うさぎとかめ

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15May
- リブログ記事”訪問美容　nanairo*”
  素敵なお知らせです〜けんちゃん、今はとーちゃんが自宅で頑張ってバリカンで刈ってますがバリカンの音が嫌なのか5分持たずに号泣豆椅子から転がり落ちカットした毛が顔に涙で張り付き母に助けを求めてきますもっとリラックスしてプロにハサミでカットしてもらいたいと思っていたところです。
08May
- リブログ記事”スペシャルニーズ児が安全に遊べる「インクルーシブ公園」実現します！！！”
  とってもとっても素晴らしい公園！ほんと、あるあるなんですよ。長男を遊ばせるために市内、いや、県内外の複数の公園へ行きましたがいつもけんちゃんが遊べる遊具は無くお兄ちゃんが遊んでいる間ベビーカーで園内を散歩するかレジャーシートの上でお留守番です。こんな公園が近くにあったらな…。ぜひ！神奈川にも作ってください！
04Apr
- 春はお別れと出会いの季節
  お久しぶりの更新ですけんちゃん無事3歳を迎え市のグループ療育で卒園する同級生を送り出し保育園では退級しました実年齢でいくと4月から年少さんのクラスになるはずでしたが昨年度と同じく0-1歳児のクラスで生活することになりましたまぁねー年少さんってさ健常の子は歩く、走る、しゃべる、オムツ取れてきた、普通食を食べられるが、出来ていてけんちゃんは歩けない、つかまり立ちもしない、しゃべらない、オムツ必須、離乳食しか食べられないので、どう考えても周りの子についていけないねでも保育園の先生方はけんちゃんのことをとっても丁寧に暖かく見守ってくれていて生活の基本は0-1歳児で過ごすけれど実年齢のクラスとも交流してくださるとのことありがたやそれにけんちゃんは大人しいし保育園で問題を起こしたりしないんですが問題起こすのはうーちゃんの方でして…気持ちの切り替えがうまくできず先生の指示に従うことが苦手で朝のお支度も自分では一切やらず通園カバンも放ったらかし口は達者でお友達をからかったりといわゆる問題児です4月から年中になり朝のお支度も自分でしなきゃいけないので何とか乗り気になればとうーちゃんの大好きなスポンジボブの布で通園カバンその他を作ることに。2月くらいから早朝起きてはコツコツと合間に花見しながら制作期間約2カ月レジンでコーティングもしてファスナー引きも作りパイピングもして通園カバンとその他もろもろあまり布で水筒カバーも作りましたとーちゃんには凝りすぎwwww wwwwwwwww wwwwwwwwと、笑われましたがうーちゃんには好評で進級初日は帰りのお支度でも自分で通園カバンを持っていたそうですさてスポンジボブの効果はいつまで続くかな？
20Jan
- けんちゃん不足
  うーちゃんが金曜日にインフルエンザB型と診断されてからけんちゃんは感染しないよう徒歩5分のばばちゃんちに避難していますいつもは預かってもらったとしても午前中から夕飯前までなのですが自宅だとお喋りしながらインフルエンザ菌を撒き散らし38.8度の高熱でも頑なに昼寝せずご機嫌なテンションでイタズラしまくるうーちゃんが居るため一緒に居たら体力消耗し、感染の可能性大なのでばばちゃんのご厚意でけんちゃん金曜日の夜初めてばばちゃんちにお泊まりしました。翌朝様子を見に行ったのですがかーちゃんの顔見てもあ、来たの？っていう軽いリアクションでホームシックとか全くなくちょっと寂しかったですうーちゃんはウロウロチョロチョロしてずーっとしゃべってるしなんだかんだイタズラしかしないし本当に熱あんのか？って疑いたくなる騒がしさですがやっぱりけんちゃんが居ないとさびしいなぁけんちゃんのニコニコやまだまだ赤ちゃんぽいお指チュッチュの姿とか不恰好な高バイ姿勢とか兄弟揃ったお昼寝姿とかはぁ…癒しが足りない…けんちゃんにダウン症があるって分かった時はうーちゃんにこの先、弟の事で苦労かけてしまうかもしれないと申し訳なく思ったりしたけれど今となっては騒がしい兄がいてごめんねけんちゃんって思ってる。なんか逆転してるし（笑）うーちゃんもけんちゃんまだ帰ってこないの？って何回も言い出だしたし我が家は深刻なけんちゃん不足です早くうーちゃんのインフルエンザ菌が去ってくれますように。元気になったらまた大好きなボールプールあるとこ行こうねけんちゃーーんはよ帰ってきて
19Jan
- タミフル
  今朝保育園に行くほんのちょっと前いつも通り騒がしい長男がいつもよりちょっとだけテンション上がってたので熱を測ってみたところ37.6度保育園で預かってもらえるギリギリが37.5度なので、ややアウト。念のため小児科で審査した結果インフルエンザB型でした_:(´ཀ`」 ∠):やっぱり…先週あたりから保育園で流行りだして嫌な予感はしてたんですけどね。今年のインフルエンザ高熱じゃなくても咳やら頭痛があれば感染の可能性大らしいです。ちょっとでも具合悪くなったらしっかり病院で検査してくださいね大したことないからと病院行かずに通勤通学してしまうとウィルスばら撒き行為になっているやもしれませんそして去年のけんちゃんに引き続きタミフルを処方されたうーちゃんですが注意事項にある異常行動うん。普段から急に走り出すしウロウロするしよく分からん話したり理不尽に怒ったり泣いたりするから通常運転としか思えないかもだけどはい注意しておきます今のところけんちゃんに発熱は無いんだけど時間の問題かなぁ_:(´ཀ`」 ∠):一家全滅になりませんように…
