昨日から治療開始。
このSLE(全身性エリテマトーデス)の
溶血性貧血で入院三度目です。
2008年7月(自己免疫性溶血性貧血)血液内科
入院期間3週間~
2013年5?月(自己免疫性溶血性貧血)血液内科
入院期間3週間~
2014年10月舞鶴での通院から都内に切り替わる。
2015年11月高熱とリンパの腫れが3週間ほど治らず全身性エリテマトーデスの疑いから血液内科からリウマチ科にかわる
2016年3月初旬から異変を感じ
一週目の定期検診でステロイド減薬した途端に
ヘモグロビン7→6→4まで下がり
(全身性エリテマトーデス)リウマチ科入院。
入院期間1ヶ月予定
自己免疫性溶血性単体から
全身性エリテマトーデスになるってことは
それにともなって起こりうる
リスクも自己免疫性溶血性よりも
あがる。(腎臓関連やらシェーグレンなど)
でも、やっと診断書が出た!!!
って感じ。喜べる話じゃないけど
覚悟はできる。
ただ、私の場合は関節もいたくないし
ネットに掲載されるような皮膚の炎症も
レイノー症も紫斑もない。
蝶型紅斑もない。脱毛もない。
これらがあるタイプやとかなり
見た目が変わってきてしまうし
ネットでみたらわかるけど結構痛々しいです。
そこが不幸中の幸いかな!!
とはいえ溶血反応、黄疸、血球の減少
倦怠感疲労感はかなりあるけどm(_ _)m
最後の外来受診で減薬してから1週間内に
すぐに体がおかしくなって
ブログでも黄疸?とかずっといってたけど
何回も入院してるからちゃんと異変に
気付けるんやなぁ( Ĭ ^ Ĭ )
初めてやったら病院に行く習慣ないやろし
もっと悪化になるまでほったらかす人
いると思う。
家族と住んでたら余計に、
親がしてくれるから体も休めるし
気付けん人もいるかもね!
異常な倦怠感、異常な疲労、異常な貧血
これは当事者にしかどこまで
異常な範囲なんか周囲はわからんし
理解してる本人ですら
どこまでが一般的なもので病的か
かなり線引きし辛いから。
もっと認知や理解がたかまればいいのにな。
そして
ヘモグロビン4→輸血で6→治療開始プレドニン(50mg)
始まりました。
昨日からプレドニンが6mgから50mgへ。。。
薬が効くとともに地獄の副作用。。。
【yahoo!ヘルス調べ】
プレドニン(ステロイド)の副作用には
満月様顔貌(ムーンフェイス)
感染症、骨粗鬆症など
とくに、ステロイドの内服量が多い間は、
などの日和見感染に気をつける必要があり、
骨粗鬆症はほぼ必発で、
プレドニゾロン1日5mgであっても進行する。
効き目が強いとは副作用も強烈。
耐えるしかない((((;゚Д゚)))))))