半年過ぎました

ひーちゃんが亡くなって６カ月経過しました。

ひーちゃんを偲んで・・・

時が経つのは本当に早いな。

この半年間、ひーちゃんのことを思わない日は一日もなかった。

ひーちゃんとの思い出は、本当に。。。

一緒に笑ったり、泣いたり、バカなことをしたり、そのすべてが経った今のことのように思い出せる。

ひーちゃんの笑顔や声が、今でも耳に残っていて、ふとした瞬間に思い出してしまいます。

特に、告知の日ことは鮮明に思い出す。

突然の知らせに動悸と吐き気がして、現実を受け入れることができなかった。

でも、ひーちゃんがどれほど大切な存在だったかを改めて実感しました。

ひーちゃんの存在は、私にとって光でした。

困ったときにはいつも話をきいてくれて味方でいてくれて、楽しい時間を一緒に過ごしました。

ひーちゃんがいなくなってからの毎日愛してるといってくれる人はいません。

それでも、この半年間で学んだこともたくさんあります。

ひーちゃんが教えてくれたことは

強さや優しさ、一瞬一瞬を大切にすること、今でも。。。

ひーちゃんがいなくなっても、その教えは私の中で生き続けてる

私の心の半分はもう死んでしまいました

ひーちゃん、あなたがいない毎日は辛いよ。

ひーちゃん。あなたを思うと、申し訳ない気持ちでいっぱいだよ。

ありがとう、またね。

また、夢の中で会おう

令和になって子育てしやすくなったか？

とりとめもなく、今の時代の子育てなどついて書く。

育てやすくなったか？

物理的に豊かになったが、実際は全然そう思えない。

子どもの養育環境は自己責任意識が強く、監視社会になってしまったと感じている。。。

何をするにも生きにくい

子育て支援って何をすれば正解？

人と人との縁が薄くなってきてて

孤独との戦いの中、日々色々な監視の目の中で窮屈に子育て

少し怒鳴って鳴き声が響けば児相が飛んでくる

いや、そこ違うでしょ。

大丈夫って昔なら近所のおばさんたちがきて

一緒に子どもみてくれてたよね

怒っちゃいけない、叩いちゃいけない、どなっちゃいけない。

人間って言い聞かせるだけで、ちゃんと育てられる生き物だったっけ？

うちの子ども達は正直、ダメよ～っていう言い方じゃ聞かないし

理由を淡々と伝えても全く効かない。

本当に危ないシーンでは大声で制することもある。

その他のお子さんみたいに賢くないから実力行使が必要な時もある

きょうだい同士取っ組み合いのけんかもよくあるので。

また、児童手当について思うことがあるけど

教育も保護者へお金だけ渡されて子どもは使い方選べないよね。

これからは現物支給にシフトして、子どもに部活自由に選ばせてあげて部費とか部活着とか学校通して申請して支給されるようにしてあげてほしい

習い事も地域で好きなもの週１とかで１つ選べるようになるとか、本当の意味で地域というか行政で子育て

子ども産みっぱなし、丸投げで育てますよ

くらいじゃないと少子化解決しないよ。

保育園も絶対手ぶら登園に変えた方がいいよ。

子ども食堂もそうだけど

地域で１～３カ所の食堂設置の努力義務化とか

自治会の運営も事務委託全額受けるためには役員に若年者が１名以上設置しないとダメとか

ボランティアも無償ではなく、行政でボランティアに対して補助出すとかしないと

ボランティアがホントに金持ちの道楽になってる感否めないのと、低所得者の若い方はそもそもボランティア体験ができないという教育の公平さに欠ける実態がある。

ボランティアを経験できない、少し手当、食費とかに充てられるなら参加できるかもという若者も出るだろうし

自治会もボランティア補助が出る、若手が手伝いしてくれる、自治会から有償だと倫理的に問題とされていたボランティアへの謝礼も行政側が補助出します。とかかわっていけば貰いやすくなると思う。

