最近、周囲の様子が気になると途中でおっぱいを飲むのをやめたり
おっぱいを噛んで遊んだり、真剣に飲まなくなってしまいました。
かと思えば、すぐお腹がすいてしまって
「マンマ～」って私を追っかけてくることもあるけれど。
生まれたときみたいに、命がけでおっぱいに吸い付いていた頃が
すごくすごく懐かしく思い出されます。
おっぱいがなくても、食べる
ことだけで、もう十分、生きていけるのかも。
もうそろそろ、卒乳なのかな・・・。
今月の末、1歳になります。
4月から保育園の入園も決まったので
それを機におっぱい卒業の予定です。
私の新しい人生の一歩。
次男が後押し
してくれるといいなぁ。
次男を連れて実家に行きました。
最寄り駅に着いたときに電話を入れると
いつも途中まで歩いて出迎えてくれます。
抱っこは大変だからと荷物
を持ってくれるんだけれど
本当は早く孫の顔が見たい、ってところでしょうか
駅と実家のあいだに大きな交差点があり
そこを渡ると、大きな坂があります。
ここをゆっくり上り始めると、いつも母の姿が見える。
この光景は、長男が生まれた6年近く前からずっとかわらない。
「いつもお母さんありがとう」
と思いながら坂を上がって行ったら・・・
母がまっすぐに坂を下りてくるんです。
今まで首が曲がっていたので
片方の肩を前にして、スキーの斜滑降みたいに
斜めを向いて下りてきていた。
それが、今日はまっすぐなんです。
うれしかった
先日、診察があって
わがままな母は、ごねて先生を困らせているみたいですが
私がいっぱいほめて丸め込みますので
先生、これからも母をよろしくお願いします。
前の日記で、
「信じてもらえないとき、どうしているか？」
という話が上がったので、私はどうしているか、書きとめておきます。
自分からは話さない。
話さなければ、話さないで用が済んでしまうので
（以前は、外見ではまったくわからなかったというのもある）
そういう時は、話しません。
就職の面接のときにも言っていないけれど
言わないで逃れた分だけは、とりあえずがんばる。
一度、就職したばかりの職場で話してモーレツないじめに会い
「言わなきゃよかった」と後悔したこともあります。
聞かれたら、最小限のことを話す。
「手、どうしたの？」
って言われたら
「うまく動かないし、しびれて痛い。」
と言っています。
これがありのままだし、それ以上は話さない。
病名いってもわからないだろうし
不随意運動？なにそれ・・・って感じだろうし。
聞いてくる人の中には、興味本位の人もいるし
そういう人に対してまじめに答えていては体が持たないので～。
心配してくれて聞いてくる人もいるけれど
余計に心配してくれちゃうので、その場合もさらっと流してます。
それに、説明しても誰かが仕事や家事を代わってくれるわけではないし・・・。
手が痛くて、ビンが開けられない。。。とかいうときは
正直に言います。
それはジストニアであってもそうでなくても
正直に言って、周りに助けてもらったらいいと思う。
それと、ジストニアであることの説明をするよりも、具体的に
「ビンを楽に開けるにはどうすればいいか？」 とか
「秋刀魚を上手にひっくり返すには何を使ったらいいか？」 とか
聞いたほうが、いいアドバイスがかえってくることが多いしね。
そうそう、秋刀魚を返すためのトング、買いました。
みなさん、アドバイスありがとうね
信じてくれない人には、その後、一切話さない。
「理解してくれるまで、根気よく説明したほうがいい」
とアドバイスしてくださる方も多いのですが
意気地なしのぷりなので、まだそこまでできません。ごめん・・・。
今は「気のせいだよ、気にしすぎだよ」と言う人には
深く話さないことにしています。
いろいろ説明していると、最後は
「じゃ、結局、私の心がけや気の持ちようが悪いの？」
って、自分を否定することになるから。
それは、いやだ。
けっこうネガティブなことを書いてしまいましたが
人生において（ちょっと大げさか？？？）
私は逃げることも大事だと思っています。
こういう、弱い私、意気地なしの私も、まちがいなく自分自身だし
それを否定する必要はないと思っています。
私と同じ病気や、あるいは社会的に認知度の少ない病気の方で
「言いたくても言えない」
「言いたくない」
という方もたくさんいると思います。
そういう方は言わなくてもけっこう！けっこう！！
貝のように口を閉じて、黙って黙々と仕事しましょう
でも
言わなくてもいいから、胸を張って生きて行こうぜ。
