「生活にお困りだから治療を始めましょう」

ほんとに私はいい先生に出会った。



死なない病気だけど、めちゃくちゃ不便。

水道の蛇口をひねるとか汗

トイレでお尻を拭くとかトイレ

スーパーのレジでおつりをもらうとか¥

ふつうは考えなくてもできる動作が、いちいち面倒。

さっさと治ってほしいです。

せめて、上の3つだけでも楽になるといいねぇ。



ところで、私の症状は典型的なものではないようだけれど

診断が確定しなければ治療できないのか?


まあ、これだけ手が曲がっていれば

ジストニアの治療をしていいって、私は思います。

だって、放置していたことで

どんどんいろんなことができなくなりましたから。



過去に、喘息性気管支炎だったことがあります。


気管支喘息?って言われたら、そうとは言い切れないけれど。

あまりにゼイゼイが続くので知り合いの先生に相談したら

「喘息性気管支炎」ってことで

気管支喘息に準じた治療を始めてくれて、ひどくならずにすんだ。

(でも、半年ぐらい薬は飲んでいましたが・・・)


気管支喘息か、喘息性気管支炎かの診断や

アレルゲンを突き止めるとか、そんな話は

後回しでいいんです。

放置すれば、こういう症状は呼吸困難をひきおこすので

気管支を広げて呼吸を楽にすることが先です。



すべての病気が、当てはまるとはいえませんが

病気の中には厳密な定義づけをすることよりも

とにかく治療を開始する、なるべく早く症状を改善する、

と言うことが大切な場合も多く存在します。



逆もある。

診断が確定しなければ治療が進められないもの。

私の不育症がそうだった。

先生からは

「原因が見つからなければ治療のしようがないのですよ」

そういわれたガーン

不育症の原因はさまざまで

染色体異常、自己免疫疾患、ホルモン異常などがある。

原因にあった適切な治療をしなければ効果はまったくない。

確かにそうだと思った。



確定診断できなければ、治療できないのか?


いろんな病気があるけれど

ジストニアの場合は、それに近い症状が出た時点で

何らかの治療を始めた方がいいのでは、と私は思う。


「私は書痙では?」

と1人で悩んでいる方がいらしたら

なるべく早く病院病院へ行って

「今、どんな治療ができるか?」

ってことを専門の先生に相談してほしいなと思います。


私みたいにならないように・・・ビックリマーク


やっと順番が回ってきた。


診察室に入ると、先生は明るく迎えてくださった。


この病院を教えてくださった方の名前、

そして、すでにこの先生の診察を受けている母の名前を告げると

「あ~、あ~、わかりましたひらめき電球

と言ってすんなり診察に入ることができました。



神経内科の先生の七つ道具の一つ

トンカチみたいなもので私の腕をポンポンとやりながら

私の困っている症状を聞いてくださった。


病歴が長いので

(今思えば、17歳ごろから書痙と思われる症状があった)

あらかじめレポート用紙に年表みたいなものを書いておいたメモ

先生はそれをぱっと見て、すぐに私の状況を把握してくれた。


いちばん最後の行に

「心療内科医には書痙ではない、気のせい」

「神経内科医にはジストニアとは言い切れない」

と言われたことがある旨、書いておいた。



先生は一通りの診察を終えると私に言った。



「ジストニアと思われる症状がいくつかでています」


・・・


ってことは、また言い切れない状態なのか?



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緊張していないのに字がかけない。

震えるんじゃなくて、手がある方向にねじれてしまって

動作の焦点がぶれる。

この状態をなんと理解していいかわからず

いろんな医学書を読みあさった。

その頃は、書痙というのは心理的なものが原因だと

一般人向けの読みものには書いてあった時代。


そんな中、医学生が読むような神経内科の教科書本

書痙には 振戦型 ジストニア型 がある

という記載を見つけた。


私のはこのジストニア型だと思った。


そのあとすぐに

不随意運動を専門に診ている神経内科の先生にかかったのだが

「ジストニアとは言い切れない」

と言われ、ボトックスの話も脳の手術の話も出たのにもかかわらず

「ボトックスはまだ認可が下りていない。

 脳の手術はもっとひどくなってから」

ってことで、治療効果の上がる手立てがなく

治療を断念することになってしまったのだった。


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先生に

「やっぱり言い切れないんでしょうか」

と正直に聞いてみた。


先生の話では

ジストニアの典型的な症状が全部そろわない患者さんっていうのは

たくさんいるんだそうだ。

だからといって、治療をしなければ生活に困るだろうから

「治療は始めましょう!」

と言ってくださった。


これで、また治療難民になることだけは免れた。


先生、ありがとう。

さて、このブログもそろそろ佳境に入ってきましたドキドキ


今日は1日の中で、いろんなことを考えてしまった。

それを少しずつ区切って日記に記したいと思います。



午前中の仕事を済ませ、先日予約した病院病院へ。

これから会う先生は、一度会ったことがあるし

母もお世話になっている。

まったく緊張感のない状態で、電車電車に乗って向かう。




・・・!?



駅を降りたとたん、場所がわからなかった(笑)。

駅からの道順を調べるのを忘れていた。緊張感なさ過ぎDASH!



看板を頼りに、何とかたどり着いた。



初診受付を済ませて、神経内科の受付へ。

看護師さんに

「患者さん、ご本人ですか?」

と聞かれる。


そうです、私です、これでも悪いところがある患者なんです。


そんなことは言わなかったけれど

周りを見渡すと、また自分だけ浮いているような気がしてきた。



以前も、他の病院の神経内科に通っていたとき

待合室には私よりずっとずっと悪い患者さんばかりで

その雰囲気に飲まれてしまい、通院するのが申し訳なくなり

紹介元の心療内科に戻してもらったという経緯がある。


ぷり、ここで引き返しちゃダメだよ。

少なくとも先生に会って病名を言い渡してもらうまでは。



たいした待ち時間じゃなかったけれど

頭の中をいろんなことがぐるぐる回って

持っていった文庫本本は1ページも読めなかった。