おはようございます！
昨日は結果的にまたもや
32時間起きてしまい
かなり些細なことが
イライラふつふつと
もがいておりましたが
深夜2時頃？ようやく眠れて
さっきおきました。
ねれない割に早起きすぎる！
家にいるげっしーズの（ハムスター、うさぎ2羽）
朝ごはんぽりぽり、チモシーもしゃもしゃの
音が部屋で鳴り響いてます。
君達は元気やのぅ。。
体調の方は
全身性エリテマトーデスによる
自己免疫性溶血性貧血の悪化の治療専念中ですが
ヘモグロビンに関しては
かなり回復しているんじゃないか？
と実感しています。
へたしたら10とか11まで届いてるか？と思ってます。
先週まで飛び抜けてたビリルビン（黄疸）の
異常もおさまってるのではないか？
と予想。
毎日お風呂で鏡チェックしてます。
顔色、目の色、唇の色を見ることは
これは病気になったときからかかせないことですが
数日にかけてだいぶ血色が戻ってきたように
感じます。
と思うと11月末くらいから
本当に目の中も黄色くて顔も黄青白くくすみ
粘膜も唇も血色がなさすぎだったなぁと振り返って思います。
（顔色悪いとき）
とはいえ症状が治まってるのは
多量のプレドニン（22.5）と
免疫抑制剤を飲んでるからであり
以前のようにプレドニン3mgで維持してた頃とは
訳が違います。
なのでヘモグロビンが戻ったところで
バリバリ外出！以前のように自転車乗って
電車揺られてハシゴして打ち合わせ
毎日人と会って仕事！（フリーランス）なんて
パワフルデイズに戻る気配はありません。
薬が多いせいか足も気持ちもしんどいです。
病院にすら自転車に乗って行く気力もないくらいです。
まずは毎日まともに寝られるまで
副作用が軽減されないと
感染症もそうですが、人と待ち合わせしたり
お出かけなんかは自分の体にとって
とても負担になり無理させてしまうと思います。
せめて15mg〜10mgくらいまで減らないと
キツかった記憶があります。
2016年3月再燃時も5月末に退院してからも
2018年5月、プレドニン減量が進み
初のプラケニル処方までムーンフェイス
ひどい関節痛、倦怠感、電車でいろんなところ
出向かうのがしんどく、
仕事のときはなるべく協力してもらい来てもらった
記憶を思い出します。
関節に関しては2016の悪化から
悩まされてたものが今回の悪化で
薬が増えたおかげか
嘘みたいに消え、屈伸の動作も
若いくせ出来ず、もたれがないとヨタヨタしてのが
身軽になり、これには驚いてます。
うさぎ小屋の掃除が楽になりました
辛すぎて腰の高いソファを買い足したくらいだったのに
体の痛みは取れて本当に快適です（おばあさんの深夜の通販の宣伝文句やん！）
一時期、杖を買おうか本気で悩んでいたし
ライブ後も足を引きずっていたし、
腕も曲げたまま伸ばせなくなる日があり
ライブと被ってしまうとそれに合わせて
マイクを持ち変え、振付も逆でやってました。
お母さんは全身性エリテマトーデスではないですが
リウマチなので、2人して関節が痛いって
電話してたの思い出します。
でもそれが嘘みたいに今は快適です。
あとは3mgでヘモグロビンは維持できてたものの
sleの症状のひどい疲労感や疲れやさすは
毎日感じていて家に帰れば毎日くたくた寝たら起きない
8-12時間もしくはそれ以上仕事ギリギリまで
寝てしまう日々で、家事も今みたいにバリバリ
余力ありませんでしたが今は
インテリアに興味出たり調べ物したり
掃除楽しんだり、料理したり、
家の中にいる時間が長いおかげもありますが
家では人間らしく元気にやってます（眠れないが）
どの時期を切り取っても普通じゃないのですが
いいこともありゃ悪いこともあり
なかなか付き合いが難しい病気です。
「規則正しい生活」ができる人ってのは
そもそも健康体な証拠で
そうしたくても中々思うように運動したり
睡眠したり食事したり当たり前の
気力が起きてこない人もいるってことです
生きるって大変だなって思うのは
生きてる証拠ですね
でも人生って悪いことばかりじゃないし
そんな毎日でも幸せやなって感じるときは
ちょっとしたことでもあったりして、、
ファンの方との交流はもちろん
ブログやツイッター等snsでのはげましや共感
友人や家族関係者の支え
そしてプライベートな幸せは
お風呂の時間、、、
ロイズの生チョコとミルクティーを飲んだとき
寝る前に梅カムこんぶと温かいお茶を飲むとき
香薫のウィンナーを食べたときが幸せでした笑！
シメはハッピーに
↓24日締め切りやから忘年会予約まってるよ
サマースノードリームと！
～平成最後の忘年会～
2018/12/29
出演/夏目亜季、鈴木ゆき、みなみゆめ
開場： 16:45／開演： 17:00
料金15,000円（3h食べ飲み放題込、撮影自由、物販有）
場所予約者に連絡
問い合わせnatsumeaki.com@gmail.com
年内ラスト🎍
※夏目亜季は体調不良により出演しませんが
夏目亜季予約が出来ます
募金箱や差し入れはスタッフは受付します
nap!!!! Vol27
公演日12/29(土)
会場：新宿FNV
f-n-valve.com
OPEN11:00
START11:15
詳細／予約 https://tiget.net/events/35820
1／5初詣オフ会
時間17ー１９時予定
参加費7000円撮影自由、物販有
※飲食、場所代参加者で割り勘
https://tiget.net/events/44510
負けない↓mv
［ミラクルパワーMV］
クリスマスカード、年賀はがき、
アルバムなどはこちら！
http://chamemon.thebase.in/items/14449126
カラオケに入りましたー！皆で採点してね！
［歌ってみた！］
🍉予定
☆12月
29主催ライブ（出演なし）忘年会オフ会
☆1月
5初詣オフ会
12あきバズ
20東京ドイツ村イルミネーションライブ
26napライブ
☆2月
3ホリエモン万博スターライズタワー
どこか あきバズ
☆3月
どこか あきバズ
23復帰ワンマンライブ
プロフィールやスケジュール、pvなど☆
【公式HP】
https://pukurin1026.amebaownd.com