11Dec
- メガネデビュー…への道
  生まれつき左目にやや斜視があり1歳前からの定期検診により遠視と乱視があると診断されたけんちゃんとうとう眼科の先生に眼鏡を処方されました目と目の間が狭くて鼻の低いけんちゃん。2歳過ぎてますが、赤ちゃん用の1番小さいサイズでベルト付きのものが必要で最寄り駅から電車で二駅先の眼鏡屋まで買いに行かなければならず慣れない土地に車で行ったもんだから駐車場から店までキョロキョロと周りに気を取られ店に到着した時には…けんちゃんの右足から靴が消えていました靴下が大嫌いで直ぐに脱いでしまうのでマジックテープ式の未使用のファーストシューズを履かせてたのですがいつのまにかポイしてましたそんなに高い靴ではないですが靴下の倍以上はするので痛い紛失帰りに探しながら歩きましたが見つかりませんでしたちなみに1番お安いレンズで作った場合の参考価格がこちらたけぇ加入している健康保険と市の補助でほぼ戻りますが最初は自腹なので眼鏡市場ユーザーなかーちゃんには辛い出費ですとりあえず引き取りの日は靴はやめて失くしても安いほうの靴下で行ってきました店に到着しても靴下引っ張ってますがとりあえず今回は紛失せずに済みました。眼鏡のフィッティングでは大好きな鏡に気を取られて眼鏡をかけられてもご機嫌だったけんちゃんこれなら割と早く眼鏡に慣れてくれるかも？と、期待。仕上がりまでに20日ほどかかり未使用の靴を片方なくし大金はたいて買った眼鏡を早速試そうとけんちゃんに付けて写真を撮ってみたのですが残像しか写らない眼鏡(・∀・)一瞬です眼鏡をかけられても一瞬で外しますもともと帽子も大嫌いなけんちゃん眼鏡のベルトが気になり見える見えない関係なく即外してしまいますこの後3日かけて徐々に慣らし眼鏡を無理矢理かけて両手を抑え大好きなアンパンマンを見せたりプラレールを動かしたりしてようやく5分ほど外さなくなりました。…メガネデビューへの道は遠い
22Nov
- まさかの使い道
  昨日うーちゃんの舌先にできた口内炎が悪化して給食が食べられずかーちゃんは保育園からお呼び出しされ15時にお迎えに行きました。ところが小児科の予約が満員で取れずどうしたもんかと調べたら口内炎て、歯医者さんでも診てくれるんですねー。電話して事情を話したら今から来てくださいと言われすぐに診察&お薬出してもらえましたこれで一安心…と思ったら痛さに弱く頑固なうーちゃんなんと飲み食いしないどころか一切口を開けようとしませんつまりしゃべらない全部要求が「ンーン！ン！」ン、だけ全く分からん。要求が通らないし昼から一切何も飲み食いしていないのでお腹空いてイライラしてグズグズ荒れ放題しかしながらンーしかしゃべらない人とどうやってコミュニケーションを取れと？こんなことになるならうーちゃんにもマカトン教えておけば良かったどうしたもんかと考えて思いついたのが覚えかけのひらがなを使う方法まだ読めない字が多いけどうーちゃんの要求を伝えたい気持ちを利用しこの機会に覚えて頂こうと企む母そして要求を伝えようと必死でひらがなを指差すうーちゃん一文字一文字時間をかけて「お……か、あ、……さ…ん」それ、かーちゃんの肩叩けば済むんじゃねそんなこんなで要求はなかなか伝わらず用意した牛乳入りコップをなぎ払いストローを投げヨーグルトを皿ごとひっくり返す暴挙っぶりいいから何か飲め腹に入れろと、怒っても宥め賺してもダメストローも嫌スプーンも嫌そこで思いついたのがけんちゃんが心臓の手術の後便秘が続いて浣腸用に箱買いしたシリンジとチューブ長くて細いチューブの先に二ヶ所穴が開いていてそこから浣腸液がプシューってお尻の穴に入るようになっているのです。これなら舌には当たらないからと説得して頑張ってチューブを口に入れてみたところ飲めました（写真はすっかりこの飲み方に慣れた今日のです（笑）お腹に水分が入ったらまさに呼び水となり痛さにびびって震える手でスプーンを握り頂き物のミルクプリンを必死で食べましたこのミルクプリンがまたトロトロ柔らかくて食べやすかったらしく助かりましたとりあえず胃に物が入り落ち着いたうーちゃんですがやはり頑なに口を閉ざし基本、しゃべりません。昨日、今日とろくに歯も磨かず無理矢理こじ開けて薬は塗ったのですが今日の夜もうーちゃんの頭を足の間に挟み少しでも磨いておこうと歯をくいしばって泣くうーちゃんに無理矢理歯磨きしていたらそれを見たけんちゃんがうーちゃんによじ登りかーちゃんの手から歯ブラシをはたき落とそうと小さな手で歯ブラシに立ち向かいお兄ちゃんを助けてあげようとしたのですいや、いじめてないけど薬を塗ってる間もうーちゃんが泣き続けたのでとうとうけんちゃんは一緒にもらい泣きしてしまいました。年子なのにお兄ちゃんより全然小さくてまだ歩けないし力も弱くておしゃべりだってできないのに泣いているお兄ちゃんを必死で助けようとしたけんちゃんなんて優しいのいつかお兄ちゃんが大人になって子供のころ口内炎の時に使ってたシリンジとチューブは弟の便秘用に買ったものだと気付いて文句言われてもけんちゃんが歯ブラシと勇敢に戦った話をして美談で誤魔化しとくねはーもうめんどくさいから早く治ってくれー
18Nov
- 朝からグズグズ
