障がい児のママ＆パパ専門カウンセラー
山本峰司（たかし）です。
長男と次男が口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という病状です。
次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）もあります。
そして、妻も口唇口蓋裂です。
障がい児を持つママ友がつぶやきました。
「療育手帳っ何？」「どうやったら取れる？」
そう、意外に知らない人は多いようです。でも知らなくてもあたりまえです。
誰も教えてくれないのですから。
病院や保健センター、療育センター、子育て支援機関も、すべての人が優しくていねいに教えてくれるわけではないようです。
申請に基づく制度は、どのようにすれば、その制度が受けられるかを自分で調べて、その道に詳しい人に相談しながら申請しないと損をすることがあります。
さらに、申請には時期が大切です。
たとえば、我が家では…
次男が生後1ヶ月でダウン症とわかり、すぐに療育センターに連絡しました。
「まだ早いです！」と言われながら、3ヶ月待ちの予約を取り、5ヶ月の時に初受診。
体が柔らかく歩くまでに時間がかかるので、理学療法士による運動療法が6ヶ月から始まりました。
11ヶ月の10月から集団教室に入れてもらい、年度が変わってからも継続療育進行中です。(月5～6回訪問)
療育手帳は1歳の時に申請し取得。それに伴い、重度障害者医療費受給者証（乳幼児医療費受給者証は返納)が交付され、特別扶養手当（月30,000円)が支給開始されました。
とても助かっています。
先月、2歳になり整形外科受診、診断書を発行してもらい、身体障害者手帳申請。(結果待ち)
来年度、療育センターの肢体不自由児施設通園に向けて、児童相談所の面談を昨日終了、結果待ち…
療育手帳や身体障害者手帳は申請が遅くなったばかりに、程度が同じくらいでも、できることが多ければ軽い判定になる可能性があります。
インターネットに限らず、同じ立場の人、その先を行く人とのつながりを大切にし、情報収集を行いましょう。
そのためには、普段からさまざまな人とのコミュニケーションを作り、楽しめるといいです。
そして、上手に役所や関係機関に相談して、見えない情報を引き出しましょう。
いずれにしても、何ごとも普段から「主体的・積極的・自主的に生きる」と得られるものがたくさんあります。
ボクは、20年以上前に、障がいを持つ人たちが通う作業所で働いていた時に、そのことを学びました。
「仲間(利用者)たちが主人公」＝人生の主人公は自分自身であると。
おかげさまです。
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