おはようございます。
今日は医療に関するブログです。
アイドルという存在に夢を抱いてる方は
現実的すぎる内容のため読みたくない人は去った方がいいです。
最近の身に起こっていた残酷な出来事を記します。
普段見ている私とはギャップがあり過激な内容かもしれません。
でも自分にとって新しい情報だったのと
痛みの原因が解明できたのではないか？
というプラスな情報だったので書いていこうと思います。
9月中旬から激しく波のある(日や時間、気圧？による？）
関節痛に悩まされていて
ここ最近痛みのレベルがひどく
(通常３、４くらいだったものがレベル７～９が続いた）
体力、精神的にも限界まで来ていたので
ブログやTwitterなどに嘆いていたのは記憶に新しい。
もちろん激痛でどうにもならないときもあれば
健常者のように（痛みレベルは低いまま何事もなく）
1日を終えれる日もある。
どのような症状だったかというと、
・とにかく曲げても伸ばしてもいたい
・同じ姿勢でいないと辛いが動き出すとさらに固まったように痛い
・痛みレベルが９のときは階段を降りるときに
足に力が入らないため両方の手で手すりを使わないと怖い、ヨチヨチ歩き
・服を着たりするのにも体をかばうため普段の何倍も時間がかかり、支えがないと辛く行動そのものが億劫になる
・それぞれの関節(主に肩、指、手首、膝、背中、顎関節）が痛すぎて力が入らない(小さな歯磨き粉のチューブを両手でおもいっきり出さないと出ないくらい力が入らない、まっさらなペットボトルを開けるのも困難）
・ベッドから起き上がるときに関節が痛いため手足で支えて起きることが出来ない
・朝一瞬起きても日中ー夕方まで目が覚めない。睡眠時間がかなり長い
・以前に比べ呼吸がしづらく無意識に口呼吸になりちょこちょこ大きく深呼吸している
・痛みが伴う生活をしているため身体的なストレスがたまり原因不明なので憂鬱になる
・ものを飲み込むときにに喉の奥ではなく甲状腺の方に違和感がある
・くしゃみをするとき右側の腰に近い背中にひびき痛むので体がくしゃみを止めてしまう
・顎関節がいたく口を開けたら痛むので物を食べにくい、食欲不振
これが症状がひどいときの1日です、どうにもならないので
ほぼ1日をベッドで過ごし、体制を少しずつ変えながら・・・
体をかばいながら・・・痛みに耐え
簡単な自炊すら出来ず出前で済ます日もあったくらい。
昨日は収録のため早朝に一度起き
AM6時ステロイド5mg(プレドニン）を服用してみました。
PM6時夜服用する用の、その他の免疫抑制剤を飲みました。
そしたら深夜近くに痛みのレベルが増してきました。
もしかしてプレドニンが効いている間は
痛みレベルが低いのだろうか？
とひらめきました。だから朝になると抜けて痛いのだろうか？と。
いつも起きたてが痛いのだと思うと、点と点がつながったような感覚になりました。
実験として早朝にのんでみたら日中は痛みレベルが低く、深夜に痛みが増す状態だったので。
私はSLE(全身性エリテマトーデス）・シェーグレン症候群なので
それによる関節炎だと思っていました。
なのでずっと治らないのではないかと思っていました。
そしたらこんな記事を見つけました。
書き方まで似ています。
記事はこれ
http://ssnlove.hatenablog.com/entry/2016/08/14/121847
記事の内容をスクショさせていただきました
ーーーーーここまでーーーーー
私もSLEの血液検査に関しては至って良好で
関節の痛みがでだした2017年５？６？月あたりから
炎症反応(CRP）は基準値よりは高い（1.2~あたり？）ですが
プレドニンは６→５まで減らせるようにはなりました。
ただ痛みが気になったのは6mgになってからで
激しさが増したのは5mgになってからな気もしてきました。(9/6以降）
とするとやはりステロイド離脱症状というものなのかもしれません。
ずっとSLEやシェーグレンに伴うものと思っていたので
「SLE 関節炎」などとググってきましたが
「プレドニン 離脱 関節痛 眠り」など
離脱と打つだけで該当する検索結果がたくさん出てきました。
皆離脱（減薬）するときに同じような悩みを抱えるっぽいです。
まだはっきりとした原因はわかりませんが、
離脱によるものだとまだ救いようがありますね・・・。
悪い病気ではないことと、体が頑張って自力でホルモンだそうとしてくれてるのかなって。
このまま悪くならず脱ステロイド出来たらいいなって思います。
痛いけど( ﾟДﾟ)
まぁ、まだ何が原因かハッキリわかったわけではないし、
実際SLEは様々な症状が出る疾患です。
（関節炎。肘、膝などの大きな関節や手の指など、日によって場所が変わる移動性の関節炎が見られることもあります。発熱、全身倦怠感、易疲労感、食欲不振、臓器障害、脱毛、日光過敏など）
シェーグレン症候群もまた様々な症状が出る疾患です。
（・ 唾液腺の腫れと痛み ・ 息切れ ・ 熱が出る ・ 関節痛 ・ 毛が抜ける ・ 肌荒れ ・ 夜間の頻尿 ・ 紫斑 ・ 皮疹 ・ レイノー現象 ・ アレルギー ・ 日光過敏 ・ 膣乾燥(性交不快感)など。疲労感 ・ 記憶力低下 ・ 頭痛は特に多い症状で、 めまい ・ 集中力の低下 ・ 気分が移りやすい ・ うつ傾向・目、鼻、口の異常な渇き）
