主人の若年性アルツハイマー① | ー非典型型ALS患者(だった)プリンの難病治療法と難病専門医療気功師としての道ー

ー非典型型ALS患者(だった)プリンの難病治療法と難病専門医療気功師としての道ー

4年半前からALS(だった)プリン。体幹と呼吸筋が弱り、癲癇の合併症、車椅子&気管切開に。でも、鍼灸師や気功師の先生と出会い、元々あった気功の力を見出され、進行が止まり、今は癲癇等の合併症のみ。今年から正式な医療気功師、(気の補充師)として活動開始。会社代表。

皆さん、こんにちは。
今日は土曜日で主人がお休みなので、先日胆石手術でお世話になった、大学病院まで胃瘻交換へ行ってきました。

外はとっても良い天気でドライブ日和晴れ

そして早起き出来たせいで、予定よりずっと早く出発出来ました。

なのに…。

久しぶりに乗せて貰った主人の車の運転が、物凄く荒い…ガーン

プリンも若かりし頃はスピード狂だったけれど、主人は元々ブレーキを左足でクラッチの様に踏むので、やたら急発進&急ブレーキが目立つ。

それに増して、以前は割と大きな車の会社に勤めている自負もあり、スピード違反には凄く気を付けていた…筈だった。

でも、今日久しぶりに乗ってみたら、凄いスピード&荒い運転。

なのに、運転するだけで疲れるのか、病院に着いた途端に長椅子にへたり込む様に座ったまま無表情。

先生がわざわざ新しい胃瘻の説明に廊下まで出て来てくれても、挨拶さえ出来ない。

中学一年生の息子以下だ…。

たった一か月程前には、一人で楽々運転して来てくれて、「結構近いよね~」と笑顔だったのに…。

今日は、私が交換の途中で血圧が異常に上がってしまいアラームが鳴りっぱなし(多分、車に揺られ過ぎたせいかな…汗)、頓服のある場所を言っても、慌てふためいて仕舞いには具合の悪い私に向かって大声でわめき散らす騒ぎに…。

でも、実は手術の前日にも不安からか、私に電話で暴言の嵐で、最後には「もう死んじゃえば‼️」と、手術を控えている妻に言うのにはあまりにも酷い言葉を投げ付けられたので、思い切り電話を切った。

いくら病気のせいだと分かっていても、悔しくて、苦しくて、ベッドで布団をかぶって泣いている所を看護師さんに見られてしまい、遂に黙っていた主人の病気の事を話した。

主治医の先生も、手術の説明にも私の両親しか来ないし、手術当日にも来ないのでとても驚いていたから…、それで先生も看護師さん達も納得してくれたみたいだった。

だから、今日も優しく主治医の先生が色々と主人に薬を出す様に一緒に探して促してくれたり、あまり具合が戻らなかったら入院しても良いよ…と優しく話してくれていた。

でも、入院となったらまた準備に疲れさせてしまうから、少し病院のベッドで休ませて貰い、血圧が下がった隙に無理矢理帰ってきた。

そしたら、また帰りに凄く浮腫んだ顔になり、サービスエリアでちょっとした事で大声でわめき散らす。

もう、本当に恥ずかしくなってしまい、1人で息子へのお土産を買い、外の空気を楽しむ事にした。

こんな時は、少し距離を置いた方が良い。

気分転換、気分転換…。

家に帰ってからは、丁度ヘルパーさんが来てくれたので片付けもそこそこに自室へ行き、多分眠ってしまっている。

電動車椅子で、本当に良かった…。

そう言えば、電動車椅子にする決意をしたのも、最初の頃サービスエリアで手動車椅子を押す主人が、突然キレたりしたからだったっけ。

もう、あの頃から病気は始まっていたんだね。

気付かなくて、本当にごめんね…。

私は年々キレやすくなって行く主人から、息子を守る事しか考えていなかったよ。

あれからもう4年。
しかもまだ先日52歳になったばかり。

もう、月単位で進行してもおかしく無い時期なのかな…。

少し歳が離れて年上の人と結婚したけれど、まさか自分が死に直面した難病になった後から、主人も難病だったと知らされるなんて…、なんて残酷なんだろう。

でも、これもまた運命。

私が病気になった時と同じ…。

そう、修行と思って前向きに最後まで諦めずに頑張ろう…。

でもその前に、今日は剣道の試合から帰ってくる息子と楽しく話しをさせてね。

そして、少しだけ休ませてね。

プリン