さて入院するよー宣告を受けて
2日ですが。

前回の入院が2016年3月-5月
(理由:全身性エリテマトーデスによる
溶血性貧血の悪化ヘモ4.9当時。
この病気で入院は3度目)

で、そこからまた2年少したって
プレドニンと併用して
免疫抑制剤を使用し
順調にプレドニンを減薬
3mgなんて過去最高にへってました。
いつもプレだけだと6-7mgで再発します。
3まで下げられた自信もあり
このまま維持できそうかとおもってた矢先
気管支炎にやられ、気づかぬストレス
過労にやられ、、、
悪化の引き金をひいてしまいました。

それでも11/29の段階では
ヘモグロビン8.8
急降下ではあったがまだ耐えられる数字で
先生も仕事はドクターストップ、
自宅療養でしっかり治そう!
とのことで免疫抑制剤フル活用し

12/12に再検査。
ヘモグロビン6.7!

皆で唖然。本当に。

ただ療養してる際にも少しだけ人に
会う日がありリハビリがてら外に出るも、
激しい動悸治らない疲れ、

こんだけ療養してるのに
なにかがおかしい。

それには気付いてましたが。
8.8維持どころか6.7まで悪化してるとは
夢にもおもっていませんでした

ヘモグロビンの数値は10年間闘病し
一番気にしてるので

もう終わったー。

と思いました。


先生も最後の希望、入院猶予期間には
最強の武器、プレドニンの増量を決定しました。
私は前回の治療で
副作用に2年は悩まされました。

今(流石にお腹出す写真なかった

ステロイドの福作用で体型も顔もパンパン



こうなので本当に嫌だったのです。
また別人になることが。
ひどい倦怠感や不眠などさまざま。
またそれ以外にも骨の壊死や筋力低下、
糖尿、ウイルスへの感染率があがるなど
リスクもたくさんあり
10年も継続使用、
かつ再び増量は危険でしかないのです。

そんなことを考えると涙がとまらなくなって。
現状の治ることよりも
その過程や数値が戻った後も続く
あの不快感、見た目の激変、
仕事柄もとても辛い。

当日は病院で泣きながら電話し、

昨日も朝から大号泣し、
昼間友達に再び泣きながら電話し
夜も再び泣きながら電話し
友人には大変助けられてます。

ショックがデカすぎて
考えがマイナスになってしまい
他人の言葉が針みたいに感じ

例えるなら
普段仲良い子にデコピンされたくらいやと
私の性格なら、いったー!やりかえすで!
ってなるところが

今の心境だとそれすら耐えられず
「なんで病気真っ最中の私に
デコピンなんかするの?
ほんまに嫌な思いして
必死で生きてるんやで
なんでそんなことするん?
わたしのことばかにしてるやろ」

ってなってしまうんです、相当頭逝ってます。
(実際にデコピンされたわけじゃなく例え)

だから大号泣のわけを友達に話したら
めちゃくちゃ爆笑されました。笑

つまりそのくらいチリやらホコリレベルで
傷付く心境だってこと。笑


でもその友達は
友達「夏目がそんな泣いて電話してくるなんて
無いから、よっぽど限界の時なんやなー
仕事のときは気張りすぎるてるから
ここぞとばかりに甘えて泣いたらえーんちゃうか!
サンドバッグも必要やろ!」

亜季「多分今日だけ悲しいんじゃなくて
プレドニンの副作用にも躁鬱ってあるし
昨日いわれたショックからか知らんけど
傷つきやすいからまた頭おかしなるかも」

友達「普段そんなんちゃうんやし、大丈夫や!いつでも電話してきて」

って優しいー。

めっちゃありがたかったー。
泣きたい時にわーって泣いてきいてくれるお友達
20以上も付き合いのある実家が目と鼻の先の幼馴染。笑

しかも、泣いて電話しても関西人やから
普通の会話になったら笑かしてきて
あきもケタケタ笑って
また少したって大号泣して電話かけてるから
めっちゃ、心配してるはず笑。

しばらく情緒不安定、不眠の戦い。

おまけに寝てる時や夜間の
トイレの頻度高いのもかなり辛い!
前の入院ときもそれでねれなくなって
かなり辛かった、プレドニンの夜間頻尿
ってやつか。
そのたび、起きてゾンビみたいに
ドスドス寝ながらトイレいって。

プレドニン、効果には感謝するけど
副作用さえなければ、本当に良い薬やのになぁ。

見るだけで嫌なプレドニン。
でも治してくれるプレドニン。
副作用もおまけにつれてくるプレドニン。
付き合い10年のプレドニン。

はぁ、悲しい。(夜だけでこれ



これが無いと生きていけないから。