  今日はけんちゃんが朝からグズグズいつもニコニコしてることが多いので最初は熱かな？と思ったのですが熱は36.6℃ごはんはよく食べる。けど、さっきオムツ替えしたら足の先から、ふとももまで赤いぶつぶつがなにこれさらによく見たら手にも薄っすら…まさか…冬なのに手足口病⁇明日はバディウォークなんですけど…去年は骨折して行けなかったから今年こそはと思って…たの、に湿疹消えないかなぁ
28Oct
- お砂場遊び
  ダウン症を持つ子の早期療育のなかに五感に刺激を与えると良いというのがあります。砂遊びも刺激になるよと知ってはいたのですがまだズリバイのけんちゃん砂場をズリバイしたらもう海亀にしか見えないと思い立っちしてから砂場デビューかなと考えておりました。が2歳7ヶ月になっても全然立っちできずPTの先生に履かせてもらった靴がハイカットなのにブーツに見えるちびっこちゃん。体重8.5Kg 身長79㎝足の裏なんて実寸10㎝ほどしかなく1歳児にしか見えませんしかし実年齢的にはもうお砂場遊びしてもいい頃。保育園と並行通園して通っている療育園的なところではみんなで小さな公園に行った時お座りで砂遊びできていたので立っちを待っているより海亀になってもいいから感覚を育てようてことで9月の初めに、お砂場デビューしました汚れてもいいようにフリマで買ったスモッグを着て砂場にちょこんと座らせてみました。最初はブカブカのスモッグが気になりモグモグしてましたがしばらくするとオモチャで砂遊びしはじめました特に砂を嫌がることなくバッサバッサと服にかけ海亀になることなく（笑）座って上手に遊べていたのでこれなら大丈夫だろうと後日また近所の公園で2度めのお砂場遊びスモッグはまだブカブカだったので今度は汚れてもいい服で行きました。兄ちゃんと一緒になってめっちゃたのしそ砂をバンバン巻き上げて頭が砂だらけまあ、想定内です。セーフセーフ。近所なので、帰ってすぐお風呂に入ればよし。こんなに楽しく遊んでくれるならもっと早くお砂場遊びすれば良かったねけんちゃんおや？なんだか口元が黒くないですかけんちゃーんアウトー海亀でもいい砂は食うたらあかーん！赤ちゃんせんべいすら過敏で口から出すくせになぜそんなジャリジャリを…_(┐「ε:)_とりあえずこの日はここでお口洗ってお砂場遊び終了となりました。まあ、美味しくないの分かれば次から食べないでしょう飼ってた犬も仔犬の頃海で砂食べてボソッと音するくらい砂入りう◯ちしましたけど今はもう食べないし。きっとけんちゃんもそのうちたぶん…_(┐「ε:)_ね。
22Oct
- 虫さんにサンキュー
  今回は虫の話ですうーちゃんが出会った夏の虫の写真がたくさん虫が苦手な方はスルーしてくださいね。さて雨の日でも虫捕りに行きたくなるくらい虫が大好きなうーちゃん今まではとーちゃんの決めたルールを守り捕獲→観察→リリースしていたのですが今年ははじめて虫さんを飼うことになりましたきっかけは6月中旬に、じじちゃんが早朝散歩して自宅マンションの近くで発見したヒラタクワガタをプレゼントされたことでしたこれまでは虫を観察したら全て逃していたとーちゃんもやはりクワガタは別格のようで「逃がすの？」って聞いたら「は？何言ってんの、クワガタですよ？」と新しい飼育ケースやら土やら餌やら自ら用意してくれました。こうしてヒラタクワガタくんは「ひらちゃん」という名も与えられ我が家の一員となりましたそしてその後訪れた公園の一角に夏季限定で設置されたカブトムシと触れ合える小屋的なものでカブトムシを持っては置く持っては置く持っては置くたまに歳上のお兄ちゃんと持ち方について論議したりカブトムシのオスメスの違いについて会話してまた持っては置く繰り返し繰り返し…何がそんなに楽しいのか…小さな小屋に40分は居ましたそんなに好きならばとクワガタを飼って童心にかえったとーちゃんが今年は本気出して虫捕りに山へ行ってノコギリクワガタ2匹とカブトムシをオスメス数匹捕まえてくれましたもちろん全部飼いたいうーちゃんですがとーちゃんはお友達&従兄弟にプレゼントしようと思ってたくさん捕まえたのでどの子を飼うか話し合いで揉めましたとーちゃんはカブトムシはオスメスペア1組だけ飼う予定だったようですがうーちゃんが泣いてゴネて結局ヒラタクワガタ1匹ノコギリクワガタ1匹カブトムシのオス2匹カブトムシのメス3匹計7匹を我が家で飼うことになりました。何この大所帯しかも飼育ケースが間に合わずノコギリクワガタを100均のケースに入れて上に重石を乗せておいたのですが脱走しかもこれ2度目の脱走写真です最初はケースの上に使わなくなったエアコンのリモコンを置いていたのですが難なく突破したので次は液満タンのファブリーズにしたのにファブリーズ…完敗です。ノコギリクワガタ恐るべしうーちゃんに脱走を伝えても「どこいったんだろうね〜」って呑気な反応しかなくかーちゃんだけいつ何処から奴が降ってくるのかとビクビクしながら半日過ごしましたそして2回ともかーちゃんが発見したよ何か気配を感じて振り向くと奴が居るしかも威嚇ポーズでヒファー‼︎って変な声出た。部屋の中で発見するサイズじゃないよこの虫これママ友や先輩ママに話すと分かる分かると頷かれました（笑）男子育児あるあるなのかな〜ママさんたち、おつかれさまですノコギリクワガタは大きめのケースで飼いましょうね〜さて大所帯となった我が家ですがうーちゃんは毎日虫さんに樹液ゼリー（餌）をあげるのが楽しみでとーちゃんが仕事から帰ってくるとおかえりーの前に「じゅえきぜりーとりかえるー‼︎」とキラキラした目で駆け寄ってとーちゃんが着替えるのを待っていましたしかしうーちゃんの目的は餌を与えるのではなくとーちゃんがケースをお掃除している間に虫さんを持ったり触れ合いがしたいだけあんまりシツコイととーちゃんに叱られながらもそれでもうーちゃんが寝る前にとーちゃんが帰って来た日は毎回飽きもせず2人で樹液ゼリー取り替えてうーちゃんのこの夏1番の楽しみの時間でした…。