治療方針 | 神経芽腫治療の末天使に・母は角膜移植2回目

神経芽腫治療の末天使に・母は角膜移植2回目

発症2018年3月6歳
神経芽腫ステ4難治性高リスク
右副腎原発15cm
リンパ多発転移
両腎浸潤左腎無機能
骨髄転移ミック増幅なし
大量化学療法+自家移植
手術放射線なし
再発05A01治療
2期前処置骨髄移植GD22クール後
放射線
MIBG集積有腫瘍変異
緩和ケア
2023年12月天使

5クール化学療法
大量化学療法
出来たら外科
放射線治療
寛解後、レチノイン?ビタミンA??
みたいなコースなのかな?

寛解率の高い治療受けようと思ったら

組み合わせて、色々な病院行かないとだめなんでしょうか?

同じ病院でも始めの5クール化学療法までは

大体どこも同じで、違うところと言えば薬の量の加減だったり

感染症予防の為の工夫だったり。。

色々調べてはいるけど

今まで全く病院と無関係な世界で生きていたので

どうしよう、どうしよう、ってなってます。

どなたかのブログでは、名古屋大学が最新治療というか

積極的な新しい治療してるらしく

寛解率も高いみたい。。

うーん。近い内セカンドオピニオン行かないとだな。。。

皆さん、どうやって情報集めてましたか?