夜になっても蒸し暑い～～
ただいま午前3時前。
明日は（もう今日だけど）
ゆったん病院で お耳の検査の日。
眠剤で眠らされて検査をします。（>_<）
ゆったんはいつも眠剤で寝ないので
（いつも検査後に爆睡
）、
今夜は寝かさないように気をつけていなければならないので
ワタシは完徹する予定です…。
ねむーーー。 ｡･ﾟ(ﾉд<｡)ﾟ･｡
で、この機会に。
まとめに入るまでだいぶかかってしまった、
ゆったん1歳！についての〆を書こうかと思います。
いつにも増して長いですが（すみません…）
よろしければお付き合いください
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まずはデータから。
生まれたて
ゆったん
体重…2,386g
身長…45.0cm
頭囲…32.0cm
胸囲…28.0cm
（2009.5.8 計測）
1歳になった ゆったん
体重…6,910g （＋4,524g）
身長…68.2cm （＋23.2cm）
頭囲…43.0cm （＋11cm）
胸囲…41.0cm （＋13cm）
（2010.5.24 計測）
だいぶ大きくなったね、、ママは嬉しいよ～～｡･ﾟ(ﾉд<｡)ﾟ･｡
（よその1歳のお子さんと比べたら まだまだ小さいけど。ww）
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離乳食…1日2回食。脱：ゴックン期？
（でもイヤイヤ、量は かなり少なめ
）
ミルク…約180ml／回、1日600～800mlほど。
おやつ経験…赤ちゃんせんべい、たまごボーロ
（どちらも お気に召さず）。ww
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そして、、この1年について…。
※産後、携帯からUPしたので
かなり読みづらいかも知れません、、すみません
1年前の5月8日、予定帝王切開でゆったんを出産。
あたまが大きかったため推定2700gはあるだろう、
と言われていたゆったんは
生まれてみたら2,386gのちびっこでした。
すぐに保育器に入れられ、抱っこも授乳も出来ず…
わたしは手術痕が痛くてなかなか新生児室に会いに行けず。
しかし、ミルクが5mlほどしか飲めなかったゆったんは
血糖値が下がり、他にいくつかの疾患も見つかり
救急車で大きな病院へ搬送されました。
そこで判明した疾患。
・心房中隔欠損
・尿道下裂
・軟口蓋裂
（のちに粘膜下口蓋裂、と診断が変わりましたが）
・小顎症（特に問題は無さそう）
・合踵症（ 〃 ）
・やや難聴あり？（明日 再検査）
などなど、、
入院費100万かけて
色々検査した結果、
いくつもの疾患が見つかりました。
入院中の染色体の検査では異常ナシ（ダウン症かどうか、という検査）
だったものの、数か月後には別の染色体異常が判明…
（その染色体異常のために、上記の たくさんの疾患が出たようです）。
転院してから ゆったんは1か月そこに入院したのですが、
入院中は血中酸素が なかなか安定せず、
普通100ぐらいなければならないものが
70や80になって病室では異常を知らせるアラーム音が鳴りっぱなし。
同室の他のお子さんのアラームもあちこちで鳴るので
帰宅後も耳の奥でアラーム音が響いているぐらいでした。
退院が決まっても、自宅には血中酸素を測る機械なんて無いので
退院して大丈夫なのだろうか、と手放しで喜べなかった記憶があります。
その後 自宅でチアノーゼを起こしたりしたことは無かったのですが
今 その頃 撮ったビデオを見ると、ゆったんの喉の下あたりがベコベコして
とっても苦しそうに見えてしまって
『無事でよかった…
』とドキドキしちゃいます…
退院後は毎月たくさんの科に 掛かって色々な先生に診て頂き
その診断に一喜一憂、、
染色体異常のために寝返りなどの発達も遅く、
療育園にも通い始めました。
（※療育＝治療と教育、から作られた言葉。
療育園＝子供のリハビリテーション施設。
機能回復訓練だけでなく、医療・福祉・教育に渡り
子供の発達援助、すべてが含まれます）
かかりつけの病院のほうの先生の中には
『この子は脳性マヒの可能性もあります』とか、
（結果的に、なかったけどね
）
たまたまベビーカーで身体を反らせていたゆったんを見て
『筋肉がつっぱっているようだから
筋肉弛緩剤を飲ませてみてはどうか』
などと言って来る先生も居り、嫌な思い＆怖い思いもしました。
（筋弛緩剤は他の先生に相談し、止めたほうがいいという結論になり