どちらにも関節炎があるのは事実ですが
プレドニンの減薬による関節痛も十分に考えられると思いました。
ブログのコメントにも書いてくださった方がいたように
「線維筋痛症」のことも精神的なことからくる痛みのことも調べましたが、精神的なことは府に落ちなかったし、線維筋痛症もＳＬＥ持ちは診断基準で除外と書いてあるのを見ました。
線維筋痛症のことを調べると例えるなら末期がんのような全身の痛みと記してあり、そこは共感するものがありました。末期がんは経験したことはないけど、こんだけ全身何をしても痛いのは末期がんと似てるんではないか？(イメージ上ですが）と感じた日もあったからです。
なので一時期そっちの方も心配したくらい。＾＾；
こちらももうすぐCT検査があるので白黒はつきますがしばらく腫瘍マーカーや細胞診も異常がなかったので大丈夫だと祈るばかりです。CTに関しては検査を1ヶ月時期をずらしたのもあり、いきなり末期ガンになったのかと正直不安になっておりました＾＾；
真相がわからないまま怖がらせたくないので自分だけにとどめ、誰にも言わず書きもしませんでした＾＾；
ここ数日は実家に帰っていても基本的に痛みが常にあるため
おかあさんに辛く当たってしまい素の自分が機嫌よくいられる日がなかったです^^;
最近で一番「重度の病人」であることを実感することになりました。
これ以上ひどい、または一番痛いときが通常モードになってしまったら
将来介護が必要だろうか？車椅子生活になるのではないか？とまで不安になっておりました。
私としては症状の悪化等ではなくプレドニンによる離脱症状で
痛みが増しているとなると同じ痛みにしても
いつか治まりそうな希望が見えて嬉しいなって思いました。
本当にプレドニンの離脱によるものであってほしいです。
上記にあげた記事を見た時、ほとんど症状が似ているのでホッとしました。
以上、痛みと共に生きる夏目亜季の見解でした。
【夏目亜季出演情報】
＜公演日＞
10/14（土）、28（土）
※10/28（土）の公演は” 夏目亜季生誕祭”
11/11（土）
■公演タイトル
nap!!!!
会場：三鷹RIスタジオ
http://seigetsu-entertainment.com/ristudio/
昼の部 OPEN：12:00 START：12:15
夜の部 OPEN：17:00 START：17:15
※開場・開演時間は、変更になる場合がございます。予め、ご了承下さい。
チケット／前売 3,000円+1ドリンク、当日 3,500円+1ドリンク
【活動日程まとめ】
10/14昼夜主催ライブ
10/28昼夜主催ライブ〈生誕祭〉
11/11昼夜主催ライブ
【海と日本プロジェクトin京都】
夏目亜季さんが海と日本プロジェクトのことをライブで紹介してくださいました
http://kyoto.uminohi.jp/report/20170915/
海と日本プロジェクトバスツアー
http://kyoto.uminohi.jp/report/20170828/
「僕らは海の報道記者」～参加した子ども達の想い～
http://kyoto.uminohi.jp/report/201708283/
楽曲:ミラクルパワー
https://itunes.apple.com/us/album/id1255147675?app=itunes
https://line.me/S/sticker/1488631
ブーのLINEスタンプ(*^ω^*)
2017年手書きイラスト付暑中見舞いハガキ予約 | 夏目亜季公式webSHOP
http://chamemon.thebase.in/items/6921323
グッズ（CD・チェキ・プロマイドほか）
ここからかえます。
http://chamemon.thebase.in/items/5274367
【負けないpv】
【ニジイロ☆メモリアル】
https://youtu.be/DfNiZeP5FJs
【ドン・ドン・ドリーム！】
【公式HP】
https://pukurin1026.amebaownd.com
✳︎ファンレター・差し入れ窓口✳︎
※平日午前指定でお願いします
〒170-0004
東京都豊島区北大塚2-10-9 菊池ビル3F
MUSIC☆PORT JAPAN（MPJ）
代表 朝生眞二【夏目亜季宛】
☆夏目亜季公式Twitter☆
https://twitter.com/Ak148usagi
☆夏目亜季公式Facebookページ☆
https://www.facebook.com/ak148usagi/
☆夏目亜季Facebook☆
https://www.facebook.com/aki.nastume
☆夏目亜季インスタグラム☆
https://www.instagram.com/ochame_akichin/
☆夏目亜季Youtubeチャンネル☆
https://www.youtube.com/channel/UCnszw-clWSg2E8atn8t8Hmg
☆夏目亜季公式LINE☆
http://line.me/ti/p/%40qnc2615k