たまにかんしゃく

制限された中での生活のため

同級生との差を感じ

たまにかんしゃくを起こす

昼休みにおもいっきり

外遊びをしたいけど出来ず 

そういうのがたまって

家ではプッチーンとスイッチが切れて

大泣き・自傷まがいな行動

自分の腕をつねったり

足をグーで殴ったり

１度キレると何を言っても

大きな声で叫んで

相手の声をかきけす程の叫び

怪我をしないように

黙って落ち着くまで待つしかない

成長と共に無くなってくるとは言われてるけど

今年５年生になるけど減ってない

４年生

進級して、また５月に体育の体力テストで腹筋２回で腹痛

運動制限はあるものの、家でもたまにだけど、遊びで腹筋何回できるかとかやってたし、元々たくさんはできないからGOを出したけど、まさか２回で横紋筋融解症状になるとは…😓

のたうち回るほど痛がったから、保健室の先生の助言もあり、救急車を呼んで医大へ。

採血するとやっぱりCKが高い

点滴で様子を見てる間に嘔吐

嘔吐しなければ、痛み止めと点滴して帰るつもりだったんだけど

嘔吐したから入院ね。と主治医に言われ😓

また１週間の入院に

コロナ禍だから、PCR検査の結果が出るまで個室で一泊

陰性確認後、大部屋移動

体調悪いと、夜中に大声で大泣きしてしまう。案の定その時も大泣き

次の日、病棟担当医から部屋移動してください。と言われた。

どう部屋の人から苦情がきた模様

端っこの部屋で、インド系の男の子とどう部屋に。

きっと、言葉もわからないし、その男の子も、知らない国で不安で騒ぐので、ということだったみたい。

私は、それで良かったと思ってる。

お互い様だから、気を遣わなくてよくなったから。

苦情が出た部屋の子供たちは、介助が必要な子達の部屋で、親も疲弊してる感じだった。

思い雰囲気の部屋だった

ピリピリしてるかんじ

うちの子は、24時間の点滴と病院食を完食して、体力が戻ればいいので、ベッドではSwitchやYouTubeという、勉強もしなくていいから、極楽な環境

ベッドから出て動き回ることはてきないから

キッズルームで遊ぶことはできないけど

そこからおもちゃを持ち出せるから

ベッドの上で遊び放題

そんなこんなで、１週間で退院後は

ゆっくりペースで登校

今回はまさかの腹筋２回で入院でした

その後は、入院までいかないけど、４日通院で点滴をしに行くときがあったくらいで

今に至ります

３年生の時は

３年生になって、５月に入院
新学期の緊張で、エネルギーをたくさん使ったからかな
横紋筋融解を起こして１週間程度の入院
２４時間の点滴投与
退院してからは、ゆっくりペースで登校させて、授業も国語と算数は支援級。体育は、最初の10分だけの参加。その後は支援級で別メニューで授業。主に国語と算数
そのペース配分でやってたら、入院するまではなかった
順調。って言っても、半分は同級生がしてることを出来てない状態だけど

#糖原病
#PGK欠損症