…過去形ですがなぜなら夏が終わり1匹また1匹と虫さんは天に召され今はもう、長生きのひらちゃんしか残っていないからです最初は虫が「死ぬ」ということがよく分からず庭に埋めてあげたカブトムシのことを「また元気になったら出てくるね」とか言っていたうーちゃんですがさすがに3匹目あたりでもう帰ってこないのだと気づき1番大好きだった大きなカブトムシのオスが死んだ時は大大大号泣しました「いちばん好きだったのに」と何度も言ってお庭に埋めてからも涙が止まらず床に突っ伏して泣きました。グズって泣くことはよくあるけどこんな風にお別れが悲しくて涙が止まらないうーちゃんははじめて見た気がします虫さんとっても楽しい時間をありがとうそれからうーちゃんをちょっとだけ成長させてくれてありがとうまた来年も一緒に遊んでね！
23Sep
- 東京でーと
  かろうじて湘南の田舎に住むけんちゃん一家。普段の移動は車ですが、たま〜に、諸々の事情で電車に乗ることがありますたとえばDS SMILE CLASS を受講するためうーちゃんを、とーちゃんに任せけんちゃんとかーちゃんで原宿まで電車に乗ってガタゴトガタゴト最近、ベビーカーに乗るのが好きなけんちゃんのために原宿までけんちゃん抱っこしてベビーカー畳んで持って行きました8月中旬だったので会場に到着するまでに汗だくに💦教室の後龍園さんがパーソナリティを務めるインターネットラヂオの収録を見学に行ったのですがけんちゃんも汗だくでお着替えしてます（笑）この日もたくさんの赤ちゃんが参加していて龍園さんのお話はとても分かりやすくポジティブでDS SMILE CLASSに参加するといつも気持ちが楽になります。原宿の街と若者たちに混ざるけんちゃんを見るというレアな体験もできたしとっても楽しい1日でした。そしてこの次の週末にはとーちゃんが仕事で不在だったためばばちゃんちにけんちゃんを預け今度はうーちゃんと東京でーと。どこに行きたい？と聞いたら新幹線に乗って恐竜を見に行きたいと言ったので仰せのままに実行。小田原から東京まで新幹線にちょい乗り生まれて初めての新幹線にちょっと緊張していたうーちゃんですがすぐに慣れてイタズラ開始テーブルを出したりしまったり出したりしまったり出したりしまったり…ブラインドを上げたり下げたり上げたり下げたり上げたり下げたり…そうこうして電車に乗り換えようやく上野に到着し国立科学博物館へいざ！と、思ったらかーちゃんの日傘を奪って歩き回ったり木の実を拾ったり素手でセミを捕まえたり上野駅から徒歩数分のはずの国立科学博物館に全然、到着しない。近所の公園でも良かったんじゃ…なんて思いましたが家族揃ってお出かけの時はけんちゃんを疲れさせないようついうーちゃんを急かしてしまいがちなので2人きりのデートの時くらい好きにさせてみようと放置。その後も、なんだかんだと上野恩賜公園を満喫して30分後にようやく博物館に到着しましたそして東京まで新幹線で来て！国立の！恐竜の化石がたくさんの博物館で！最初にうーちゃんがかぶりついたのは‼︎カネ募金箱にかぶりつきです（笑）最近、家の貯金箱にお金を入れるのが楽しいうーちゃん。11円募金させられましたその後は大好きな虫や恐竜の化石をじっくり見てお昼ごはんを食べて帰ろうとしたのですが帰りたくないとダダをこねはじめかといって国立科学博物館の中でうーちゃんが見て楽しめる箇所は見尽くしたので仕方なく上野動物園をハシゴしました帰りたくはないけど朝から遊び回り疲れて抱っこ抱っこと煩いので動物園のベビーカーを借りオヤツにソフトクリームを食べた後東園から西園に移動中にうーちゃんが静かに…嫌な予感ベビーカーの前を見ると…お休みになっていましたまーじかーまた汗だく決定。上野からぐでぐでのうーちゃんを抱っこし電車に揺られて湘南まで帰りました。抱っこのおかげで腕はパンパンになりましたがこの日も楽しい1日でした実は今日かーちゃんは1人で東京へ行って来ました。マカトン法のワークショップを受けるため吉祥寺まで。同じ東京へ行くのでも体力的には辛いけどやっぱり息子達とのお出かけのほうが何倍も楽しいな〜〜って思いながら電車の中でこの文章打っています明日は息子と何して遊ぼうかな
18Sep
- 講演会のお知らせ
  こんばんは本日は、講演会のお知らせです。平塚保健福祉事務所３Ｆにて、公益財団法人日本ダウン症協会の玉井邦夫先生による講演会が行われます。玉井氏が平塚まで来てくださる機会もなかなか無いと思うので、良かったらお話聞いてみてくださいね。参加費は無料ですが、電話での事前予約が必要です。10月6日（金）10：00～12：00平塚保険福祉事務所3階大会議室「ダウン症を持つ子供へのかかわり」～幼児期から青年期まで～先着100名締め切りは 9/29 (金) で先着 100 名です。お申し込みは保健福祉課 (電話: 0463-32-0130) までお早めに！詳しくはポコポコの会ホームページを見てください講演案内が掲載されています。お申し込み電話番号は、このホームページに貼ってあるチラシPDFでも確認できます。