障がい児のママ＆パパ専門カウンセラー
山本峰司（たかし）です。
長男と次男が口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という病状です。
次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）もあります。
そして、妻も口唇口蓋裂です。
先天的な疾患であり、長男も次男も定期の妊婦健診のエコーで発見されました。同じ疾患である妻は、長男誕生の1年半前に自分の生い立ちの事実を知り、それをようやく受け容れつつある頃だったので、受けたショックは相当のもとだったと想像しています。
義母は、その時代背景や「やさしさ」として、女性である妻に、疾患について隠してきました。
ボク達夫婦は、笑顔で接し家族や友人にも隠さず、できるだけ外に出て多くの人に会わせたり、経験をさせることを大事にしていました。
そして、同じ疾患の本人やその家族とのつながりを大切にしてきました。いつか、悩みや課題を解決できるように話し合い、頑張れるよう励ましあい、これから同じように苦しむ人たちの役に立ちたい、と思ってきました。
すると、同じ思いを持つ親御さんとFacebookやブログを通じて知り合いました。
小菅典子さんと言います。
先日、専用のポータルサイト作りのために、口唇口蓋裂のお子さんの写真募集にご協力させていただきました。
これを読まれた方からも多数応募いただき、この場をお借りしてお礼申し上げます。
そして、あさって10/31より「クラウドファンディング」を募り、その資金を使ってサイト構築をめざすので、ご協力をお願いします。
期間は10/31〜11/30
以下のブログ内容が「事前告知文」です。
「晴れの日。次男の口唇口蓋裂のあれこれ。」
↓
http://s.ameblo.jp/hisanon1209/entry-12213584493.html
チラシです。（表面）
裏面です。
この投稿でも構いません。シェアをよろしくお願いします。チラシを転送いただいても結構です。
※口唇口蓋裂のご本人様、親御様、ご親戚やご友人にいらっしゃる方々、また、「自分ごと」と思われる方、まずはシェアお願いします。
クラウドファンディング開始したら、1口でも構いませんので、「ご寄付」のほどよろしくお願いします。
あなたの善意が、世界を変えます！
※長文お読みいただき、そして「いいね」、コメントいただき、誠にありがとうございます。
コメントの返信が遅くなったり、お返しできないかもしれませんが、一つひとつ読ませていただいています
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