障がい児のママ＆パパ専門カウンセラー
山本峰司（たかし）です。
長男と次男が口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という病状です。
次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）もあります。
そして、妻も口唇口蓋裂です。
ダウン症児を持つ母親の方とお話する機会がありました。18歳と16歳のお子さんを持ち、長男さんがダウン症。
生まれるまでまったくわからず、告知された時は奈落の底に落とされたような気持ちだった、と
父親はどうだったか聞いてみたら、ショックで2日間仕事を休まれた、とのこと
ダウン症そのものではなく、我が子が障がいを持って生まれたことがショックだったようです。
まさか、我が子が、という感覚だったそうです。
これは、障がい児や病児をお持ちの親御さんには、よくわかる感覚と思います。
たとえ、身近にそんなお子さんを知っていたとしても、我が子にその可能性があるとは想像しませんし、そう思いたくもありません。
ショックであるのはなぜなのでしょうか？
・我が子は、「良い」大学へ行き、「良い」会社へ入り、出世して、「良い」ところのお嬢さんをお嫁にもらい、「しあわせな」家庭をイメージしている
・世間の人に、白い目で見られると思っている
・育てるのが「大変」というイメージがある
・どのような人生を歩むのか想像つかず、見通しが立たない
・いやいや、そんなんじゃなくて、ただただ「普通」に生まれてほしかっただけ
・・・
そんな感じでしょうか？
障がいや病気はないほうがいいに決まっています。
でも、先天的であれ後天的であれ、後ろめたい気持ちや引け目、負い目などを感じなくてもいい社会にしたいですよね。
そして、
妊娠しても流産するケースはたくさんあります。
出産前に早産、死産することもあります。未熟児として早く生まれることもあります。
妊娠中に障がいや病気が見つかることもあります。
そして、出産後に「異常」がわかることもあります。
そんな時って、誰にも知られたくない気持ちになりますよね。
「かわいそう」「たいへんだね」「がんばって」「大丈夫」・・・
何を言われても、当事者にとっては苦しく、痛いですよね。
我が子のことに向き合えていないのに、がんばろうという気持ちにはなれませんよね。
全く出口の見えないトンネルの中にいたら、大丈夫とは思えないですよね。
そんな悲しい時は、ただそばにいて一緒に泣いてほしいですよね。
ただ、寄り添い、「こんなはずじゃなかった」という気持ちも全部吐き出せる人がいれば、とっても楽になるのですが、「まちがったことを言っている」と言われたり、批判されると思ってわだかまりがあると、苦しくてたまらないものです。
「こたえ」は自分自身が持っているので、誰かにあれこれ言われたりせずに、そっと受け止められる人がそばにいるといいですけどね。
こういう時に夫婦で支えあえるとより強固な夫婦関係ができるのですが、そうでなければかなりキツイことかもしれません。
せめて、お互いの価値観が違ったとしても、その考えをお互いに共有しておき、相手の気持ちを否定せず、理解しようとすると全然ちがってくる、とボクは思うのです。
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