https://pcapc.jimdo.com/イベント-活動情報/活動情報/ところでこの講演会。親の会が主催なんですよ。ダウン症を持つ子を育てながら仕事もしながら何ヶ月も前から準備してくださった先輩ママさんめっちゃカッコイイ…もし私が「こういう話が聞きたいので、こんな方を招いて講演会開いてください」って言われてもな、何をどこからどうすれば⁇ってアタフタするだけで実施までたどり着けるか分かりません。それをスマートにセッティングしてしまう先輩達すごいです。以前はこの様な講演会を県が主催してくださったようですが数年前、県から市へバトンタッチされた途端無くなったそうです…。いつもいつも1番欲しい情報を与えてくれて支えてくれているのはそれぞれの家庭を支えている先輩ママさんたち。親の会の役員の皆さんは自分の子供の為だけでなく同じ思いを持つ私達のために忙しい時間を削っていろんな企画を実施してくださいます。今回の講演会もありがたく拝聴したいと思います。
01Sep
- 昭和のコンビカー
  おはようございます昨日療育センターでPTを受けたのですがまだまだ立つことも出来ないけんちゃんの膝とつま先の強化を目的とし先生がコンビカーに乗せてくださいましたこのキリンさんなんと昭和59年ものなんでこんな古いのを使っているかというとけんちゃんのようなゆっくり育つ要は小柄な幼児には最近のコンビカーだと幅が広がっていて高さもあるため足がなかなか下に着かないから。だそうですそうそう！そうなんです！実はけんちゃん家にあるコンビカーも大好きで乗せてあげると喜ぶのですがこんな幅で足が写ってないですがつま先がちょっと下に着く程度。療育センターのコンビカーだとしっかり両足で踏ん張れますうん足上げてるけどねいいなーこれ欲しいーって思ったのですがさすがに昭和のオモチャ現在は取り扱いなしコンビさんもまさか療育に使われているとは思ってないんだろうなコンビさーん！キリンさんのコンビカー復活して下さ〜い
07Aug
- リブログ記事ヘアドネーション
  ヘアドネーションとは小児がん・先天性無毛症などの病気や不慮の事故により髪を失った18歳以下の子どもや女性のために、寄付された人毛でウィッグ(かつら)をつくり無償で提供する活動。1年半くらい前けんちゃんの心臓の手術を控え初めての手術、入院に向けて自分がしっかりしなければと気合いを入れていたその時いつも健康優良児なうーちゃんのお腹にシコリが出来ているのに気づきましたインターネットで調べたらシコリがある場所的に肝臓がんかもしれないと知りまさかと思いつつかかりつけの小児科で診てもらったら大学病院へ行って検討するように言われさすがに目の前が真っ暗になりましたダウン症のある子を抱えこれから先にどうなるか分からない不安な時期に長男まで重病になってしまったらいったいどうすればいいのか…うーちゃんはその時期イヤイヤ期の真っ只中でそんな彼が狭い病室で長期入院や抗がん剤治療なんて事になったら苦しむうーちゃんを支えながらけんちゃんの療育もこなせるだろうかと大学病院でのエコー検査の結果を待った1週間リアルに小児がんの子と生きる日々を想像していました。検査の結果うーちゃんのお腹のシコリはヘルニアでした。脂肪の塊で悪性ではないとのこと。この時人生初めての嬉し泣きをしましたそれでも一度は自分の子供が小児がんだったらと考える機会がありそれがとても辛く大変な事だと知ったのでボランティアなど何か出来ることは無いかとインターネットで調べヘアドネーションのことを知りました昔から髪が多くて夏場は暑いのでかなりすいていたのですが寄付するなら多いほうがいいかと我慢。まだ立っちできないけんちゃんと自分で体を洗えないうーちゃんを1人で風呂に入れる時にはぐずって泣くけんちゃんを片手で抱っこしながらもう片方の手でシャンプーしたり子供2人を着替えさせてごはん食べさせてからやっと自分の髪を乾かせたりとチビの年子を育てながらのロングヘアーには苦労もありましたがこの度ようやく規定の31cmを超えたのでヘアドネーション賛同店にてカットしていただきましたかなり個性的な店長さんのいるお店で「すごい、1.5人前くらいありますよ！大漁旗を振りたい！」と喜んでくださいました（笑）我慢して伸ばした甲斐があります楽しくおしゃべりしながらバッサバッサとカットした髪の様子が店長さんのブログに載っています。子供1人分のウィッグを作るのに10人分の髪の毛が必要だそうです。けんちゃんの耳の手術の時も同じ病室に3歳くらいの女の子が入院していて髪の毛がありませんでした。長期入院のようで看護師さんやお隣のベッドの男の子と遊んだり昼間は元気にしていましたが夜になるとあの鉄格子のようなベッドから「まま、ままー」と泣いているのを見て胸が痛かったです。入院生活は親も子もしんどくて赤の他人に出来ることなんてそんなに無いけれど髪の毛くらいは寄付できます。もし、今ロングヘアーで短くしてみようかなと考えている方がいらっしゃいましたらヘアドネーション検討してみてくださいねちなみに白髪があってもカラーしていてもトリートメントと染毛してからウィッグにするので問題ないそうです。
02Aug
- うたたね