結局 飲ませませんでした。そして問題はありませんでした。）
療育園では、温かい先生もいれば
やたらと障がい児扱いをして来て
先が不安になるようなことばかりを言う先生も居て、
そんな子を保育園に預けようとしているなんて、
と母親として失格かのように言われ
ゆったんは障がい児なの？
この先そんなに不安要素が多いの？
成長が遅いってだけで なんでこんなに嫌な思いをさせられるの？
働かなければならない事情もあるのに
そのゆったんを預けて働こうとしているわたしは母親失格なの？
なんであの先生は そんなことを言うの？？
と、気にしないようにしようと思いつつも
泣き暮らしてばかりいた時もありました。
みその居ない昼間、ゆったんと2人で部屋に籠っていると
言いようのない不安に襲われ、
毎日とにかく不健康に泣いてばかりで。。。
（その頃はブログの更新も訪問も何もやる気が起こらず、、
その思いを書くことも出来ず…という日々でした。）
でも、こんなんじゃいけない！
先のことは判らないし
他の先生はそうじゃない、って言ってくれているんだし、
未だ見えない未来を憂いていても何も良い事ない！。
たとえ人より かなりゆっくりな成長でも、
ゆったんは確実に成長して来てくれているんだし
焦らず、惑わされず、ゆったんを見守って行こう。
一緒にがんばって行こう。
と思えるようになってからは だいぶ精神的にラクになりました。
療育園でも、他の先生やケースワーカーの方など
話を聞いて下さる方がいたのにも救われました。
（どうやら私をやたらと不安にさせた、その先生に問題があるようです。
早く異動になってくれないかなぁ…。
）
詳しい検査で判明した染色体異常に関しては、
２つの病院で診て頂き それぞれの病院の先生が
同じ異常をもつお子さんたちの過去のデータを調べてくれました。
どんな症例があるか、
そして この先どんな疾患になる可能性があるか。
2つの病院での調査結果は少しずつ違ってはいたのですが
共通していたのは やはり心疾患があること。
そして尿道下裂があること。
発達がゆっくりなこと。でした。
また、この先はウイルムス腫瘍（腎臓の腫瘍）、
と いうのになったりしないか
3か月ごとぐらいの間隔でエコー検査をしたほうが良い、と言われました。
（現在 異常ナシ）。
喉頭軟化症があるのも、この染色体異常のせいなようです。
これはカゼに注意しなければならないので
わたしも みそも外で菌を貰わないよう
わりと最近まで常にマスクをして外出していました。
（さすがに今はカゼや新型インフルも流行っていないので
＆あまりに暑いので、病院に行く時 以外は
マスクをしなくなりましたが。。↑でも手足口病はコワイ
）
そんな色々、が あってゆったんが生まれてから、
数えきれないぐらい不安になったり泣いたり…な日々でしたが、
そのぶん成長のひとつひとつが とても嬉しくて
うれし涙もたくさん流しました
心配や不安は多々あれど、
みそとわたしをパパ・ママに選んで
我が家に来てくれたことが うれしくて、
かわいくて、
いとしくて、
たまらなくなって
今も たまに
『ぎゅ～～～』っとゆったんを抱きしめて
涙してしまう時もあります。（悲しい涙ではなく。）
泣き虫なママでごめんね、ゆったん（笑）。
1年前、ゆったんが新生児搬送された時
強いママになろうと誓ったのに
人の言うことに振り回されて
まだ見えない先のことを憂いて
落ち込んだり悩んだり考え込んだりしてごめん…。
ほんとうのことと 「かもしれない」をごっちゃにせず、
色々なことを受け入れて
ゆったん自身をちゃんと見て行くからね。
のんびりや な ゆったん、
マイペースでいいので
これからもいっしょにがんばっていこうね。
パパもママも ゆったんが大好きです。
ここに来てくれて本当に ほんとうにありがとう。
長く、長～～くなってしまった『ゆったん1歳』についての
今の気持ち、いままでの気持ち。
なんだか色々な気持ちがこみあげて来てしまって、
とりとめのない文章になってしまいましたが
ここまで読んで下さってありがとうございました。
まだまだ発展途上な母ですが
頑張って行きたいと思います。
また、ゆったんの成長や私自身の成長、
なんてことない日々のあれこれ、
大好きな美味しいモノのこと、
可愛いカワイイ実家の にゃんこ
のこと、
これからも色々書いて行きたいと思いますので
よろしければまた覗きに来て頂けたら幸いです。
ありがとうございました
そして また よろしくお願い致します
