ＧＷのど真ん中 ２日
再びやってきました、いつもの病棟。ナースセンターに近いいつものお部屋です。
ＧＷ中は入院しても何もやることないし、まだアスパラのオーダーもちょこちょこあるしと思ってＧＷ明けに希望していたものの、明けの週は忙しいから、そうなると入院できる日程が少し伸びるとの事
手術の患者さんはきっちり日程が決まっているからなあ、神経内科はファジーだからしょうがない。
しかし、気持ち的にも伸びるのはこれ以上ちょっと無理かなあって思ってたので、２日にお世話になることにしました
最近の調子・・・
なぜか非常に歩ける日があったり、重いもの持てる日があったり
ただ、その後の二日くらいはやっぱりぐったりする
という感じではあった。
そして、二の腕やふくらはぎに妙な筋緊張が残るというのが続いていた
いまさらながらＩＶＩＧが効いてきたのか
ううむ、しかしこの感じは・・・
と思っていたら予感的中
封印されていた家での発作が戻ってきてしまいました 久々にショック ガーーーン
・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡。
どうも私の体の中では ＭＧの脱力 ＶＳ ＮＭＤＡの筋緊張 で せめぎあっているらしい。
家で発作を出すと、やっぱり家族は気が気ではないらしく、
『どちらかを選ぶなら脱力のほうが気が楽だね』とトーさん。
そりゃそうだ。 ビックリ妻でごめんなさいねえ
めっきり家では発作の気配はなかったのに、ここにきてまた復活するとは・・・。
やはり、家で無理はしない、動かないと思っても、なかなか加減が難しい。動けちゃうと嬉しくなっちゃうし。
そして筋肉を使うと脳が興奮するのか、それが蓄積しちゃうのか(Ｔ▽Ｔ;
まだいるのか
ＮＭＤＡ抗体・・・。
とにもかくにも、動かない日を作らないと
ということで、本日入院から３日目。
ほぼ トイレ、食事、介助浴以外はずーーーっと眠ってるか横になってるかの正真正銘の三食昼寝付き
動かないから、体もバキバキだけど、妙な筋緊張は取れてきた気がします。
それに、発作の流れで、夜の間２リットルの酸素を入れてもらって眠ったら、すごい熟睡。
気が付いていないけど、結構呼吸頑張って寝てるんだなあって実感
やっと今 首カラーは巻いていますが、体を起こしてこのようにブログを書ける体制に入れています。
さて、そんな今回の入院ですが・・・。
初日にＭＧ先生とのお話
まずは今回の治療について
ＭＧ先生 ：ＩＶＩＧをもう一度やろうと思ってる
おたね ：でも、今回これだけ効果がないのに？？？前回も結局発作には効いたようだけ
ど、ＭＧ的には効いていないように思うんですが・・？？？。
ＭＧ先生 ：他の患者さんで、２～３年続けてＩＶＩＧをやって、車いすから歩けるようになった方
がいる。
また、これがこの病気の不思議だけど、同じ人が同じ治療をタイミングを変えてや
っても効果が違う、だから、やり続けることが必要だと思う。
おたね ：しかし、私としては、ここらへんで血漿交換をしてみて効果のほどを実感したい気
持ちがＭＡＸなんです・・・。
ＭＧ先生 ：血漿交換までする？？？ うーん、またちょっと考えてみよう。
ということで、またまた治療法は先延ばし。
そして、その前に先生が忘れてると思われる、基本薬作戦を提案
すると先生も乗り気で
免疫抑制剤シクロスポリン（ネオーラル）を再チャレンジすることになりました。
９月の入院であえなく１ミリすらも身体が受け付けなかったタクロリムス（プログラフ）。
シクロスポリンは同じ系統だからとその直後には薬は変更しなかったので、いままですっかり忘れられておりました。
いつものごとく、過敏に反応するのを考慮して、通常量の２/３ １００㎎/dayをお試しすることにしました。
早速２日の夜に５０㎎服薬。
案の定 イニシャルＤＯＥＳは反応するので、中程度の発作発生。
その夜に先生からの指示で、さらに半分の５０㎎/dayへ変更。
どんだけお子様仕様なんだか笑っちゃいますが、これだと発作なしでいけそう。
やれやれです
効果も１/３になっちゃうのか、それともそれなりに期待できるのか、ちょっとお楽しみです。
そして、それが一段落したら、なんと 改めましてメスチノンも再チャレンジ予定。
この間の外来で、お家で飲んでみる？って言われたけど、初発の頃に試してみて、いきなり腰が抜けちゃった経験があるので、怖すぎて・・・。
これも入院中にお試し
と、小さなイベントはちょこちょこと盛り込みつつ、今回はゆったり気分で、成り行きに身を任せてみようと思いますう
なんだかここ最近、ちょっと先が見えなくなってきてましたが、ひとまず２～３年のスパンで考えてくものなんだと改めて納得した感じ。しかし、長いなあ、ここまで来るのにすでに３年経ってるし。
ばあちゃん
と呼ばれるまでには、もう少し動けるようになっていたいなあと思うのでした。
ＬＩＮＥでは、先輩たちからＧＷの行楽の写メを送ってもらって、疑似体験させてもらってます。感謝
私もいつかのために、旅行
の計画を夢想するのでしたあ
残すところお休みもあと２日。
雷雨
の予報や高温
の予報も出ていますが、事故や体調不良なきよう 皆様 有意義な時間をお過ごしくださいね