  昨夜は喘鳴も少なくなり鼻水はあるものの眠れていたけんちゃん。だから、今日はけんちゃんをばばちゃんちに預け仕事に行くつもりで朝6時起きでオニギリ作ったり化粧したりしてうーちゃんのお支度も済ませあとはけんちゃんを起こしゴハン食べさせれば出発ってとこまできたら寝室から何やら咳き込む音が…どうもけんちゃん咳が出て目が覚めたらしく痰が絡んでいるのかヲォェって言いながら鼻水やら涙やら流してました慌てて鼻水は吸引咳が少し落ち着くのを待って鼻水と痰切りのお薬を飲ませるも再び咳き込んだ拍子に薬ごとリバースゴハンどころじゃあない。RSウィルスの山は越えたと思ったのにまだまだ引きずるのねけんちゃんより後に手足口病になった一歳のお友達も昨夜39度の熱が出たお友達もすっかり回復して今日は保育園に行っているのにいやいや健常児と比べるのが間違いなんだけどかーちゃんいつになったらまともに働けるんだろう遠い目昼前に小児科で診てもらって鼻水吸引&薬吸入したら咳も落ち着いてお昼ゴハンの後お薬も飲めました。食後は機嫌よく1人で遊んでいたので家事をしていたのですがふと気付くとけんちゃんの声がしない。何やってるのかな？って、まわりこんでみたらうたたねしてましたここ数日ずっと呼吸も苦しいし咳き込むと疲れるもんね。お昼寝いっぱいして早く元気になりますように
31Jul
- うーちゃんの発掘作業と今日のけんちゃん
  赤ちゃんの頃から遅寝早起きのうーちゃん。今朝も6時に起きてお誕生日に叔父からもらったプレゼントの恐竜の化石（オモチャ）を発掘したいとオネダリされました。散らかすだろうと思い保育園から帰ってからにしようっていちおう言ってみましたが聞き分けるはずもなく（笑）早朝から発掘作業です。頂いたこんな箱にこんな感じのが入っていてどうやらこの白い塊の中に化石があるようです。早速、入っていた道具で掘り掘りするうーちゃんでもたぶんその道具、使い方違うからぜんぜん出てこないと文句言いだしたのでちょっとお手伝いして白い塊の部分を手で少し割ると恐竜の化石が見えてきましたかーちゃん的にはこの、ちょっと見えた化石を入っていた道具で丁寧に綺麗に掘り出して欲しかったのですが…白い塊が手で割れるのを知った途端興味が化石から白い塊を割る作業へ（笑）バリバリバリバリとしばらーく割ってから化石が殆ど表に出たところでやっと道具を使いました。そして案の定こうなる朝から掃除機決定。仕上げはおかーあさーんが、お手伝いして全ての化石が掘り出されました。組み立てるとうーちゃんの大好きなティラノサウルスにうーちゃん朝から大喜び今朝は機嫌よく保育園へ行きました。おじちゃんありがとー！早寝遅起きのけんちゃんはうーちゃんが保育園へ行く少し前の8時頃起床。同じ時間に寝たのにね昨夜は高熱になる事はなく微熱で済み夜中に愚図りはありませんでした鼻水は水っぽいのから緑っぽいのになり朝から吸引されちょっとご機嫌斜めでしたが朝ごはんを食べて復活。昨日より顔色も良く咳、喘鳴、鼻水はあるもののイタズラも復活何故か玄関に置いてある靴が好きで取っては投げ揃えた靴をぐちゃぐちゃにしてくれますそして過去2回玄関に落ちました3度目に備え先月、玄関にジョイントマットを敷いたのですがそれ以来、落ちません…とりあえず順調に回復していまーす
30Jul
- RSウィルス
  月曜日今思い返せばあれは予兆だったんだねその日、熱はありませんでした。なんとなく痰が絡んで喉はゴロゴロしてたけどごはんもよく食べたし機嫌も良かった。なのにずいぶん慣れたはずの保育園朝から号泣後ろ髪引かれつつも会社へ行ってきましたが昼前に保育園から呼び出し。でも熱は無いと…ただ朝からずっと泣き止まず給食も食べられないからと先生が心配して連絡くれました。それからの1週間。自宅だと、良く食べてよく遊ぶので水曜日までは通院も保育園も出席。木曜日ABR検査の時に微熱が出て鼻水が増量。検査はいびきのせいでノイズが入って失敗。金曜日。朝から少し咳が出始め保育園は諦め、ばばちゃんちで預かってもらいました。そして金曜日の夜中。珍しくけんちゃんが愚図るので呼吸音を聞いてみるとあきらかな喘鳴痰が絡んでいる音じゃない肺からの音やこれあかんやつや！と感じ、とりあえず余っていたホクナリンテープを背中に貼り気管支拡張の効果があったのか寝てくれたので土曜日。かかりつけの小児科へ。先生が、念のためにと検査して下さった結果ダウン症のある乳幼児の天敵RSウィルスに感染していましたこの時期に⁉︎心疾患のあるけんちゃんにとってRSウィルスの感染は重篤になる恐れがあるため毎年秋になるとシナジスと言う痛い注射を翌春まで毎月頑張って射っているのですがまだ夏だからと、油断してました。今年は流行が早いようですhttps://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170726-00050094-yom-sciかかりつけの小児科の先生がもっと大きな病院で診てもらわなきゃダメだと紹介状を書いてくださり市民病院の救急外来にすぐに行くように言われましたうーちゃんが生後半年くらいでRSウィルスに感染した時は自宅でまず様子見と言われたのに…やっぱりけんちゃんは即救急外来に行くべき体質なんだねなんか、いろいろ無理させてごめんね…反省しつつすぐに行くようには言われたもののけんちゃんはわりと元気。ちょうど昼だったので慌てて自宅に寄り急いでお昼ごはんと薬を持って市民病院へ。診察室に入ってびっくりなんと産まれてすぐけんちゃんがNICUに入ってから異動されるまでの1年間お世話になった主治医のT先生でしたけんちゃんを覚えていてくださり救急外来にもかかわらずものすごい安心感（笑）とりあえず今は酸素不足もなく、脱水もないため飲み薬を処方され自宅へ戻ることになりました。