こんにちは。
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★2児の母(小低学年息子、娘)
＆旦那くんの4人家族★
娘が骨が折れやすい病気、
【骨形成不全症(Ⅴ型)】
という難病持ちです。
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↑などをブログに記載してます。
さて、4ヶ月に1サイクルで来る
アレディア点滴治療
今回は小学校入学してからの
初治療になります
いつも１日 9:00-15:00位で点滴打っていたのですが
主治医が木曜しか来ないので
必然的に火曜、水曜、木曜と
まぁ平日ど真ん中での治療
になるわけですが
幼稚園の時は支障なかったけど
小学校では思いっきり学校🏫です
３日間休むのもなぁ〜
できれば勉強は遅れさせたくないので
前回の点滴時に
看護婦さんに聞いてみました
「治療中にリモートで授業に参加させてもいいですか？」
看護婦さん「上に聞いてみたら
途中何かと計測とかでお邪魔するので
勉強できる環境じゃないと思う」
うん
それは百も承知なんですけどね
でも病院側も
あまりそういうのはやって欲しくないだろうから
あまりそこは強く言わないでおきました
では次の提案
「治療を午後スタートにしていいですか？」
いつも9:00スタートを
学校終わり、もしくは少し早めに早退して
後ろ倒しにすれば
少しは学業も疎かにならないのでは？
これについては
1、2日目は点滴だけだから
午後スタートでもOK
でも3日目の先生の診察はいろんな検査あるから
その日は１日病院にいて欲しい
ですよね。
点滴終わり ⇒ 採血 ⇒ 問診
というコースなのでそれは午後スタートは出来ないですよね。
でも病院の了承いただいたので
なら2/3日は午後スタートにして
治療やろう
となりました
病院側は遅くても12:30-13:00に来て欲しい
とのことでしたので
なら4時間目終わって、給食食べずに早退という形にしたのですが
初日である昨日の朝に
病院から電話
「投薬する薬の到着が遅くなってまして
14:30位に来て欲しい」
ってことは
終わりは21:00近く？！？！
しかもその時間だと
5時間目が終わる10分前
ええ〜…
めっちゃ動きづらい＆
夜までコースじゃん
でも早く行っても仕方ないので
5時間目終わるのを待ち
学校の前で車で待機しては
ランドセルのまま病院へGO
すぐさま点滴打ってくれるも
いつも最初に点滴の落とす量を早めてくれていたのですが
（投薬量10位からスタートしてくれていた）
今回は何故か0スタート
＝フルコース確定
外来で待機してる間は
ランドセルの中にある宿題を済ませ
あとチャレンジなどもやり
時間があったらもぐもぐタイムや
家から持ってきたゲームや
病院のおもちゃで
時間を潰す
そして18:30過ぎになると
外来は終わり
「これから緊急外来の病棟に移動お願いします〜」
そうなるよね
超個人的なわがままですが
出来れば緊急は行きたくなかったんです
だって本当に具合悪い人ばかりで
ベッド１つ占領してるのが
本当に申し訳なさすぎる！！
予定では18:00くらいに終わる予定だったのに
まさかまさかの帰ってきたのが21:00
娘も疲れ切ってました
まさかこんなに遅れるとは思わず
こちらと向こうの事情で
後ろ後ろと、押した回だったなぁ。
これが続く様なら
ちょっと考えものです
成長記録は長くなるので
part.2にてお送りします