障がい児のママ＆パパ専門カウンセラー
山本峰司（たかし）です。
長男と次男が口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という病状です。
次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）もあります。
そして、妻も口唇口蓋裂です。
長男は、口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という疾患を持って生まれました。
エコーでわかり告知されたのです。
羊水検査や出生前診断など、障がいがあることを疑って調べるのではありません。
わかったから、伝えられたのです。
どなたも、わが子が「五体満足」で生まれることを望むのは、あたりまえです。でも、予期せぬ障がいや病気を持っていることもあります。
その時は、申し訳ないという気持ちや「誰にもわかってもらえない」苦しみや悲しみ、嫉妬、いらだち、虚無感などに襲われることでしょう。
長男は、7歳になります。
この間3回の手術を行い、今夏は4回目の手術を控えており、毎月1回は言語訓練と歯科矯正に通ってます。
長男は、重い障がいや病気を持っているわけではありません。日常生活に取り立てて支障をきたすこともありません。
でも、本人には生い立ちのことを話してきました。
時々、口のことで友だちに何か言われて傷ついたり、みんなが口が裂けて生まれないのはなぜなのか、疑問に感じているようです。
その長男にできるだけ関わるように決めて、保育園の送迎や保護者会の役員、PTA、子ども会などのコミュニティへ関わり、病院への通院はほぼ全回付き添うようにしてきました。
ところで、
最近、彼が発した言葉を紹介させていただきます。
「とおさんがおこられるのは、かわいそう。とおさんがおこられるくらいなら、オレがおこられるほうがいい。とおさんもかあさんもいやなおもいをするのは、イヤだ…」
「よっしー（次男）だけダウン症なのはかわいそう。でも、にいちゃんが必ず守ってあげるけんね。なんで、りっくん（三男）だけ、くちのびょうきもなにもないじゃろー？？？でも、りっくんも、必ず守ってあげるけんね。指切りげんまんうそつかない」
詳しくはこの前の投稿の【心やさしき長男に救われて】をご覧ください。
ボクは、自分たちだけでなく、いろんな人に関わっていただき、こんなに強くてやさしい子どもに育っていることを感謝しています。
7年前に口唇口蓋裂であることを告知された時のことを振り返れば、このような感動なんてありえない！と誤解していたことに気づいたのです。
言葉がしゃべれないとか、寝たきりだから、とか、障がいがあるとか…ではなく、どんな子どもも成長の過程で、親子でしか感じないことがあると思うのです。
そして、困難が多ければ多いほど、「誰にもわからない（味わえない）」感動もあると思うのです。
みどりの日に（広島市中心部から車で30分、ホタルの生息にチャレンジしているせせらぎ川の新緑を堪能して…） 障がい児や病児の親にとって、わが子に出会えたことを、（ただ単純に）本当に良かったと思える日がたくさん来ることを祈ります。
※長文お読みいただき、そして「いいね」、コメントいただき、誠にありがとうございます。
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