薬局のけんちゃん。この時はまだ全然元気。ベビーカーに乗ってご機嫌。問題は夜だな〜とは思っていましたがやはり、夜中に発熱呼吸も苦しいのに39.1℃の熱で眠いけど寝られない。咳で目が覚め愚図る→抱っこして寝かせる→20分ほど寝る→熱で苦しくて目が覚め愚図る→抱っこして…の繰り返し切った玉ねぎを枕元に置いたりアイスノン枕使ってみてもダメ。夜中の2時にこれ以上続くと睡眠不足でけんちゃんの体力が落ちると判断し以前別の風邪の時に処方された解熱剤を使おうと思って念のため、今の状況のけんちゃんに使って良いかを市民病院の救急外来に電話して確認しました。答えはオッケーだったのですがびっくりしたのが昼間診て下さったT先生がまだ院内に居て対応して下さったことひー！お医者さんって…何時間はたらくの…ありがたいやら心配やら。とりあえずお尻にブスっと解熱剤入れたらしばらくして愚図ることなく寝れたので救急外来での夜間診療は免れましたしかしまあ9時〜3時までのかーちゃんとけんちゃんの戦いを同じ部屋で寝ていたとーちゃんとうーちゃんはまったく気付く事なく2人で寝言で会話し（笑）イビキかいて寝てましたよ呑気なもんです。けんちゃんは朝は9時に起きて熱は微熱ご機嫌はまあまあ食欲もまあまあ喘鳴はまだまだ…本当は今日お昼からとっても楽しみにしていたダウン症を持つ子向けのイベントに参加予定だったのですがもちろんキャンセル。むしろ、RSウィルスだったので完全に諦めつきました他の子にうつしたら大変だもの。さて、今夜はどうかなお互いにゆっくり寝られるといいねけんちゃんもし夜間診療になったり入院になってもかーちゃんとまた戦おうね！なのでかーちゃんが疲れで倒れないよう今日は夕飯たくさん食べておくからねそして備蓄される脂肪
04Jul
- 滲出性中耳炎チュービング覚え書きとうーちゃんの疲れ
  けんちゃんが産まれてから滲出性中耳炎のチュービング手術に至るまでの流れと手術前後のスケジュールを覚え書きしておきますこれから同じ手術を受ける方の参考になればと思います。注！長いですけんちゃんが手術を受けるまでの道のり①生後間も無くスクリーニングテストにて左耳にエラー（市民病院）②市民病院から県立の子ども医療センターを紹介され、1歳の時に脳波（ABR）検査。右30-40db 左50-60db中度難聴の診断。難聴については今後数ヶ月おきに聴力検査しましょうと言われる。滲出性中耳炎があり、経過診察を地元の耳鼻科で診てもらうよう指示される。市内の耳鼻科で滲出性中耳炎の投薬治療→二週間後、治ったと言われる。聴こえは悪いままのため、ろう学校乳幼児相談室に通学開始。乳幼児相談室にて聴力検査を受けるが、平均して50db程度。③3ヶ月おきに子ども医療センターにて聴力検査及び診察を受ける。毎回聴力検査は平均して50-60db滲出性中耳炎になっていると言われる。その度に市内の耳鼻科へ通院抗生剤を処方され、二週間後に治ったと言われる。言語の発達に影響するため、ろう学校乳幼児相談室にて補聴器を勧められる。子ども医療センターの医師に補聴器について相談するも、1歳の時のABRが右30-40dbのため、様子見と言われる。④2歳になり、保育園入園が決まっためため、ろう学校乳幼児相談室を卒業。滲出性中耳炎の治療で通っていた市内の耳鼻科がとても混むので、親の会で教えてもらった隣町の耳鼻科へ変更。★この病院の医師が、小児難聴に詳しく、東海大学病院と繋がりがある方で、滲出性中耳炎だけでなく難聴も含めて東海大学病院と隣町の耳鼻科であわせて診てくださるとのこと。ずっと診察を受けて来た子ども医療センターから、病院を移るべきかどうか悩みました。ろう学校の先生、親の会の先輩、お友達、家族、沢山の人に相談し、移ることにしました。⑤ 5月2日、東海大学病院にて、改めて脳波（ABR）とCTの検査を受ける。⑥ 5月8日、検査結果。ABR 左右とも60dbCT 滲出性中耳炎のため、中耳が水浸し滲出性中耳炎の治療で、チュービング手術をした方が良いと言われる。医師に、鼓膜に穴を開けることの不安を伝える。開けた穴が塞がらない、真珠腫など別の中耳炎に変化するのではないか相談。医師より、確かに穴が塞がらないなど、稀に起こるが、塞ぐ手術もできる。言語の発達を考えると、今の時期に滲出性中耳炎を治療し、少しでも正しい音が入ってくる方が良いと言われる。7月1日に手術を予約。6月19日までに、心臓手術した子ども医療センターの循環器内科と、甲状腺機能低下の治療を受けている市民病院の小児科へ行って、手術に必要な「情報提供書」を貰ってくるよう指示される。⑦ 6月1日市民病院では、情報提供書を書いてもらうため、診察が必要と言われ、診察。即時情報提供書は発行され、持ち帰る。⑧ 6月6日子ども医療センターにて遺伝科の受診があったため、ついでに循環器内科の情報提供書を書簡窓口に依頼。こちらは診察不要。郵送費用を支払って、仕上がり次第郵送してもらう。⑨ 6月8日東海大学病院にて術前検査。耳鼻科診察→小児科にて採血→生理検査室にて心電図→小児科へ戻る→耳鼻科→会計。半日くらいかかりました。⑩ 6月19日東海大学病院にて術前検査結果と、揃えた情報提供書を見て、担当医が日帰りではなく最低1泊入院が必要と判断。様子見て、2日になる可能性もあると言われる。