障害児の父親であり、妊娠・出産・子育て期の夫婦関係を１８０℃変えるカウンセラー
山本峰司（たかし）です。
長男と次男が口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という病状です。
次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）もあります。
そして、妻も口唇口蓋裂です。
ご自身もですが、お子さんが重い病気や障がいを持った時は、本当にツラいですね。その苦しみや悲しみは身体的にも精神的にも経済的にも・・・その当事者にしかわかりません。
よく、「その気持ちがわかるよ」と言われたりしますが、それを言われても「何がわかるか」と思う人もたくさんいらっしゃるでしょう。「わかるよ」と言う人は善意で言っているのですが、受け手にはそうとれないことがあります。
なので、ボクは「あなたの気持ちはわかりたいけど、わからない」とお伝えしています。
わかろうとする気持ちが大切だと思うからです。でも、わかったどうかを判断するのは相手です。それくらいに相手の気持ちはわかりません。
でも、受け手もそんなに肩肘はっていては、損をすると思います。
なので、せめて同じ立場の人との交流、情報交換をすることをお勧めします。
我が家なら、次男がダウン症なので、地域のダウン症協会である「えんぜるふぃっしゅ」に入っています。
そして、各県ごとにある組織のなかでも、居住地域の定例会に参加したり、「リトルえんぜる」という乳幼児向けのグループに参加しています。
すると、同じ立場（ダウン症）のお子さんを持つ親御さんと知り合います。
だいたい、自己紹介とかでお子さんの状況や悩みを話したりするのですが、それだけでも「ツラいのは自分だけではないんだ」と思えます。
ダウン症といっても、心臓や消化器系に異常があるかないか、それ以外にもたくさんの合併症や病気、障がいを持っているケースもあり、さまざまです。
何より、障がいがあるなしに関わらず、自分と他人は違います。
志も価値観が一緒であったとしても、です。
一人で悔み、悲しみ、悩まれている方がいらっしゃるなら、外に出ることをお勧めします。公園に行くだけでもいい。散歩すると子どもは喜びます。
我が子は、ダウン症であり、口が裂けて生まれてきました。お買いものに連れて行くと、ダウン症であろうとなかろうと、口が裂けていようとなかろうと、道行く人に「かわいい」と言われます。
赤ちゃんや乳幼児は、それだけでかわいいので、大人の癒しとなり勇気や元気を与えます。
そうはいっても・・・
そう思われる方もたくさんいらっしゃると思います。苦しいですよね。わかっていても、なかなか頭で考えていてもそうはなれないことってたくさんあります。
何を大切にするか・・・
自分の自尊心・プライドを守るのか、
この子の将来と自分の明るい未来を創っていくのか
どちらを選びますか？
人間は、よくも悪くも変わることができます。
そのためには、自分の意思を大切にする必要があります。
ダウン症の次男は、親に抱っこしてもらいたい、大好きな扇風機を触りたい、と言う一心でズリバイが前進するようになりました。
「～したい」という気持ちがあってこそ、と学びました。
ところで、ダウン症の方はたくさんいて、ボクの住む街にはダウン症協会以外にもサークルがあります。でも、口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）には、コミュニィがありません。
かかりつけの病院で「研究発表会」があり参加したことがありますが、当事者の会や保護者会は地域にありません。でも、必要なら作ればいいのです。まだ実現に至っていませんが、ボクは諦めていません。
病院や相談機関で知り合った人と、連絡先を交換し、対話し、必要だと共感すれば、一緒に作ったらいいと思うのです。先輩たちは、きっとそうやってたくさんのサークルを作ってきたのですから。
何も団体を作らなくても、同じ立場の人をひとり、ひとり、作っていけばいいと思うのです。きっと心強くなります。