昨日なんとか頑張って
自転車で1.3キロくらいこいで
(こんなペダル重たかったけ?
おかしーなー、スピードもでんなぁ)
駅まで行って

病院で採血やら受付。

しばらくしてもドキドキするから
脈測る。1回目は114。高いなー。
頻脈ってのになってる。
測り間違いもあるかもしれんから
しばらく落ち着いてからもう一度。

脈やばいなー。
やっぱずっと不安やったこと
心臓とか溶血とか、やばいんちゃうん?
て思いながら診察呼ばれる。
もうかなりビビってます。。。。

先生「しんどかったねー。まずいねぇ。ヘモグロビン6.7だよ」

亜季「やばいですね。寝て薬飲んだけど治ってないですね。悪化してますね。ここ来るだけでもめちゃくちゃしんどいです。動悸が最近ひどいです。でも入院だけは避けたいです。なんとかならないですか。。。」

先生「うーん。。。もうどっちにしてもステロイドはもうここまできたら増やさないとだめだよ。体重いくつ?」

亜季「42です」

先生「それなら25mgからにしよう。ただもうこれで効果なければ来週入院だからね。」


ってことで、今の数値の悪さは
高校3年で入院したのと同じくらいヘロヘロです。
あの頃は実家で、
リビングから実家の風呂場まで辿り着けず
バタンしたのですが
この状態で自転車で最寄駅いった体力ほめるしかないです。
慣れってくるもんだ。。7切るのは完全にやばいです。7でも8でも相当やばいのに。
HもLも全部基準値よりハイ&ローで異常値です。
異常値のオンパレードです。


ヘモグロビン6.7ということは
上限15の人に比べ
血液も酸素も人の半分。

富士山ですら酸素2/3みたいです。

エベレスト頂上や
キリマンジャロで生活してるのと同じ。
そりゃ動くだけで全速で
短距離走った後のような動悸があるわけだ。

ステロイド(プレドニン)は先生も
私も副作用やのちの後遺症などで
使うのを最終手段してしましたが
これほどの劇薬はありません。
副作用のオンパレードですが、効果テキメン。

ただ、副作用が本当にきついのです。

太ります浮腫みます、
またムーンフェイスになります。
倦怠感脱力、無気力になります。
気分障害が起き何事も敏感になります
堅いハートがサボテンがささったハートのよう
傷付きやすいのでなんも言われたくないです
よく泣きます、でも今まではよく有頂天にもなりました。副作用にも多幸感ってのがあります。
食欲の満腹感が得られません、お腹が張ってても何か食べたいです!
不眠になります、夜間頻尿になります、夜寝られません。

多分たくさんあるけどこんな感じ。
退院しても数字が戻っても
プレドニン飲むだけで色々としんどいです。
3mgくらいじゃあまり感じなかったことが
たくさんもう出てきました。
で、改善されればどんどん
減らしていくのですが離脱症状も出ます。
そのときにまた関節炎などが
ひどくなる可能性もあります。

と、再びかなり強い治療しなければならないこと
副作用との戦い、数値が戻って日常に放出されたところで
かなり長く戦うことになり、それを3度も経験しているわけだから
それがどんなことか容易に想像でき
先生にいわれたときはめちゃくちゃ涙をこらえました
で、病室出てすぐ電話して泣きました。

入院は来週次第。今でも過去の入院のときと
同じレベルの数値で
入院しなければならないとこ
先生が1週間猶予くれました。

入院した方が安全だしなんでしないの?
って思うかもしれないですが
私は家で治療できるなら家の方がいいです。

どっちにしろきつい治療が再開になってしまいました。

最悪の結果でした。