最近はTwitterやインスタグラムばっかりで
おろそかになってました。😓
その後の息子は、２年生の時は、５月から８月の夏休みまで毎月１週間程度の入院になってました。
エネルギーを使う部分が多い(緊張・暑さ・勉強・体育)のに食が足りてない。補食は、２時間めの後にお菓子１つ、もしくはウイダーinゼリーエネルギーのどちらかを食べる。
５時間目の後に、午前中の残った方を食べる。
給食の汁物に、MCTオイルを大さじ1程度をかけて食べるようにしてます。
入院のきっかけは、エネルギー不足による
横紋筋融解症です。腹痛や足や腕の筋肉痛で、大学病院で採血すると数値が高いので、２４時間の点滴投与が必要になる。
２年に一度の知能テストでは、IQ74で、言語理解が低い。
簡単な説明をしないと、通じない。授業でも、これをしたら、これを片付けて、こうしといてください。と言われても、２個目のことを聞いて理解してる間に、１つ目と３つ目が何だったかわからなくなる。
だから、机にやることを書いた紙を貼って、その都度確認しながら行動するように支援級ではやっている。
２歳～２歳半くらいの知能だから、同級生についていくのに一生懸命で、そこでもエネルギーを使うから疲れやすくなり、帰宅するとグデーってなってる。
彼なりにすごくがんばってる。
帰宅後は、唐揚げを食べさせてる。たんぱく質&油もの。本人も体が欲しているのか唐揚げは好きでよく食べる。
宿題も、少なめに出してもらって、無理のない量にしてもらってる。
横紋筋融解症だから、運動制限もあって、昼休みに鬼ごっこなど出来なくて、制限されてることがあるから、劣等感を感じて、かんしゃくを起こすことが多い。しかも、かんしゃくを起こすと横紋筋融解を起こすから、とても悪循環。
劣等感を緩和するために、少しでも出来たら、大袈裟に誉めて、出来たことを自信に繋げることが、かんしゃくを減らすことになる。
てんかんもあるから、朝晩の薬は欠かせない。
てんかんが原因で頭痛もチョクチョク起こすから、痛み止もかかせない。
PGK欠損症の中に、溶血性貧血もあって、目覚めがよくない。体を起こすのがきつそう。
これが２年生の時の息子です。
#糖原病
#PGK欠損症
おろそかになってました。😓
その後の息子は、２年生の時は、５月から８月の夏休みまで毎月１週間程度の入院になってました。
エネルギーを使う部分が多い(緊張・暑さ・勉強・体育)のに食が足りてない。補食は、２時間めの後にお菓子１つ、もしくはウイダーinゼリーエネルギーのどちらかを食べる。
５時間目の後に、午前中の残った方を食べる。
給食の汁物に、MCTオイルを大さじ1程度をかけて食べるようにしてます。
入院のきっかけは、エネルギー不足による
横紋筋融解症です。腹痛や足や腕の筋肉痛で、大学病院で採血すると数値が高いので、２４時間の点滴投与が必要になる。
２年に一度の知能テストでは、IQ74で、言語理解が低い。
簡単な説明をしないと、通じない。授業でも、これをしたら、これを片付けて、こうしといてください。と言われても、２個目のことを聞いて理解してる間に、１つ目と３つ目が何だったかわからなくなる。
だから、机にやることを書いた紙を貼って、その都度確認しながら行動するように支援級ではやっている。
２歳～２歳半くらいの知能だから、同級生についていくのに一生懸命で、そこでもエネルギーを使うから疲れやすくなり、帰宅するとグデーってなってる。
彼なりにすごくがんばってる。
帰宅後は、唐揚げを食べさせてる。たんぱく質&油もの。本人も体が欲しているのか唐揚げは好きでよく食べる。
宿題も、少なめに出してもらって、無理のない量にしてもらってる。
横紋筋融解症だから、運動制限もあって、昼休みに鬼ごっこなど出来なくて、制限されてることがあるから、劣等感を感じて、かんしゃくを起こすことが多い。しかも、かんしゃくを起こすと横紋筋融解を起こすから、とても悪循環。
劣等感を緩和するために、少しでも出来たら、大袈裟に誉めて、出来たことを自信に繋げることが、かんしゃくを減らすことになる。
てんかんもあるから、朝晩の薬は欠かせない。
てんかんが原因で頭痛もチョクチョク起こすから、痛み止もかかせない。
PGK欠損症の中に、溶血性貧血もあって、目覚めがよくない。体を起こすのがきつそう。
これが２年生の時の息子です。
#糖原病
#PGK欠損症