障がい児のママ＆パパ専門カウンセラー
山本峰司（たかし）です。
長男と次男が口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という病状です。
次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）もあります。
そして、妻も口唇口蓋裂です。
新年 あけましておめでとうございます。
昨年はどんな一年だったでしょうか？
そして、今年はどんな一年にしたいでしょうか？
障がい児や病児の親にとって、まずは夫婦でできるだけ同じ共通認識に立ち、どのような方針で子どもを育てていくかを話し合うことがとても大切です。
・手術や治療はどういう方向性でいくのか、
・手術の時期はいつがいいのか、
・付添いの時に他の兄弟は誰がみるのか
・職場で応援を頼めるのはどんなことか
・医療や福祉制度がどんなものがあり、いつまでにどんな手続きが必要か
・保育園への入園か、療育センターへの通園か
・学校の進学は、普通学校普通学級か、特殊支援学級か、それとも特殊支援学校か
・児童デーサービスの利用をどう考えるか、どこにするか
・習いごとをさせるなら何なのか、どこを選ぶのか
これらにまつわる経済的な問題、送迎や付き添いをどう担っていくのか・・・
たくさんありますね。
そもそも障がいや病気を持っていなくても、「子育てはママのすること」と思っているパパが多かったり、現実に長時間労働があたり前になって、家庭に趣きを向けない人も多いのも事実です。
「話しあわないといけない」とわかっていても、ってやつですね。
24時間休みなく子育てしているママにとっては、一人でなんでも抱えるのはストレスとなりますよね。
更に追い詰められるのは、子どもの治療や療育をどういう方針でいくかを夫婦で話しあえないことでしょう。
二人の子どもなのだから、自分だけでなくパートナーと決めたい
そう思うのは、ボクだけでしょうか？？？
しかし、夫婦の会話をする時間がない、状況のなかで悶々としていることでしょう。
まずは、情報の共有から始めましょう。
それは、スマホを活用するといいですね。
しかし、すべてLINEやメールだけで済ませるのは、対話になりません。
そう思い、感じる背景が伝わりにくいからです。
LINEやメールを活用しながら、電話や直接の対話で確認すること、必要です。
そして、
夫婦の時間を作りましょう。
そのためには、子どもを預かってもらう人を見つけることも必要です。
障がいや病気を持っていると、預かってもらう先が少ないかもしれません。
しかし、親や有料サービスだけとは限りません。
地域や同じ障がいや病気を持つパパママ友って方法も考えられます。
あれもない、これもできない・・・と思うかもしれませんが、
一番大切なのは、我が子のために親が何ができるのか、を考え行動に移すことであり、そのために夫婦で話し合う必要があると思うならば、どうしたらそれができるか、を追求することです。
こたえは、あなたが持っているかもしれません。
すばらしい一年にしましょう。
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