障がい児のママ＆パパ専門カウンセラー
山本峰司（たかし）です。
長男と次男が口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という病状です。
次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）もあります。
そして、妻も口唇口蓋裂です。
長男がある時、テレビであかちゃんが生まれてくるシーンを見て言いました。
「なんで、くちがくっついとるん？」
母である妻が、長男と同じように生まれたことは何度も伝えてきました。
そして、長男は次男の出産にも立ち会い、口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）で生まれてきた事実も見ています。
そうです…
長男にとっては口は裂けて生まれてくるものだと思っていたのです。
その時、初めて気づきました。
「あたりまえ」という感覚は、日常にひんぱんに見聞きし、触れることなのだと。
多くの人にとっては、口が裂けて生まれることが特別であり、くっついている状態が多数派であり「あたりまえ」です。
長男の疑問に応えることで、とても考えさせられたのです。
「多数派があたりまえ」な社会であり、そうでないことは、異質なものとして捉えられますね。
それは、少数派は目に触れる機会が少ない上に、負い目を感じるから外に出たり見かけることも少ない。
妻や知人の口唇口蓋裂の女性は、マスクをすることが多いです。
ならば、この疾患を知ってもらうことが大事であると思いました。長男の保育園の送り迎えで積極的にお友達に声をかけるようにし、名前や特徴を覚え、保護者にも話しかけるようにしました。
長男がこれから出会う困難は、自分で解決しなければなりません。しかし、小さい時には親同士のつながりが、子ども同士のトラブルを回避したり、仲介にはいる役割も果たします。
そんなこともあり、ボクは更に長男や次男の疾患や障がいについて、オープンにするようになりました。
多数派にならなくとも、知ってもらうことで誤解やいじめが減るような社会にしたいのです。
※これは、ボクが行っていることであり、障がい児の親御さんがそうすべき、というものではありません。本人への告知も写真や状態のインターネット上の公開も推薦しているわけではありません。
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※写真は口唇口蓋裂でなかった三男
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