泣かなくなって２ヶ月経過

タッ君がたくさんの苦手なことを克服し、
集団療育で初めて泣かなかった日から２ヶ月以上経ちました。
あの日は、たまたまかなと思いましたが、
その後、、、そのまま泣かない子になりました

えぼく泣いたことあったかな

もちろん全く泣かないというわけではないのですが、

以前の十分の一くらいまで、泣く量が減ったのです

タッ君のギャン泣き、声がうまく出ないのであまりに小さく、
喉の奥を鳴らしたりするので、奇妙な泣き方でした。
ギャン泣いていることは家族以外にはよく分からず、
そのため放置されることもよくありましたが、

今はもうギャン泣きしないので、泣いてむせて嘔吐のコースもなくなりました

そういう時期が終わってみて、本当に本当に大変な毎日だった、と思いました。
タッ君の心の調子が良くなれば、私にも余裕が出てきて、、、

放置気味だった治療などなどの各種通院が、再開です。
余裕が出ても、結局、病院  か～～、
とちょっと泣きたい今日この頃です。

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ヘルプマーク

今日は初めて心身障害者口腔保健センターに行きました。
「摂食についてプロに相談しながら進めた方が良いだろう」
とOTの先生から推薦されてのことでした。

初診を受けて、次回の摂食指導の予約をとって終了！
タッ君には欠かせない病院の一つとなりました。

行く途中、いつも使わない地下鉄を使ってしまったので、
困難に見舞われました。
「エレベーター、エスカレーターがない」というヤツです。

「ベビーカーで行ける道はありますか？」
と聞くと、「あ～、ないので、手伝います」と駅員さん。
嫌な顔をされたわけではありませんが、
何かものすごく申し訳ない気持ちになりました。
それはたぶん、「あ～、こんな駅にベビーカーで来ちゃって」
って思われているのかも、と心配になったからです。

それで、私はタッ君を抱っこし、駅員さんにはベビーカーを運んでいただいて、
一緒に歩く道すがら、思わず言いました。

「あの、この子こんなに大きいけれど、
まだ歩けなくって、すみません。ありがとうございます」

タッ君は今２才３ヶ月だけど、３才くらいに見られることが多いです。
タッ君を知らない人はよく観察しないとダウン症だとすぐには気がつきません。
そして他人の子って、チラ見しかしないですよね

駅員さん、お伝えした後の方が心なしか表情が良かったような。。。

狭い東京ではベビーカーの存在はまだまだ迷惑なのかもしれません。
車椅子としてであれば、気持ちよく手伝っていただけるのかも。

そう思いながら到着した口腔保健センター、受付横のモニターに、
大きく映し出されていたのが、このヘルプマークでした。

これだこれさえあれば、、、すぐにいただきました。

帰りにはもうつけて帰りました。

ちょっとお洒落だな～と思いました。
知らない人が見ると、可愛い飾りにも見えそうです。

ひとまずこれで地下鉄問題はクリアできそう、と安心しました。




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ハロウィン

タッ君だけでなく、私達夫婦も初めてのハロウィンイベント。
子供がいなかったらこういうイベント参加しなかっただろうな～

タッ君はスーパーで買ったピンで留める帽子と、
タトゥシールでお顔をペイント、なんとかそれっぽく出来上がりました。

同じマンション内の小さなハロウィンイベント、
自宅のドアを開けたらそこはもう会場です。
お友達がみんなおめかしして集まっていました。
タッ君はいつもと雰囲気が違うのですっかり警戒モード。
親指を加えたまま、表情が硬くなります。

ご近所を回ってたくさんお菓子をいただきました。

子供にとって夢のような光景のはずですが、

タッ君にはまだ全然わかりません。
袋をバシバシ叩くばかりです。

将来、タッ君が分かるようになったら、
２才の時にみんなからこんなにお菓子もらったんだよ～、と教えてあげたい。
将来のタッ君「お菓子は僕ぜ～んぶ食べたの？」
将来の私「ううん、一つも食べられないから、かあちゃんが全部いただいたよ」

