障がい児のママ＆パパ専門カウンセラー
山本峰司（たかし）です。
長男と次男が口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という病状です。
次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）もあります。
そして、妻も口唇口蓋裂です。
明るい未来にするために、一つは、対話を重ねる。もう一つは、たくんの人に存在を知らせることをお伝えしました。
先日、対話を重ねることについて書きました。今日は、たくさんの人に存在を知らせることについて書きます。
障がい児や病児は、そうでない人に比べると少ないです。さらに、同じ障がいや病気の人と出会うことはもっと稀です。
だから、障がい名や病名を聞かれた時や説明が必要な時、「めんどくさく」ないですか？
我が家の場合でいうと、
・口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）
・ダウン症（21トリソミー）
・甲状腺機能低下症（クレチン症）
です。
この間、知り合った障がい児のママにお子さんの障がいや病状を聞いたら、
・サイトメガロウイルス感染症
・無脾症候群
・水腎症
・総肺静脈還流異常症
・鎖肛
・房室中核欠損症
と教えていただきました。
ボク「…」
申し訳ないですけど、ちんぷんかんぷんでした。
ボクは、「口唇口蓋裂」と書く時に必ず、（こうしんこうがいれつ）と読み仮名をつけるのは、調べたいと思っても読み方がわからなければ、調べることや質問することを諦めてしまう可能性がある、と感じるからです。
そもそもは、口唇口蓋裂の説明をしていない自分の説明不足なのですが…
たとえ、説明したとしても、相手はちんぷんかんぷんなのでしょう。
しかし、ボクは思うのです。
まずは、他人に障がい名や病名とその特徴、治療法などを知ってもらうことが大事であると。
ただ、知られたくなかったり、説明が「めんどくさ」かったりして、他人に知らせようとしていない、ってことはないですか？
では、知らせて何になる？ということですが、こんな障がいや病気がある、と認知されるだけでも全然違うと思うのです。
家族や友達、職場、地域など、自分が関わる人意外にその障がいや病気の人と接することがなければ、あるいはメディアで取り上げられ知ろうとしなければ、知られないことがたくさんあると思うのです。
ボクは、Facebook、Twitter、Instagram、アメブロなどで、我が子の障がいや病状を何度も伝えてきました。
それで、同じ立場の人だけでなく、障がいや病気を全く知らなかった人達に知ってもらうことになった、と思っています。
当事者と家族の数は少なくても、その障がいや病状を知り、理解し、広めることを協力し、支援してくれる人を増やせば、少数も多数になるのです。
よく、署名や募金を募ったりして、その目標額に届いたお話とかありますよね。
「健常者」が多数の社会で、「支援者も含めた障がい者」を多数にしていけば、安心でき、未来が明るくなると思うのです。
※写真は、次男が立とうと寄っ掛かるのを手伝う長男。
※長文お読みいただき、そして「いいね」、コメントいただき、誠にありがとうございます。
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