耳鼻科にて耳掃除と鼓膜の写真撮影→小児科受診→耳鼻科へ小児科の結果報告→麻酔科の予約→入退院センターにて、入院に必要な書類の書き方や入院に必要な持ち物など説明される→看護師による食事の量や排泄に関する聞き取り→会計やはり半日くらいかかりました。11、 6月20日東海大学病院にて麻酔科の診察→麻酔科の医師によるリスクの説明→同意書の作成→前日と当日の食事制限の説明→看護師による入院当日の手術までの流れを聞く→耳鼻科診察→会計2時間くらいで終了。12、6月29日東海大学病院入退院センターより電話あり。親兄弟、通っている保育園の同じクラスに、小児感染症にかかっている人が居ないかの確認。保育園の事は分からないので、夕方保育士へ確認。保育園の同じクラスに、アデノウィルスで休んでいて、明日から通園予定の子がいると東海大学病院へ折り返し電話する。当日の朝、術前に小児科にて最終チェックを受けるよう指示される。翌日の30日に、長男が喉の痛みで早朝から泣いて愚図るため、念のため受診。小児感染症ではないと診断。13、7月1日東海大学病院小児科朝8時診察。当日の朝7時までは水を飲んでも良いと言われ、チラージンは飲んでくるよう指示されたため、6時50分に起こして無理やり水で飲ませる。8時30分に小児科の診察終了。病棟へ異動し、事務処理。事務員の方へ入院に必要な書類を渡し、支払い方法の確認を行う。途中、担当医が来て、両耳に手術の印をサインペンで付ける。病室担当看護師による入院中の生活について説明、手術着にお着替え。中央手術室前のロビーで親は子供を見送り、病棟のラウンジで待機。9時に手術開始→11時くらいに終了。すでに麻酔から目覚め、ギャン泣き。腸が動いていたため、昼食から食べて良いと言われるも、食欲無し。15時前にプリンを完食し、点滴外れる。夕食は完食。14、7月2日退院。予定通り1泊入院となる。全身麻酔や、慣れない入院で疲れたのか、翌日もよく昼寝しました。術後次は7月18日に東海大学病院にて耳鼻科診察予定です。その前に体調を崩した場合は受診。8月になったら、もう一度脳波の検査をします。以上です。長くなりましたが自分自身、けんちゃんの難聴の事ではすごく悩んでこれからどうなるんだろう？と不安があり少しでも情報が欲しかったので、覚えているうちに書いておきました。さて、30日から喉が痛くて保育園お休みのうーちゃんの件。けんちゃんの手術前後はかーちゃん、付き添いでずっと病院でうーちゃんの喉が痛くて食欲も無いのにばばちゃんちでお留守番してもらいました体力があるからつい君に甘えてしまうね。いっぱい我慢させてごめんね。本当は今日けんちゃんは療育園でうーちゃんは保育園の日だったんだけどうーちゃんが昨日の夜も、今朝も泣いて喉が痛いから保育園行かない！って言ってぐずるので熱は無くて元気なんだけどけんちゃんの療育園を諦め保育園お休みにしました。すると、朝から元気に家事のお手伝いやっぱり元気じゃん、なんて呑気に写真撮影していたら掃除機かけ終わったうーちゃんの体が熱い慌てて熱をはかったら37.7度ありました保育園お休みだと言われホッとしたのかな。急いで小児科を予約してけんちゃんはばばちゃんちに預け診察してきました。でも金曜日の診察結果と変わらず、喉の炎症だけだそうで、右の扁桃腺が腫れているとのこと。熱はそのせいで、小児感染症ではないそうです。けんちゃんの手術前後はかーちゃんバタバタしていて甘えたくても甘えられず疲れもあったのかな…けんちゃんはしょっちゅうですがうーちゃんに久しぶりに抗生剤が処方され帰宅後も、喉が痛いとグズグズのうーちゃん。ごはんも食べられない。ずっとゴロゴログズグズ。思い返せば先週の月曜日の朝珍しく「喉が痛い」って言ってたんだよね。それでも、ごはん食べてたし熱は無くて元気だったから保育園に預けてかーちゃんはけんちゃんの事でいっぱいいっぱいでうーちゃんの喉のこと後回しになってたねごめんねうーちゃん。いつもイタズラばっかりしてかーちゃんを困らせてばかりだと思ってたけどうーちゃんが元気だからかーちゃんはけんちゃんのことや仕事が出来てるんだよねありがとう。しばらくゆっくり休んで元気になったらいっぱい一緒に遊ぼうね！
03Jul
- おめでとうを2人に
  このたび愛しのけんちゃんが無事に手術を終え慣れない病室でのお泊まりを乗り越え退院致しました！おめでとうよく頑張ったねしかしこのベッドまるで檻…安全のためなのでしょうが同じ病室にいた3歳くらいの男の子が「ままー！ままだっこー！」と、この中で泣いていて胸が痛みましたおばちゃんで良ければいくらでも抱っこしたげるよー‼︎って思いましたが知らないおばちゃんじゃあ_(:3 」∠)_…怖がらせるだけだもんね早く退院できるといいな。そしてもう1人龍円あいりさんがみごと都議会議員に当選したしました0秒当確の知らせを受けたとき人生2度目の嬉し泣きを経験しました龍円さんの努力が報われた私達の想いが届いたけんちゃんの将来に希望の光が灯ったそしてこれまでけんちゃんが産まれてから諦めなければいけないことがたくさんたくさんあったから私自身の望みがとっても久しぶりに叶えられたことが嬉しすぎて目から勝手に涙が溢れてきました0秒当確凄すぎです！あいりさん本当におめでとうございます。これから先もずっと応援しています
01Jul
- リブログ記事”明日は都議会議員選挙です”
  今夜が最後のお願いです！ギリギリまで頑張っています‼︎

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