全部のお家をまわって家に帰ると、もうタッ君の限界です。
ぐっすり眠ってしまいました。

みんな優しくって、楽しかったね♪
みなさんに感謝の一日でした。




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酸素、正式に完全卒業♪

10月の初旬のことですが、、大学病院で定期検診でした。
大事なことなので、月内になんとか更新です！

生後3ヶ月で肺高血圧が重症化し入院したときからずっと付き合ってきた酸素、
退院後も24時間酸素で外出時も持ち歩いた酸素ボンベ、

1才1カ月で夜間のみ酸素と減り、

2才2カ月、夜間の酸素も完全に終了しました

「正式に」というのは、実は9月からほとんどつけてなかったから

風邪をひいて、喉が悪化すると若干酸素値下がるものの、

その頃には、寝返りでチューブが体に巻き付きやすく、
泣いてタッ君も私も寝られませんでした。

今の肺のコンディションなら、睡眠優先でも大丈夫そうだ、

そう思って、喉風邪引いている間も酸素をつけませんでした。

大学病院で、主治医に
私「実は9月からほとんどつけてません」と事情をお伝えし、
先生「一ヶ月くらいですね、それでエコー・心電図問題なしだから、
まぁ、もう問題ないということだ思いますけど、
一応酸素なしで過ごして、３ヶ月後も診ましょう、
酸素関連の機械はもう引き取ってもらってください」とのことでした

医療機器レンタルの会社に電話一本で引き取ってもらう手続きをします。
こんなにたくさんの物がなくなって、うれしい

肺が悪い時にはこの機械にすがるような気持ちでした。
先生から、酸素を先に外してから徐々に薬を減らそうというお話をいただけば、
呼吸が悪いタイプなので酸素を最後にして欲しい、と、
ギリギリまでこの機械が自宅にあることを希望したのは他でもない私です。

毎月良い結果が出続けて、本当に大丈夫そうだなぁ～
と思うと、この機械はなんてスペースをとるんだろう、
と見えてくるから、現金なものです。

そう思えるのも、肺の状態がいいから、
風邪を引いて呼吸がちょっと悪化しても、大丈夫そうだからです。

タッ君、筋力弱いのに体が大きいことが時に不満でしたが、

やっぱり体が大きくなってよかった～～
離乳食、ま～だ初期から中期の形状だけれど、
栄養バランス考えながら、
頑張ってたくさんの食材のペースト作ってよかった～～

ブレンダーでウィーンとしただけなんだけどね

まだまだ弱い子なので、引き続き頑張ります




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２回目の秋の大運動会

昨年初めて参加した夫の会社の運動会、
タッ君よりも私達夫婦が緊張しながらでしたが、
今年はタッ君の体調もいいし、機嫌もいいし、天気もいいので、
リラックスして参加することができました

昨年と違うことは、
今年はたくさんの方がタッ君のダウン症を知っているということ。
みなさん、それを知っていてわざわざ近づいてきてくれます。

真っ先に社長にご挨拶して、新しい上司の方にもご挨拶します。

タッ君、いろんな大人にかまってもらうと
とても良い刺激になることが昨年分かったので、
味をしめて夫がいろんな方に抱っこさせていました。
とても重いのに、、ご協力くださったみなさんに本当に感謝です

抱っこに慣れない夫の同僚の方が、
早々と下ろしたくて、地面に立たせようとします。
「あ、タッ君まだ立てないんだ～」

近くにいた方が驚きます
「え！まだ立たないの？」
２才過ぎていて、身長も９０㎝もあり、見た目は元気な男の子、
とても立てないようには見えません。
でも、ビックリはしますが、そうなんだ～、という感じです。

ハンディキャップがあるということを知ってもらうことは、
特別扱いではなくて、適切に捉えていただく第一歩になる、
と思って、参加した運動会でした。
これは毎年参加したいなぁ～

会社の運動会、毎年続きますように

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