが痛みと関節破壊による変形です。
幸い薬に副作用もないので
早くバイオ治療をやめたい！という気持ちはなかったけれど
やめても大丈夫ならそれが一番です
戻って来るとは言え高額治療だしね。
こちらでも同じリウマチ患者さんとお話する事がありますが
これが正解！はないし、病状も環境も人それぞれなのでね
ず～っと痛いってやる気が失せるし、悪循環に陥ってしまいます
痛いのが当たり前で今日はましだな・・・ってなってしまいます。
どうしたら作業が出来るか工夫して何とか出来たりも
するんですよね。それも大切だと思うけれど
「痛みに慣れちゃダメですよ」と先生に言われました。
「完治」という言葉を使わない関節リウマチ
私の今の状態は患者さんが目指す「寛解」という状態なのかな
次回のエコー検査で今後の治療を考えていこうと思います。
私事で長々なりました
今日は娘の授業参観、全体・学級懇談会があります。
全体懇談会は参加してこようかなと思っています