正直、交通費自腹で昼飯もなしとか奴隷かよ。と思う。

今の自治会の役員方も人の時間は無料ではない、人の命の時間使っているんだ、

特に若い人の時間は価値が大きい

これらをよーく考えて人の時間を使っていってほしい。

中途半端に人を批判してないで、効率的に人を巻き込んで地域を作っていかないといけないと思う。

今の若い子たちは自治会何て興味ないでしょう、

でも何故うちの子たちはお手伝いしてくれるのか

地域で色々な人に関わらせて地域で生活していることに責任を持たせて大切に育ててきたから

近所の人の顔知ってたら、全く知らないより日々責任もって生活するよね。

高齢化が進み過ぎた自治会は、親たちをしっかり取り込むをしてこなかったから今高齢化が急速に進んでいるんでしょうね。

今から対策しても少し手遅れ感が・・・(;^_^A

皆さんは、本当に夫婦、もしくは保護者だけの力で子どもは真っすぐ育つと思いますか？

どんな子になっても

あなたは自分の子どもを最後まで愛せますか？

色々なものや人生が手に入る時代になりました。

それをなげうって行う子育ては魅力がありますか？

私は子どもの居なかった人生はないので自由を知りません。

よかったら色々な考えを教えてください。

最近双子ベビーカーよく見ますね

我が家でも

DDツインで男女の双子が居ます。

そして、三番目の子が一卵性だったのですが

妊娠中に途中で一人なくなってまして・・・

双子って続くんですね。

また、双子妊娠したいか？

と聞かれれば

答えはNOです。

壮絶な妊娠期でしたので(゜o゜)

身近に双子ちゃんいる？

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個人輸入 薬監証明 取得まで

神経芽腫で分化誘導の薬の　輸入

微笑残存病変に有効とされているもの

メッセージ頂きましたが

※神経芽腫以外のがんについては効果わかりません。再発防止で海外文献では見かけましたが・・・

果たして主治医が投薬指示書書いてくれるかという問題があるので。

輸入方法などは数年前なので情勢は変わっているかもしれません。

医師が取り寄せてくれるケースもありますが

やっぱり費用面心配ですね・・・。

みんながみんなゆとりあるわけじゃないし

手当が出ているわけじゃないので・・・。

活用してください。

ジェネ〇ックなどですが、何もしないで後悔するよりはきちんとクチコミなど調べて利用してください。

郵便局から薬が届くが引き取りするには下記の手続きを事前にしておく必要がある・

厚生労働省　各厚生局

薬監証明で検索してください。

レチノイン酸 輸入するには

１、医師（主治医でも誰でもよい）に意見書（投薬指示書）を書いてもらう

２，薬鑑証明を取る必要がある

厚生労働大臣宛に医薬品輸入報告書提出する

下記参考

結局現地から直に送られて来たので（郵便局から薬届いたと通知来たのでこの手続きした）

受け取る手続しました。

まず、病院で投薬指示書もしくは診断書が必要とのこと。

インボイス代わりは、江東区の東京国際郵便局へ直接行って開封して点検して

内点証明貰う

※地方の場合はわからないので税関で確認してください。

郵便局から届いてからでもいいですが

そうやるとしても投薬指示書は早めにとった方がいい。

FAXか郵便でやり取りできるが直に行くのが最も早い・

診断書は

病名と投薬する予定の薬を書いてもらい

効能や効果、飲み方、その薬を使う理由

病名  神経芽腫

一日2回体表面積いくつで一日どれくらい飲むのか等書く

分化誘導療法の為と

レチノイン酸、アキュテイン、ロアキュタン、イソトレチノイン、13-sisレチノイン酸、イソトロイン等

未承認薬であるので国外より輸入する必要がある

で、良かったと思います。

注意

最後にレチノイン酸についてですが

微小残存病変の分化誘導療法らしく

維持してない状況であり

かつ

大きな腫瘍の残存ある子達には意味がないそうです。

分量について’（主治医に相談してほしい）

用法・用量 （要望する用法・用量について記載する。）

 160mg/m2/day 分2 経口投与 14日間投与、14日間休薬の28日を1サイクルとして繰り返す。

我が家の場合６歳では１００㎎一日２回を飲んでました。

体重で容量かわる。