障がい児のママ＆パパ専門カウンセラー
山本峰司（たかし）です。
長男と次男が口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という病状です。
次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）もあります。
そして、妻も口唇口蓋裂です。
もう一年半前のテレビですが。。。口唇口蓋裂ご本人のえいみーさんのテレビ、本当に励まされましたね。
紹介記事はコチラ
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http://ameblo.jp/puppy19970630/entry-12045500504.html
ご本人のブログはコチラ
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「私、重度の口唇口蓋裂です 」
・堂々としていて自分の軸がしっかりしている
・自己肯定感が高い
・輝いている
そんな風に感じました。
どちらが正しいということはないですが、ボクは、あるがままを伝えたいと思っています。
他人の目が気にならないと言えば、ウソになります。
妻は、口唇口蓋裂であることも知らされず、二人の孫が口唇口蓋裂であることがわかっても、娘である妻には、いまだに幼少の頃のことや病状について話すことはないようです。
でも、隠し通してきた義母のがんばり、やさしさを尊重したいです。
でも、妻は事実を知りたい、という葛藤の狭間で複雑な日々を送っています。
だからこそ、息子たちには事実を伝えたいと思い、写真を撮って残してきました。
妻は手術前の写真、生まれた時の写真はないのです。
そして、ボクたちはできるだけたくさんの人に会わせて、抱っこしてもらい、かわいがってもらいました。
子どもというだけで、「かわいい」と言ってもらえます。満点の笑顔で。
（口のことを触れてはならない）という雰囲気が出る前に、こちらから出生についてお伝えするようにしてきましたし、初めての人にもお伝えするようにしてきました。
「恥ずかしい」
「なんて思われるだろうか？」
そんな風に考えていたら、相手にも伝わります。
自分が我が子がめちゃくちゃかわいい、と思って接していれば、かわいい笑顔を見せてくれます。
かわいいでしょ？と親ばかモードで人に会せたら、「かわいい」という反応になります。
それだけは、ぶれずに行ってきました。
唯一、二人の息子たちのプライバシーの権利はありません。
このブログでは今回二度目の写真を公開します。
手術前と今を長男と次男の順番で。
・長男の口唇裂の手術前です
これが今です。
photo by natural hearts
次男の口唇裂の手術前です
これが今です
photo by natural hearts
医療の技術はスゴイです。
といって、完璧に傷が見えなくなるわけでもありません。
形成外科での治療や手術は、長くかかります。
口腔歯科での口蓋（ホッツ）床という装具の調整も頻繁に通います。
そして、言語訓練や歯科矯正もあります
きれいになることだけでなく、機能も大切なのですが、見た目は大切ですよね。
ボクは、この障がいや病気のことをいろんな人に知ってもらうこと、お伝えすることで、恥ずかしさや人の目を気にするプライドとお別れすることができました。
親のプライドより、子どもの将来を考えたいです。
最初は、本当に悩みました。迷いました。
でも、オープンにしてあるがままの事実を感情を伝えることで、ボクも自分の軸が少しずつしっくりくるようになりました。
口唇口蓋裂やダウン症のご本人やご家族、まわりで支援する方はたくさんいることも実感しています。
皆さんが知らないこと、障がいや病気を持つ妻や子どもから学び、感じたことをお伝えすることで、さまざまな人との出会いもあります。
同じように思う方とのつながりを、増やしていきたい、そう思います。
障がい児の保護者や支援者のネットワークを広げ、安心と希望の持てるコミュニティを作ることをめざしています。
※この投稿は、２０１５年７月３日に書いたものです
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