重症筋無力症 退院して三週間過ぎ

今月ももう明日で終わりますね

5日に退院して3週間以上過ぎました

前にも書きましたが

今回のグロブリン治療は4日目で終了

という事になり効果的には不安も

残るところです

来月末の神経内科受診日まで

ゆっくり効いてくれて

前向きな気持ちになれたらなあと

思ってます

同時に循環器の初受診もあるので

そちらの兼ね合いで次回からの

治療の検討が決まってきます

（量を減らすとか血漿交換とか）

今日までの効果のお話

・眼筋症状に効果大でした

　目が開く

　そのままでもパッチリ開いています

　力を軽く入れるだけで黒目が全部見えます

　眼瞼下垂にこんなに効いたのは

　2019年に謎の筋力低下を疑われて

　地元で入院、いろいろ検査して

　メスチノン飲んだ翌日の様な感じです

・足首から先の筋肉がイイ

　稼働しやすく歩きやすい

・しかし

　大腿にはまだまだなので

　脚が上がらん

　車の乗りのみが

　調子良い日でもエイって上げても

　ほぼ跨ぎきれず当たります

・息切れは　肺高血圧症からのもか

　重症筋無力症からのものか

　わかりづらいけれど

　肺高血圧症からのものな感じです

　12月のプレドニン増量後は楽になって

　いるので入院後半で体調が悪くなり

　それ以来だから循環器だと思って

　絶対無理しない様にしています

　（診察日までまだ長いよ）

・飲み込みは気をつけていますが

　かなり良い感じです

　もちろん危ないので

　内服はお薬ゼリー必須です

・声のカスカスはあります

　疲れに関係なく朝からカスカスな時も

　あります

・噛む筋肉がアカンです

　朝からアカン日もあります

　夕飯は絶対アカンです

　顎関節あたりを手でホローします

・歩きはめちゃアカンです

　しかし

　リハビリで腸腰筋指摘されて

　立ち方とか指導してもらいました

　夕べやっとストレッチ再開

　今日の外出は少しだけ

　腰折れになってヘニャヘニャに

　なるのが遅かったです

・手先の力もうまく使う様に

　教えてもらったので指が攣りながらも

　使えています

肺高血圧症疑いなので

とても気にしながら

自分ファーストに暮らしています

この1週間もなんとか義父のいる週を

乗り切ってる感じです

おかーしゃん、がんばれ🥰

【ネットからお借りしました】m(_ _)m

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昨日からこれやってます

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さてと

そろそろ少し動きましょう

ずーっと　ウトウトしながら

買いてました