口唇口蓋裂の写真はたくさん撮っておく

障がい児のママ＆パパ専門カウンセラー

山本峰司（たかし）です。

長男と次男が口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という病状です。

次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）もあります。

そして、妻も口唇口蓋裂です。

妻は親に「3歳頃私の不注意で転び、口にけがをした」と伝えられ育ち、結婚後間接的に口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という生い立ちの事実を知りました。

でも、タイミングもなくそのことを親子で話をしたことはありません。

長男が、口唇口蓋裂とわかった時、ある意味覚悟を決めて「この子と妻を守ろう」と思いました。

そして、形成外科の先生から「手術前の写真はたくさん撮っておいた方がいいですよ」というアドバイスをいただきました。

唇を閉じる手術は、だいたい3ヶ月頃に手術します。妻の写真は6ヶ月頃からしかありません。そう、生まれた時の写真が一枚もないのです！撮られなかったのかはわかりません。

撮ったけど見せられなかったのか、保存されていないのか、それもわかりません。

本人に見せるかいなか、自分たちが過去を振り返るかは、後になって考えればいい。でも、撮ってないとそれ以前の問題であることを突きつけられたのです。

だから、あるがままの記録をたくさん撮ることにしたのです。

※写真は長男です

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