［ミラクルパワーMV］
最新グッズ
2019あけおめイノシシコスプレプロマイド
http://chamemon.thebase.in/items/15877106
2019あけおめイノシシコスプレチェキ
http://chamemon.thebase.in/items/1902204
お仕事依頼
natsumeaki.com@gmail.com
昨夜体調が悪く咳や悪寒が止まらず
次第に熱も39.9までグングンあがってしまい
脈拍も136まであがり、本当に辛かったです。
酸素は93くらいで低めでした、呼吸するにも
酸素がいつもの
半分くらいしか入っていかない感覚の
息苦しさがあった。
動けない汗をかけないトイレが出ない
人一人背負ったダルさ、
しんどさの限界を超え深夜3時
新年早々救急車に運ばれました。
全身性エリテマトーデスが熱により
また悪化してないか心配だと
意識朦朧としながら救急隊答えると
40分くらいかけていつもいってる
大学病院まで連れてってくれました。
前回も家族旅行のあと
私だけちょっとしたウイルス感染だったものが、免疫抑制剤により治りが悪く長引き、
気管支炎に発展して
38度以上の高熱がきっかけで
全身性エリテマトーデスが再燃しています。
なので、私にとって高熱や
ウイルス感染はせっかく
12/12から再燃してプレドニンを増やして良好になってきた最中、
一刻も争う一大事で、ここで再燃を防がなければいけません。
点滴3本？4本？して、あらゆる検査、肺炎がないか？
など、調べましたが、crpもあがりウイルスに感染してたようです💦
あと #血小板 もさがっているそうです。
救急なので検査結果などは今回もらっていません。
そして、救急外来なのに
リウマチ内科の先生とも電話で繋いでくれ
病状を話して処方するものなど連携をとってくれました。
いつもの病院に運んでくれた救急隊のみなさんに感謝です。
そして免疫抑制剤の使用を一旦やめることになりました。
今はウイルスと戦うことに専念です。
セルセプト プログラフ 以外の
ディナゲスト プレドニン プラケニル
などの免疫抑制剤、ステロイドは継続中です。
これでも免疫を抑える薬なので
治りが悪い可能性があるといわれました。
去年からひたすらばい菌、夏風邪、気管支炎とひっきりなしに
1ヶ月ほど熱はなくなっても咳が腹筋が痛くなるほどとまらない、だるさが続くなど
SLE患者の感染症の治りの悪さは宿命です💦
SLEの炎症を抑えるために
飲む薬で細菌に感染しやすくなる、
いつも家族、仕事仲間、友人、同じ空間にいて
同じことをしていても私だけが高熱になります。
フリーランスのタレントなので私が動かなければ収入はありません。
家賃、制作費、医療費、払うものも沢山あります。無菌室に一生いるわけにもいきません。
昨日も突然の出費でタクシー代も合わせて2.5万もとびました💸
仕事ができない期間がある上
健康な人以上にそういった出費があるのもとても過酷です。💦
そういったときに、ファンの皆さんが私の通販サイトから応援の意味を込めてグッズをたくさん買ってくれることがどんなに救いか、本当にありがとうございます。
受けた仕事に対する責任もあるので
そう簡単に休めません、強い事務所にいるわけでもなく、守ってくれる人がいるわけでもないので。
人生どうやっていきていくのが自分にとってベストなのか、とても悩みます。
この一連をツイッターにかいていると全身性エリテマトーデスの患者さん、難病患者さんから共感の声がたくさんあがりました。
全身疾患で、症状の重さも人により一概にこうと言えない病気ですが、私以外にもこの病気に苦しんでおられる患者さんはたくさんいます。
でも見た目に出ない病気なのもあり、なかなか周囲の理解が難しい病気です。
ヘルプマークの啓蒙活動もしかりですが、こんな病気があるよってことをたくさん知ってもらいたいです。
YouTubeチャンネル登録お願いします。
https://www.youtube.com/channel/UCnszw-clWSg2E8atn8t8Hmg
夏目亜季主催ライブ
nap!!!! vol29
～スノードリーム生誕祭～
公演日1/26（土)
会場：新宿FNV
OPEN11:00 START11:15
前売 3,000円+1D当日 3,500円+1D
予約:https://tiget.net/events/38944
※開演開場は時間変更になる可能性もあります
2/3ホリエモン万博
ライブ＆映画上映［出演サルサダンスオーナー役］
2/16夏目亜季とバズっちゃお！Vol.16
FRESH!配信
https://freshlive.tv/natsumeaki/
公演日2/16(土)会場：BAR 894 BASE
地図：https://goo.gl/maps/sfS91DzV1Ut
https://bar-894-base.business.site
OPEN17:20 START17:30
観覧 前売3000円+1D 当日3500円+1D
観覧/交流会 前売5000円+1D 当日5500円+1D
予約:https://tiget.net/events/46110
＊会場が飲食がご注文できる仕様になっております。そのため交流会はキャッシュオン制のイベントになります。交流会後に皆さんでお会計を割り勘していただく形となります。
ソロ活動2周年
2ndワンマンライブ
公演日2019年3/23(土)
会場：新宿FNV
OPEN10:45 START11:00
※開演開場は前後する可能性があります
前売4000+1D 当日4500+1D
予約はこちら:https://tiget.net/events/35822
CDアルバムなどはこちら！ http://chamemon.thebase.in/items/14449126
福袋もあるよーhttp://chamemon.thebase.in/items/9311237
🍉予定
☆1月
26napライブ
☆2月
3ホリエモン万博スターライズタワー
16あきバズ
どこか撮影会やりたい
☆3月
どこか あきバズ
23復帰ワンマンライブ→オフ会
プロフィールやスケジュール、pvなど☆
【公式HP】