お正月に思うこと

あけましておめでとうございます

相変わらずこんな私ですが、今年もよろしくお願いします。

友人からたくさん年賀状が送られてきて

読むごとに元気をもらっています。

子どもが小学生になり、子育てが一段落して

仕事を再開した人が多いなぁ。

病院や医療関係の友人が多いのですが

私とはちがう職場、ちがう職種で頑張っているんだな。

そう思うとすごく励みになります。

私は、今年、何を目標にしよう

もちろん、仕事と子育ての両立。

これは、母親としてあたりまえのこと。むずかしいけれどね。

頑張ります

いつもは自分らしい目標をほかにも持っているのですが

今年はどうしても浮かばない・・・。

資格を取ったり、勉強したい課題を見つけたり、

いつもなら、考えなくても浮かんでくるのに。

言い訳にしかなりませんが、

やっぱり手のことがあるので

やりたいと思ったことを達成できる自信がない。

取りたい資格は小論文があるので、今の私には無理。

やりたいことがあっても、行く手を阻むジストニア

やっぱり、今年の目標は

ジストニアの症状を自分なりにコントロールすること。

完治まではのぞみませんが、調子がいいと思える日を増やして

仕事でも家事でも子育てでも、自信を持ってやれるようになったらいいなぁ。

でもねぇ、病気のことだけにとらわれるのはいやなので

楽しい目標も掲げないとね。今月中に決めようっと。

私のことなので、遊ぶことばかりになると思いますが（笑）。

ジストニアシンポジウム【2】

シンポジウムで先生方がおっしゃっていたことで

特に印象に残ったのは

「ジストニアがよくなった人は、こういう会に来ない。

　治った後は、病気だったときのことを思い出したくない、

　という人もいるだろう。

　でも、どうやって治ったかをぜひ他の人に話してほしい。」

と言っていたことです。

自分はこのブログで、そんな体験談を話せるかな？

・・・しばし考える。

私は自分のブログを通して、たとえば

「ボトックスを○○単位、××に打ったらよくなった」

「内服薬の△△を増量したら改善した」

という話は、これからも書かないよ～。

ある人に合う薬がある人には合わないこともあるし

そういうのは、その人にあった治療を先生と決めていくものだし。

私がみんなに話せることは

ジストニアと不育症を持った私が、その2つとともにどう生き抜くか？

ぐらいです。

あとは、ふだんの生活で気をつけていることや

リハビリの方法とか力を抜く練習とか・・・。

そんなことでいいんでしょうかね

ぼちぼち、頑張りますわ～。

ジストニアシンポジウム【1】

今日はジストニア友の会が主催する

「ジストニアシンポジウム」に行ってきました。

ジストニアの治療に関して最先端を行かれる

脳外科の先生、神経内科の先生、それに

鍼灸治療に詳しい理学療法士の先生が一堂に会して

ジストニアの治療を取り巻く現状についてお話しされました。

もう、すばらしく、いいお話しでした！！！！！

出がけに家族とけんかしてしまったのですが

振り切ってまで行ってよかった。

詳しくは内容が濃すぎて書けませんが

先生方がそれぞれ

相当な情熱を持って治療に当たられていること

これがわかっただけでも、私にとっては大きな勇気になりました。

来年からの治療に、なんの迷いもなくなりました。

10年ほど前、父に（私の病気を笑う、あの父に）

「治る方法が全くないわけじゃないだろう。

　まだ若いんだから、手術でもなんでもやってくれる先生を捜して

　ちゃんと治せ。」

と言われた。

父さん、何にもわかってないんだよな。

書痙って治らない病気なんだよ、治せる人なんていないんだよ。

へんな励ましは無用だぜ・・・。

と心の中でつぶやいた私だけれど、治してくれそうなお医者さんが

ちゃんといます、日本の中に。

治る病気ではないのだろうけれど、治療をしながらふつうに生きていける。

そう信じたいと、私は思いました。

先生がそれぐらいの心意気で治療に当たられているのなら

私も中途半端な気持ちで病院には行けません。

ちゃんと腹をくくって、治療にのぞみます。

来年、出会える先生。よろしくお願いします