障がい児のママ＆パパ専門カウンセラー
山本峰司（たかし）です。
長男と次男が口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という病状です。
次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）もあります。
そして、妻も口唇口蓋裂です。
2歳のダウン症児の次男が、身体障害者手帳2級を取得しました。
療育手帳は2年に一度更新があります。
身体障害者手帳には更新はありません。
先生には、「歩けるようになるまで、6歳くらいまでの長い見通しをもっておくように。中には歩けない子もいる」と言われました。
更新がない、ということはその可能性もあるということを意識せざるをえません。
しかし、気にしないようにします。彼は彼でかわいく、まわりを明るくさせてくれますし、運動療法や彼の動きたい欲求を手伝いながら、待つしかないようです。
春には、運動機能訓練施設への通園を予定しており、集団生活や彼の特性に合わせた訓練や療育が受けることで、変化も見られるだろうと思っています。
手帳取得にあたり、たくさんサービスを受けられるようです。
・所得税（市民税）控除
・重度心身障害者医療費助成
・特別児童扶養手当
・補装具費の支給
・日常生活用具の給付
・自動車税の減免
・有料道路通行料金の割引
・市営駐車場の減免
・交通運賃割引
・重度障害者福祉タクシー利用助成
・児童発達支援
…
（等級や自治体により異なります）
ありがたいですね。
ただ、それぞれの管轄する役所へ申請しないといけません。これ、結構たくさんの手続きが必要です。
取り急ぎ、我が家では次男のチャイルドシート、ベビーカー、食事用机、トイレ椅子、歩行器などの日常生活用具を体型に合わせて作ってもらう予定です。
必要な器具を決める→医師の診断書→役所へ申請→役所が業者へ見積依頼→業者へ発注
1～2ヶ月はかかりそうです。
1割の負担になりますが、体や成長に合わせたモノを作ってもらえると安心です。
ありがたいという気持ちを大切に、そして用具により、少しでも次男の移動が歩行へ近づくことを願っています。
同じように悩まれるかた、個別でも結構です。メッセージください。困ったことがあれば、お話を伺いアドバイスさせていただきます。
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