院内学級、小一 | 神経芽腫治療の末天使に・母は角膜移植2回目

神経芽腫治療の末天使に・母は角膜移植2回目

発症2018年3月6歳
神経芽腫ステ4難治性高リスク
右副腎原発15cm
リンパ多発転移
両腎浸潤左腎無機能
骨髄転移ミック増幅なし
大量化学療法+自家移植
手術放射線なし
再発05A01治療
2期前処置骨髄移植GD22クール後
放射線
MIBG集積有腫瘍変異
緩和ケア
2023年12月天使

先生とマンツーマンの勉強が始まってから

早1ヶ月半過ぎようとしている

皆さんのお子さんは

入院中しっかり勉強出来てましたか?

うちの子は元々勤勉ではないのかも

入院して

家に帰りたいわ、治療しんどいわ、具合悪いわ

これらあってもひたすら我慢してる

それが、分かってるから

勉強は二の次でいいかなと思ってる

通常学級の子どもに追い付かなくてもいい

勉強は、ゆっくりで…

ただ、元気になることが最大の目的で入院しているから

その理由差し置いてストレスになってしまうなら

私も辛いが、ひーちゃん、もっと辛いだろう。

楽しく入院生活送るにはどうしたらいい?

言うこと聞きたくない時あるみたいで
困らせるみたいだ

こんな事がありました

と、言われるけど

私はどうしたらいい??

叱ればいいのかな?

いる時は声かけたりするけど

帰った後の事色々言われても対応難しいよね。

😭😭😭

出来るだけ付き添いするよ

だけどね、他の子供達の事もあるのね。。。

通院で投薬でもいいんだけどね。。

家に別室で見ることも出来るので

絶対入院して治療しないといけない理由は何だろう?

病院にいても風邪もらうし

ナースコール押してもなかなか来てもらえず

モヤモヤ…

人出足りない土日祝は最悪だよ。

色々な、部屋からピーピー音聞こえてるし

赤ちゃんの患者さんの、部屋から

赤ちゃんの泣き声聞こえてくるから

切ない

何かもらい泣きしちゃうし

もうそろそろ卒乳時期になる末っ子がいるせいか

胸が張ってくるえーんえーん

他所の子だから抱っこしちゃダメなんでしょ

していいならするけどぐすん

話しそれました。。

院内学級の話しでしたよね

先生方とても真面目だから

うちみたいな子どもの反応

頭くるんだろうなガーンガーン

体調不良とかイライラ当たるからねショボーン

悪態つくし

どんな育て方してんだって思われてるのかも

でも、許して欲しい

これから学校だって時に急に入院して

何だか分からないけど

何か具合悪いし死にそうだし気持ち悪いし

家族には全然会えないし

友達はいないし

本当にどうしてあげたらいいんだろう?

治療の事は色々経験者の方から教えて頂いて

病院の情報や治療のことは知れた

これは、とても有難い

ただ、教育の事になると凄く悩む

このままだったら帰ってきたら追いつけないとか

このまま治って来てもその後の人生どうしたらいいんだろう?

とか、もう、極端に悩みすぎる

先の先を考えすぎて

どうしよう、どうしよう

と悩んでしまう。

とりあえずこれ以上悩みたくないので

入院中、私がいる時間は

チャレンジやることにした

上の兄弟達朝勉の、時間とってて

朝6時に、起きてチャレンジやってたんだよね。

3女が、中学入って一斉に辞めたけど。。

ひーちゃん、ちょっと頑張らせるかな。

パパには反対されてるけどね。

無理させたくないと。。

景品あるから頑張ってくれる??

ちょっと学習の心配でした。