障がい児のママ＆パパ専門カウンセラー

山本峰司（たかし）です。

長男と次男が口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という病状です。

次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）もあります。

そして、妻も口唇口蓋裂です。

染色体「異常」の代名詞は「ダウン症」です。しかし、いろいろな染色体「異常」があることを以前お伝えしました。

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https://www.facebook.com/handicappedparentscounselor/posts/54224830595472

ボクがFacebookを通じて知り合った清水真理さんが運営する「さーくる♡あみんず」をご紹介させていただきます。

「私たちはヤコブセン症候群という染色体に起因する疾患を抱える子どもを育てている２つの家族です。ヤコブセン症候群とは11番目の染色体に欠損などがあるために起こる先天性の疾患です。

10数年前、診断が降りた時は世界で50例と言われ途方に暮れました。およそ10万人に1人の確率で生まれるらしいのですが2歳までにいのちをなくすことが多いそうです。

現在では世界ではおよそ200人くらいいると言われています。国内の総数は把握すらされていません。

染色体に起因する多くの症候群が難病認定された今でも、症例数が少な過ぎて研究すら進んでいません。

…」

ボクは、さーくる♡あみんずさんが企画する「さりのいろあそび展inひろしま」の支援をお願いしました。（3月15日）

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https://www.facebook.com/handicappedparentscounselor/posts/538735579639327:0

そして、クラウドファンディングは160000円の目標に対し2日で目標を達成、270000円の支援がありました。

昨日は、作品展に向けたイベントがあり、参加しました。

あみんずアートの会

《青の世界を作ろう1回目》

さりのいろあそび展inひろしまの作品展のテーマは青い空に決まりました。そこでみんなで青で会場を飾ろうと思っています。3パターンを用意しました。いずれも難しい技術は特に必要としません。

①ちぎってはって

クリアな下地にマスキングテープをちぎって貼って、青い世界を作ります。天井からぶら下げるとゆらゆら…🎵

②のせてくっつけて

10センチ四方の板の上に青い物をのせてグルーガンでくっつけていきます。

③まあるくまあるく

風船に紙粘土をはりつけて乾いたら風船を抜きます。青いポコっとしたまあるいものが出来上がります。

とってもわくわくして、楽しかったです。

その雰囲気は、「さりのいろあそび展inひろしま」のFacebookページをご覧ください。

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https://www.facebook.com/sarinoiroasobi2016/posts/265684247099072:0

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ぜひ、7月16日、17日は、広島市西区民文化センターでの展示会に行きませんか！

以下、先ほどの「さーくる♡あみんず」紹介文の続きとイベント開催の思いです。

「情報はほとんどないまま、合併症である心臓や血液に病気を抱えながらも乗り越えて生きてきているのです。

低身長や骨格や筋肉の未熟さ、斜視や難聴、知的な発達の遅れなど…症状は多岐に渡るようです。

数少ない仲間が国内にいることはわかっています。最年少は2歳と聞いています。そして、これからもヤコブセン症候群の子どもは生まれてくるのです。

私たちの子どもはどうなっていくのだろう。どんな風に成長していくのだろう。絶えず先の見えない不安があります。

成人を迎えたヤコブセン症候群の先輩は2名ほどおられるようです。

そのささやかな足どりを追って私たちの子どもは生きているのです。

つながっていきたい。

足どりをつないでいきたい。それこそがわたしたち家族の未来の希望です。

私たち２つの家族は奇跡的にこの広島の地で巡り会うことができました。

仲間がいるということは限りない希望です。

大先輩である福山沙里さん（福山敦子さんの娘さん）の作品展は私たちの希望の光です。

さーくる♡あみんずというのはそういう家族の思いの詰まったひとつのカタチです。

作品展を成功させたい。

皆様の応援いつもありがとうございます‼️」

※長文お読みいただき、そして「いいね」、コメントいただき、誠にありがとうございます。

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